Che cos’ è il Progetto Sollievo?

Il “Progetto Sollievo” consiste nel costruire un luogo accogliente nel quale volontari preparati e formati al rapporto e all’assistenza accolgono il malato (che noi chiamiamo ospite) per qualche ora al giorno, per qualche giorno la settimana. In questo luogo si svolgono attività specifiche e adeguate agli ospiti stessi, alle difficoltà legate alla loro patologia e al grado delle loro abilità residue.

Gli scopi del Progetto Sollievo sono molteplici; innanzi tutto permette di sollevare per alcune ore al giorno i familiari e il caregiver del malato dall’assistenza diretta, in questo modo i familiari possono ricavare alcune ore per svolgere quelle attività pratiche e burocratiche spesso demandate: andare dal parrucchiere, pagare le bollette, fare acquisti senza la pressione del tempo e di dover rientrare per tornare dal proprio caro. In questo modo il familiare può contrastare l’isolamento sociale e l’auto-isolamento causato dal peso dell’assistenza.

L’isolamento sociale e auto-isolamento che si osserva nel paziente è dovuto invece spesso alla patologia, ma anche ai fallimenti cognitivi che quest’ultimo mostra nell’affrontare le situazioni nuove; una persona con problemi di memoria, fatica a prestare attenzione e anche il semplice incontrarsi al bar con gli amici, crea un senso di inadeguatezza che sfocia in un successivo isolamento ed in sentimenti di insicurezza sociale. Grazie al “Progetto Sollievo” è possibile reinserire il malato in un gruppo sociale.

Un’altra difficoltà affrontata dal progetto è la frequente vergogna mostrata dalla famiglia. La famiglia, proprio a causa di questa vergogna, spesso non sa dove andare, come agire, come gestire le pratiche burocratiche e a chi chiedere aiuto; il Progetto Sollievo permette di inserire il malato in un percorso informativo che contrasta queste problematiche.

Le attività proposte durante la giornata hanno lo scopo principale di allenare le abilità cognitive residue dell’ospite e di conseguenza a rallentare il deterioramento cognitivo. È noto che i farmaci utilizzati nella demenza servono sostanzialmente allo stesso scopo, cioè a rallentare il decadimento. In questi ultimi tempi alcune pubblicazioni scientifiche dimostrano come l’allenamento cognitivo permetta di rallentamento il processo di deterioramento e la perdita delle abilità cognitive. Nei Centri Sollievo con i volontari si attua un programma che sviluppa un allenamento e una ginnastica mentale.

Quali sono le risorse del Progetto Sollievo?

Le risorse, in primis, sono i volontari; il pilastro portante di tutto il progetto. I familiari sono altrettanto coinvolti, o perlomeno dovrebbero esserlo. Lo psicologo segue gli inserimenti degli ospiti e la loro adeguatezza in base allo stadio della malattia; per il programma è auspicabile l’apporto dell’educatore professionale, come figura che possa seguire i volontari durante le attività pratiche. Sono in qualche modo coinvolte tutte le figure Istituzionali, l’Amministrazione Comunale, sia per la programmazione sia per la messa in opera del progetto stesso, gli Assistenti Sociali e i Medici di Medicina Generale. Di norma il Comune mette a disposizione i luoghi e i mezzi necessari all’implementazione del progetto.

Come avviene la formazione del volontario?

Questo è un punto cruciale. In generale per la formazione del volontario è seguito il modello “Gentle Care” di Moira Jones. Il volontario è formato, secondo le linee guida di questo modello, a conoscere il malato non soltanto da un punto di vista medico, ma anche da un punto di vista personale.

Quest’approccio permette di conoscere come il volontario si deve metter in relazione con ciascuno degli ospiti. L’approccio deve essere comunque sempre gentile, il linguaggio semplice per essere compreso, il tono della voce rassicurante al fine di creare un clima sereno, tranquillo, costante, sicuro, privo di disturbo e di confusione. Inoltre è necessario che i tempi e i modi delle attività proposte al Centro Sollievo siano costanti con minime variazioni. Le attività possono essere diverse come contenuto, ma ogni giorno, alla stessa ora, sono riproposte con regolarità. In questo modo i volontari stessi imparano a capire quanto una persona è ancora capace di fare o quando non è il caso di insistere ed è meglio eliminare un’attività frustrante e pesante per il malato.

