Disturbi comportamentali

 

Accanto ai problemi derivanti dalla perdita delle funzioni cognitive, ve ne sono altri sul fronte del comportamento che rendono ancor più complessa la gestione del malato e prendono il nome spesso di sintomi non cognitivi della demenza. I disturbi del comportamento non sono sempre presenti contemporaneamente e possono assumere in ogni malato forme e livelli di gravità molto diverse. E’ fondamentale conoscere tali disturbi perché, da un lato, è importante comprendere che fanno parte della malattia, dall’altro, necessitano di opportune strategie di intervento. Ne descriveremo nel dettaglio alcuni.

“Tra le caratteristiche di fondo dei malati di Alzheimer vorrei proprio segnalare la paranoia.
Il senso di frustrazione, di aver perso qualcosa. È una grossa realtà, è pesante.
Ci mancano molte cose e a volte ho l’impressione che si complotti contro di me…”
Da «Visione parziale. Un diario dell’Alzheimer»

 

Deliri e allucinazioni

A causa delle allucinazioni la persona malata vede o sente cose che non esistono ed è pienamente convinto della reale esistenza di ciò che vede (allucinazioni visive) o sente (allucinazioni uditive). Contrariamente, a causa di un delirio il malato interpreta in maniera errata la realtà e quindi può essere convinto che cose non vere stiano realmente accadendo: per esempio, se non trova più un oggetto, può credere che glielo abbiano rubato (delirio di latrocinio); crede che i familiari vogliano abbandonarlo, oppure crede che qualcuno voglia fargli del male (delirio di nocumento); crede che qualcuno lo tradisca (delirio di gelosia), etc. I deliri e le allucinazioni sono caratterizzati da una fortissima convinzione che ciò che il malato vede, sente o pensa sia vero e di conseguenza sono frequentemente accompagnati da un marcato disagio (angoscia, ansia, rabbia e aggressività possono manifestarsi frequentemente con i deliri).

Come vedremo successivamente, sia i deliri che le allucinazioni possono essere trattati efficacemente con l’impiego di determinati farmaci. È quindi opportuno riferire sempre tali sintomi al medico e chiedere consigli su come gestire questi disturbi comportamentali.

Consigli pratici:

  • Anche questi sono sintomi della malattia, il malato non lo fa apposta, quindi bisogna imparare a ignorare le false accuse e, per quanto difficoltoso, non sentirsi attaccati da queste.
  • Distrarlo dall’idea dominante (furto, gelosia etc.) spostando l’attenzione su qualcosa che normalmente gli risulta piacevole (preparare un thè, fare una passeggiata etc.).
  • Cercare di rassicurarlo, comunicandogli che comprendiamo il suo stato d’animo, e aiutarlo a cercare gli oggetti che è convinto gli siano stati rubati.
  • Non cercare di smentire il malato e non deriderlo, è meglio assecondare i suoi discorsi, cercando di tranquillizzarlo con un atteggiamento protettivo e rassicurante. L’atteggiamento più utile è quello di non contraddirlo (potrebbe convincersi che tutti sono contro di lui), ma neppure di confermare le sue idee (il rischio è che il suo convincimento diventi sempre più radicato).

 

 

Apatia, ansia e depressione

“Ci sono tantissime cose dell’Alzheimer che sconcertano.
Si possono avere sbalzi d’umore spaventosi secondo me… A volte sembro
un galletto, convinto che tutto vada bene e di essere davvero al settimo cielo.
Ma in realtà sono tutt’altro che al settimo cielo. Dura al massimo un giorno
... – giorni buoni – giorni cattivi – giorni cattivi – giorni buoni – non lo sai mai".

Da «Visione parziale. Un diario dell’Alzheimer»

L’apatia si manifesta come una perdita di interesse e di volontà che determina una scarsa, se non assente, reazione agli stimoli esterni o interni. Il malato può apparire quindi indifferente, non dimostrare interesse per le cose (anche per quelle che prima della malattia erano piacevoli e interessanti), non avere voglia di interagire con gli altri.

