Foto: Getty Images

In passato, quando gli studiosi riflettevano sull'impatto psicologico della demenza, si sono spesso riferiti alla perdita del 'sé' in termini drammatici e devastanti, usando un linguaggio come il 'disdegno del sé' o la 'disintegrazione' del sé.

In una nuova recensione apparsa su PsyArXiv, un gruppo internazionale di psicologi guidati da Muireann Irish dell'Università di Sydney, sfida questo quadro desolante che attribuisce al comune, ma errato, assunto "che senza memoria non ci può essere il sé" (Come incapsulato nella frase di Hume: "Solo la memoria ... deve essere considerata ... la fonte dell'identità personale").

Nella loro revisione, la Irish e i suoi colleghi, inclusa la dottoranda Cherie Strikwerda-Brown, presentano una prospettiva più ottimista basata sull'analisi della letteratura di ricerca sulla perdita di memoria autobiografica in persone con morbo di Alzheimer (MA), persone con demenza semantica e altre con demenza frontotemporale. "Nel complesso", scrivono, "... il sé non è completamente perso nella demenza, emergono elementi distinti di conservazione condizionati dall'epoca della vita e dalla sindrome della demenza".

L'argomento centrale degli autori è che i nostri ricordi autobiografici, su cui si basa il nostro senso di sé, sono costituiti da due elementi interdipendenti: l'episodico (il senso soggettivo di aver vissuto eventi passati) e il semantico (una conoscenza fattuale di ciò successo), alcuni aspetti dei quali sono in qualche modo risparmiati tra diversi tipi di demenza e diverse epoche della propria vita.

Nelle persone con demenza da MA, spiegano che spesso (specialmente negli stadi iniziali-moderati della malattia) c'è un risparmio di conoscenza autobiografica, in particolare da prima nella vita. Nello specifico, vengono risparmiati i cosiddetti 'ricordi di eventi generali', come ricordare "Ero abituato ad andare a ballare il venerdì" o "Facevo l'insegnante tra i 20 e i 30 anni", anche se è perso il senso soggettivo di aver vissuto quelle esperienze passate.

La Irish e i suoi colleghi dicono che questa conoscenza semantica preservata, inclusi i propri tratti e le proprie preferenze, può fornire un senso di 'auto-continuità narrativa' e aiuta a spiegare perché le abilità sociali possono rimanere relativamente intatte per molti anni dopo una diagnosi di MA.

Questo non vuol dire che non ci siano problemi con il senso di sé: "Le persone con MA possono mostrare uno schema di sé non aggiornato, in quanto 'chi ero' diventa 'chi sono' e questa struttura non aggiornata  governa il loro comportamento quotidiano", scrivono gli autori, indicando casi aneddotici di persone con MA che esprimono ruoli di prima nella loro vita, come credere di essere ancora infermiere (piuttosto che pensionato) o madre (piuttosto che nonna).

Al contrario, la Irish e i suoi colleghi spiegano che le persone con demenza semantica perdono gran parte della loro conoscenza fattuale su se stessi, specialmente del loro passato più remoto, mentre conservano i ricordi episodici recenti, vissuti soggettivamente, specialmente dell'ultimo anno più o meno.

Questi ricordi esperienziali di prima mano delle esperienze vissute di recente (insieme a una conoscenza generale, non specificata nel tempo, del dettaglio del tipo di eventi che sperimentano di frequente) possono fornire un'altra base per un senso coerente di sé, anche se ampiamente radicato nel presente e nel recente passato.

A sua volta, questo senso del sé limitato nel tempo può aiutare a spiegare i comportamenti e le routine rigide osservate spesso nelle persone con demenza semantica; ad esempio la preferenza per indossare gli stessi vestiti, e andare sempre negli stessi luoghi, alla stessa ora della settimana.

Per fornire un'altra prospettiva, la Irish e il suo team mettono in luce i deterioramenti più gravi del sé mostrati da persone con demenza frontotemporale, che è caratterizzata da un marcato cambiamento di personalità, insieme a vari gradi di perdita di memoria autobiografica semantica ed episodica.

Mentre i tratti caratteristici, l'umorismo, la morale e il comportamento delle persone con questa forma di demenza sono radicalmente alterati dalla loro malattia e percepiti come tali da amici intimi e familiari, i pazienti stessi non hanno consapevolezza alcuna di questi cambiamenti, fatto estremamente angosciante per i loro cari, ma allo stesso tempo offre alla persona con questa forma di demenza una protezione emotiva dalla loro condizione. La demenza frontotemporale "equivale a una rottura molto più profonda del sé" secondo la Irish e i coautori.

C'è ancora molto che non sappiamo sul modo in cui le diverse forme di demenza influiscono sul senso del sé, sottolineano gli autori della revisione, in particolare c'è stata poca ricerca sul pensiero futuro (la capacità di immaginare il sé nel futuro) e sulla mente vagante in queste condizioni. La ricerca limitata che è stata condotta ha sollevato alcuni risultati intriganti; ad esempio, mentre le persone con MA hanno una capacità ridotta di immaginare eventi futuri, descrivono simili immaginazioni tanto vivide quanto quelle delle persone sane.

La Irish e i suoi coautori credono che la ricerca sul vagare della mente possa rivelarsi particolarmente rivelatrice del modo in cui il sé è colpito dalla demenza, perché nelle persone sane spesso coinvolge pensieri sul sé nel passato e nel futuro, ciò che gli autori chiamano 'espressioni spontanee del sé'. "Ancora più importante", aggiungono, "tali indagini possono fornire importanti intuizioni per guidare interventi appropriati per migliorare la qualità generale della vita nella demenza".

Un messaggio che gli autori sottolineano ripetutamente nella loro revisione è che "nonostante ... i gravi disturbi della memoria, [per molte persone con demenza] l'auto-continuità rimane presente a vari livelli nei contesti passati e futuri". La Irish e il suo team ritengono che questo sia un punto importante, non solo filosoficamente, ma clinicamente. "In particolare, il nostro approccio evidenzia la natura multiforme e dinamica in cui il sé rischia di cambiare nell'invecchiamento sano e in quello patologico, con importanti ramificazioni per lo sviluppo di cure centrate sulla persona", scrivono.

L'idea ottimistica secondo cui il senso di sé può sopravvivere alla demenza - almeno negli stadi iniziali o moderati della malattia - può essere considerata insieme ad altre ricerche, non menzionate nella revisione, come ad esempio i gusti e le abilità estetiche delle persone con demenza di MA, che sono spesso conservati per molti anni. Riconoscere il valore nella vita delle persone con demenza aiuta anche a sfidare l'offensiva 'metafora degli zombi' che è emersa in alcuni ambienti clinici.

Come sostiene l'autore di I'm Still Here, John Zeisel, "è possibile avere una vita decente con il MA, anche se la maggior parte della gente non ci crede ... In effetti, moltissime persone nei primi dieci anni di questa condizione vivono la loro vita al massimo - rinnovando e approfondendo le relazioni con coloro che amano e che li amano".