L’individuazione degli utenti del Progetto Sollievo

L’individuazione degli utenti avviene tramite il contatto diretto con l’Associazione di riferimento. Il progetto deve essere già stato divulgato in precedenza sul territorio. Ci sono famiglie che si mettono in contatto direttamente con l’Associazione di Riese Pio X O.N.L.U.S. o con le Associazioni dei vari territori che hanno attivato il progetto, chiedono se c’è la possibilità di un inserimento di un loro familiare. Il coinvolgimento dei Medici di Base, sensibili alla problematica, è un altro punto molto importante, poiché i medici sono distribuiti capillarmente sul territorio, conoscono i loro assistiti e sono in grado di indirizzare le famiglie. Infine ci sono le segnalazioni da parte degli Assistenti Sociali che affiancano le Associazioni.

A chi è rivolto il Progetto Sollievo?

Il Progetto Sollievo è rivolto a persone con demenza di Alzheimer e quelle correlate: esistono persone affette da altre forme dementigene e non solo dall’Alzheimer che se rispettano i criteri d’inserimento possono essere inserite.

E’ necessario che gli ospiti abbiano una discreta autonomia nella deambulazione e una pressoché assenza di disturbi comportamentali, quali l’aggressività fisica e verbale; questo non tanto per escludere qualcuno, quanto perché è necessario mantenere un clima tranquillo e sereno e devono essere esclusi e allontanati momenti di tensione di qualsiasi tipo giacché possono effettivamente compromettere tutte le attività proposte.

Inoltre, poiché la gestione è data a volontari, che non sono comunque operatori; potrebbero far fatica a intervenire su alcune manifestazioni troppo difficili e scomposte presentate dagli ospiti.

La scelta d’inserimento dell’ospite

Altro punto importante è l’accertamento di un’avvenuta visita specialistica, condotto dal medico geriatra o dal neurologo, che abbia diagnosticato la patologia. E’ necessario che queste persone abbiano una diagnosi per l’inserimento al progetto ma anche per le loro famiglie in quanto sapere cosa sta succedendo, essere informati e inseriti in un percorso diagnostico/terapeutico è assolutamente un passo indispensabile.

Importante per l’inserimento è anche la valutazione da parte dello psicologo dello stato cognitivo del possibile ospite e la motivazione familiare; i familiari devono infatti essere coinvolti in tutto il processo, nel senso che essi comprendano che il Centro Sollievo non è un parcheggio per qualche ora, qualche giorno la settimana del malato, ma è un percorso strutturato. Lo psicologo deve preparare una valutazione globale che espone all’équipe, dove partecipano anche i volontari. Le modalità degli incontri prevedono sempre attività costanti e ripetitive, una fase di orientamento spazio-temporale e la ginnastica cognitiva.

Una giornata tipica:

7.45 - 8.45 Accompagnamento degli utenti al “Centro Sollievo”, da parte di due volontari (un autista e un accompagnatore), utilizzando un mezzo adeguatamente attrezzato.

8.45 - 9.10 Accoglienza, presentazione dei membri del gruppo e stimolazione spazio-temporale fornendo informazioni riguardanti il mese, giorno, stagione, anno, luogo in cui ci si trova, meteo, ecc.

9.10 - 9.45 Somministrazione ginnastica cognitiva ad hoc volta a consentire il mantenimento delle capacità cognitive residue.

9.45 - 10.00 Attività ludico-motoria come esecuzione di movimenti dolci di coordinazione e respirazione.

10.00 - 10.30 Pausa colazione: preparazione del the (normale o per diabetici) o del caffè (d’orzo).

10.30 - 11.15 Attività di stimolazione cognitiva e mnemonica e di socializzazione: lettura e commento notizie del giorno, rievocazione del passato partendo da argomenti tematici, canti, piccoli lavori manuali, giochi di società, ecc.