In questo caso è importante coinvolgere il malato nelle attività quotidiane, stimolare il suo interesse proponendogli attività piacevoli, senza costringerlo a fare ciò che non vuole, lasciando che si fermi quando ne sente la necessità. L’attività fisica, come ad esempio una passeggiata all’aria aperta, è un’attività piacevole che può favorire il buon umore. Talvolta i periodi di apatia si alternano ad altri di iperattività o agitazione.

La fragilità della persona affetta da demenza si manifesta talvolta con un elevato stato di ansia. L’ansia è una sensazione di imminente pericolo o di una eccessiva preoccupazione per sé talvolta accompagnata da irrequietezza, palpitazioni, fiato corto, sudorazione. Può essere uno dei primi sintomi ed è molto spesso legato alle difficoltà sul piano cognitivo (memoria, linguaggio etc.) e alle difficoltà che il paziente incontra nel fare fronte a situazioni in precedenza banali ed usuali. Di fronte a una persona in evidente stato ansioso bisogna innanzitutto cercare di mantenere la calma e, se possibile, distoglierla dal pensiero che crea ansia, distraendola con attività gradite. Inoltre, per evitare situazioni che creino ansia al malato, bisogna evitare di chiedergli di compiere delle attività che non è in grado di portare a termine e che quindi possono provocargli frustrazione e confusione.

La depressione dell’umore costituisce un sintomo molto frequente sia all’inizio, sia nel decorso della malattia; è comunque una condizione che trae vantaggio dal trattamento farmacologico. Si tratta di una sindrome caratterizzata da un abbassamento del tono dell’umore, che si esprime con sentimenti di avvilimento doloroso, riduzione dell’autostima, difficoltà di pensiero, rallentamento psicomotorio. Possono essere presenti sintomi quali astenia (riduzione della forza muscolare), riduzione dell’attività motoria, rallentamento ideomotorio o al contrario irrequietezza, insofferenza comportamentale, agitazione. Pur essendo una condizione molto frequente nelle demenze e anche nell’anziano, ciò non significa che sia una conseguenza inevitabile della vecchiaia, quindi questi sintomi non vanno ignorati perché peggiorano la qualità della vita e la salute in generale.

Consigli pratici:

  • Assicurare un ambiente tranquillo;
  • Evitare situazioni potenzialmente stressanti;
  • Rinforzare positivamente i comportamenti adeguati per aumentare l’autostima della persona;
  • Stimolare l’attività fisica con attività piacevoli;
  • Offrire sostegno e comprensione;
  • Rassicurarlo con il contatto fisico;
  • Riferire al medico questi sintomi per un’eventuale trattamento farmacologico che può migliorare significativamente la qualità di vita del malato.

 

 

Aggressività e agitazione

I comportamenti aggressivi possono essere sia verbali che fisici ed in genere sono rivolti verso chi si prende cura del malato (non perché il malato sia davvero arrabbiato con voi, semplicemente perché sarete le prime persone a portata di mano!), e solo eccezionalmente rivolti verso di sé. La persona malata può reagire in modo esagerato, talvolta anche violento, a situazioni che per noi non sembrano avere particolare significato.

A volte può sembrare di vedere in queste situazioni il peggioramento di aspetti del carattere presenti prima della malattia, in altri casi invece la persona malata sembra aver cambiato completamente carattere (ad esempio, da mite può diventare aggressiva). Anche questo purtroppo può essere uno dei sintomi della malattia, quindi è importante tenere presente che la colpa non è di chi assiste. Chi assiste deve sforzarsi di ascoltare il malato, comprendere il suo stato d’animo e se possibile cercare di semplificargli le cose.

“Certe volte vorrei fare a pezzi le cose, altre volte stramaledico;
in effetti qualche volta inveisco per frustrazione.
Però va tutto molto meglio se c’è calma e non confusione.”

Da «Visione parziale. Un diario dell’Alzheimer.»

Cosa fare?

  • Cercare di distrarre il malato ed evitare di discutere, limitandosi all’ascolto;
  • Rimanere calmi e badare alla propria incolumità, spesso l’aggressività sia verbale che fisica non è diretta contro chi è vicino al malato;
  • Evitare di rimproverarlo o peggio di punirlo ad esempio rifiutandogli un piacere;
  • Capire quale sia stata la causa scatenante la reazione;
  • Creare un ambiente calmo e tranquillo e abitudini di vita consolidate;
  • Ridurre stimolazioni esterne di confusione (TV, radio, rumori di sottofondo, etc.);
  • Se si riesce a capire quando questi stia per agitarsi (determinati atteggiamenti) è opportuno prevenire le sue reazioni;
  • Informare il medico dei comportamenti aggressivi e degli scatti d’ira.

 

 

Vagabondaggio (Wandering)

Il vagabondaggio, caratteristico del malato di Alzheimer più che di altre persone affette da demenza, consiste in un incremento patologico del cammino: il paziente può camminare per ore e ore, ininterrottamente quasi fosse alla ricerca di qualche cosa che non trova mai.

 

“Molto spesso vado in giro cercando qualcosa che so avere attinenza con quel
che sto facendo, ma di lì a poco dimentico del tutto cosa stavo cercando…
Persa l’idea hai perso tutto e non mi resta che continuare a girare
attorno cercando di capire cosa fosse così importante poco prima.”

Da «Visione parziale. Un diario dell’Alzheimer.»

Non se ne conoscono bene le cause, tuttavia sembra legato a un bisogno di scaricare le energie o l’ansia in eccesso. Si tratta inoltre di un disturbo del comportamento molto difficile da modificare, spesso resistente anche all’utilizzo di farmaci; le più efficaci attività di intervento da parte di chi assiste consistono infatti in un comportamento di tipo “contenitivo” e di controllo.

Cosa fare allora per il continuo girovagare?

  • fare in modo che il malato possa spostarsi senza pericoli, eliminando ostacoli;
  • se la persona ha la tendenza a uscire può essere utile accompagnarla quotidianamente a fare una passeggiata;
  • se necessario si può impedire l’uscita, nascondendo la chiave della porta oppure dotandola di chiavistelli difficili da azionare;
  • se vi è la tendenza a camminare per casa durante la notte può voler dire che la persona non è abbastanza stanca per dormire, per questo è opportuno evitare sonnellini pomeridiani ed incrementare la sua attività diurna;
  • assicurarsi che il malato abbia sempre con sé un documento d’identità.

 

Interessante e brillante proposta per questo problema: La fermata del bus per l’Alzheimer.
Si è osservato che, quando un paziente “fuoriesce” da un centro di cura o di riposo, essendo senza mezzi propri di trasporto, cerca quelli pubblici e quindi si dirige alla prima fermata del bus. A qualcuno è venuta l’idea di costruire appena fuori del proprio centro l’imitazione di una fermata, dove però non passa mai il bus. Dopo un certo tempo di attesa, anche di ore, il paziente si stanca e torna all’interno del centro dal quale era uscito. Leggi l’articolo originale Inglese o la traduzione Google.

 

 

“Sindrome del tramonto” (Sundowning)

Si riferisce a quel fenomeno che si osserva frequentemente nelle persone affette da Malattia di Alzheimer, caratterizzato dal peggioramento della sintomatologia verso sera al tramontare del sole (e comunque in tutte le situazioni di passaggio da una buona illuminazione ambientale a una illuminazione scarsa). Il malato diventa più confuso, ansioso, irrequieto e più facilmente ha reazioni catastrofiche. Ciò può essere legato a una maggiore stanchezza oppure al venir meno dei punti di riferimento (oggetti, arredi ecc.) che vengono percepiti male al buio e possono scatenare errate percezioni (come ad esempio, allucinazioni), con le conseguenze negative facilmente intuibili. Sulla base di queste considerazioni, durante le ore serali bisogna ridurre le stimolazioni dell’ambiente, evitare di proporre attività al malato e miglioriamo l’illuminazione dell’ambiente.

 

Fonte: Vademecum 2010 Associazione Alzheimer Riese, a cura di
Dr.ssa Daniela Bobbo, Dr.ssa Elena Mascalzoni
Si ringraziano per i preziosi consigli:
Dr.ssa Marzia Pelloia (Logopedista), Dr. Massimo Zanardo (Geriatra), Dr.ssa Emma Ziliotto (Medico di Medicina Generale).