11.15 - 11.30 Appello: richiesta del nome e dell’indirizzo all’utente per favorire l’individualizzazione personale e il ricordo di informazioni importanti.

11.30 - 11.45 Annotazione delle osservazioni condotte da parte dei volontari durante la giornata.

11.45 - 12.15 Accompagnamento degli utenti presso le proprie famiglie.

Per finire sono necessari degli incontri in itinere di verifica con i volontari, con cadenza programmata; in genere vi partecipa l’assistente sociale, lo psicologo e l’educatore professionale assieme ai volontari. Questi incontri permettono di capire sia quali sono le dinamiche da mettere in atto per l’assistenza al malato, sia quali sono i rapporti che intercorrono tra i vari volontari e tra i volontari e i professionisti. Dovrebbero essere regolarmente anche fissati incontri con i familiari a cadenza regolare. In alcuni centri già attivi questo funziona, in altri un po’ meno.

Il progetto sollievo ha molti punti di forza

Innanzitutto ha la possibilità di essere distribuito in modo capillare sul territorio; inoltre ha delle regole proprie e dinamiche che possono essere modificate in base alle richieste degli utenti del territorio stesso e quindi può dare una risposta dinamica e differente secondo la necessità.

Il clima promosso dal volontario è familiare perché solitamente essi conoscono le tradizioni, gli usi del luogo in cui l’ospite vive. Spesso il volontario stesso già conosce l’ospite ed è indubbiamente più facile gestire una persona che già si conosce. E sono indubbiamente più numerosi in questo caso gli argomenti per attirare l’attenzione e mantenere un contatto, una comunicazione con gli ospiti.

Quali sono i progetti futuri?

Tra i progetti futuri si prevede di precisare e migliorare le attività già presenti sul territorio, migliorare le attività del Centro Sollievo; e nello specifico i rapporti tra i volontari e i familiari, nel senso di creare più occasioni d’incontro. Un altro punto importante è la verifica e il monitoraggio del progetto, per avere un feedback palpabile, materiale, che possa dare indicazioni di modifica nel caso fossero necessarie.

Ad oggi il progetto si avvale nelle sue linee guida, di una valutazione interna ed esterna all’Associazione con incontri periodici di verifica con i volontari, in cui si valuta: il numero delle richieste effettuate per l’accesso; il numero di quelle evase dovute appunto alla non accettazione (in quanto i criteri non sono soddisfatti); l’adeguatezza in itinere della sede che l’Ente ha messo a disposizione. Fino ad ora la verifica e il monitoraggio delle attività del centro si sono concentrati su due aspetti principali: la verifica delle attività realizzate, che è tecnicamente definita "output" e la verifica delle procedure di svolgimento delle attività stesse.

L’obiettivo è di approfondire la conoscenza dei risultati via via prodotti dal progetto, affrontando soprattutto i seguenti aspetti: una sistematica analisi dei bisogni in collegamento con la realtà istituzionale, con la quale l’Associazione ha rapporti costanti; l’impatto del progetto sui bisogni rilevati, quindi un’analisi del risultato; la performance del Progetto stesso, cioè qual è il livello di efficacia del Progetto, la sua capacità di dare una risposta ai bisogni del territorio e infine il livello di efficienza del progetto che consiste nel rapporto tra i risultati ottenuti e le risorse impiegate.

Questo processo di autoverifica e automonitoraggio prevede quindi la costruzione di un protocollo che possa essere in qualche modo applicato ai vari Progetti Sollievo attivi sul territorio e che possa dare informazioni specifiche su queste questioni.

Per quanto riguarda il progetto di verifica le attese sono quelle, grazie ai dati tecnici ricavati, di ottenere una miglior comunicazione tra l’Associazione e i soggetti interessati al progetto e anche un miglior rapporto formale con le realtà istituzionali al fine di migliorare l’informazione e di renderla partecipata e globale. In ultimo, sappiamo che il Progetto Sollievo è stato inserito nei Piani di Zona e quindi è indubbiamente utile avere dati concreti e dettagliati relativi al monitoraggio.