 

 

Sindrome del tramonto + Vagabondaggio (Sundowning & Wandering)

Molte persone con Alzheimer attraversano periodi di intensa agitazione, aggressività, allucinazioni, paranoia, o vaganti nel corso del tardo pomeriggio o al crepuscolo. Il fenomeno è comunemente chiamato Sundowning.

Nessuno lo sa con certezza, ma molti credono che sia collegato ai nostri ritmi circadiani che funzionano in relazione alla diminuzione di luce durante il giorno. Altri ritengono che altri fattori comportamentali siano pure in gioco, come la stanchezza o la noia dell’ammalato.

I caregiver che sperimentano tali comportamenti sanno che è particolarmente preoccupante se essi stessi hanno avuto una giornata impegnativa e stressante sul lavoro o con i loro cari a casa. Questo è il momento della giornata in cui il caregiver ha meno pazienza, è più facile agli scatti nervosi e dirà o farà qualcosa di cui dopo si dispiacerà o si sentirà in colpa.

Qui ci sono alcune cose che si possono tentare per diminuire l’ansia del vostro amato (e la vostra) in questo momento della giornata. Questi suggerimenti potebbero non funzionare sempre, ma può valere la pena tentare:

  • Mettete le luci nella casa in questo momento della giornata, per imitare la brillantezza della luce diurna.
  • Selezionare un punto di una stanza, o della casa che può diventare il "posto tranquillo" dove vi è una luce brillante e una musica rilassante oppure eseguire proprio in quel momento una attività ripetitiva. Le azioni ripetitive potrebbero essere sistemare la posta o i giornali, piegare il bucato o anche riavvolgere un gomitolo di lana. Puoi provare le diverse attività di questo tipo e vedere quella o quelle che le o gli piacciono.
  • Se il tuo caro sta rivivendo un certo periodo della vita col partner, come quando stava aspettando che tornassi da scuola, o era in attesa del ritorno di tuo padre dal lavoro, tenta di coinvolgerlo in attività che imitano ciò che faceva in quel tempo, come preparare uno spuntino per voi o aprire il giornale che il papà leggerà al ritorno a casa, o preparare la tavola o tagliuzzare l’insalata per cena. Tu sai quale era la routine del tuo caro quando stavi crescendo. Lavora con quello in testa.
  • Incoraggia qualche esercizio fisico durante il giorno, ma non abbastanza da stancarlo.
  • Permetti dei sonnellini di massimo 20 minuti durante il giorno, ma non varie ore di sonno alla volta.
  • Se ama passeggiare in quelle ore, permetti di farlo se non ci sono pericoli. Dovrebbere avere un percorso chiaro attraverso la casa. Accompagnarli in qualcuna delle loro passeggiate è utile per far loro sapere che non sono soli.
  • Se è in attesa del ritorno di "papà" a casa, indirizzala in un'attività che ne prepara l’arrivo, e poi falle sapere che papà ha chiamato e doveva restare a lavorare fino a tardi, e che ha detto di andare pure avanti con la cena.
  • Dopo cena, chiedetele di asciugare alcuni piatti, tazzine o posate, usate la plastica se necessario.
  • Dopo cena, ascolta musica con loro (quella che piace), o siediti e guardare un libro, una rivista, o l’album di famiglia, o addirittura metti un film che amano. Tutto ciò che evoca ricordi o sentimenti positivi fanno al caso. Telefonate a fratelli o amici dei vostri cari possono anche funzionare.

Cercare di coinvolgere il paziente di Alzheimer è importante. Il punto è creare nuovi modelli che li portano fuori dal loro "focus attuale". Più possono concentrarsi su cose fuori del loro processo mentale, più possibilità hai di ridurre il tempo che sono sconvolti. Il che renderà questo momento della giornata più facile per loro, e per te.

 

Fonte: Carole B. Larkin in Alzheimer Reading Room, 26 ottobre 2010

 

 

 

 

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