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Poiché ad oggi non si conoscono cure che permettano di guarire dalla demenza, è importante per i familiari conoscere la malattia, per poter interpretare correttamente i comportamenti del malato, e imparare ad affrontare correttamente i problemi quotidiani, al fine di ridurre il più possibile le situazioni di difficoltà. Al familiare, infatti, è richiesto uno sforzo notevole per sopperire alle disabilità del congiunto, sia sul piano pratico, sia su quello affettivo ed emozionale. La famiglia si fa interprete delle esigenze del malato in ogni fase della malattia, sa sostituire il linguaggio con i gesti, la conversazione con la carezza. Per questo il familiare deve essere sostenuto nell’adeguarsi ai cambiamenti in base alle mutate condizioni del malato: c’è sempre il modo per diminuire lo stress e conservare una buona qualità della vita.


A questo proposito alcuni consigli sulla gestione dell’assistenza, sono essenziali nel tempo. Bisogna ricordare, innanzitutto, che la prima fonte di informazioni è il medico di famiglia: è il medico che possiede le competenze e il dovere di indirizzare il malato e i suoi familiari ai Centri di riferimento. Sulla base dei sintomi manifestati dal malato, infatti, questi sarà indirizzato a una consulenza specialistica presso l’Unità Valutativa Alzheimer del territorio (per le sedi e i recapiti delle U.V.A. vedere l’Indirizzario alla sezione Territorio), dove sarà approfondito l’esame clinico, neuropsicologico, e saranno eventualmente prescritti gli esami necessari. È qui, inoltre, che sarà indicato lo specialista più idoneo per suggerire il trattamento.


Non bisogna dimenticare, inoltre che le demenze sono progressive, cioè destinate a peggiorare inesorabilmente nel corso del tempo. Non basta quindi aver ricevuto una diagnosi e un programma di trattamento: ci si dovrà rivolgere periodicamente al medico di famiglia e all’Unità Valutativa Alzheimer per tenere controllato l’evolversi della malattia e poter far fronte ad essa nel modo migliore possibile.


Nella fase avanzata l’impegno per l’assistenza può essere tale da dover ricorrere ai servizi socio – assistenziali per mantenere il più a lungo possibile il malato in casa. Alcuni ausili e presidi sono a disposizione dei cittadini, che ne fanno richiesta all’ULSS (per i recapiti vedere la sezione Territorio): una carrozzina, un letto attrezzato, un materassino, un archetto alza coperte, un sollevatore. Sarà il medico curante o lo specialista che darà i consigli a tale proposito e formuleranno le richieste all’ULSS.


Se l’assistenza supera la volontà e la resistenza dei familiari, inoltre, è importante cercare una soluzione con periodi di sollievo nei Centri Diurni, o inserendo il malato in un Centro Residenziale che abbia un reparto pensato per affrontare efficacemente le problematiche legate a questa patologia (alcuni indirizzi utili nella sezione Territorio). In sintesi, ecco i passi da fare:

  • Ai primi segnali dell’insorgere della malattia rivolgersi al proprio medico di famiglia;
  • Farsi rilasciare dal medico di famiglia l’impegnativa per una visita specialistica presso l’U.V.A. (Unità Valutativa Alzheimer) dell’ULSS di appartenenza;
  • Sempre con l’interessamento del proprio medico si potrà attivare la U.V.M.D. (Unità Valutativa Multidimensionale Distrettuale, - ex U.O.D. - del Distretto Socio-Sanitario di appartenenza) che stabilirà a quali prestazioni e a quali ausili avrete diritto;
  • Presentare richiesta di esenzione dal pagamento dei ticket sanitari;
  • Rivolgersi all’Associazione Alzheimer presente nel proprio territorio, per avere tutte le informazioni e gli indirizzi di riferimento necessari per i problemi che si presentano.

 

Fonte: Vademecum 2010 Associazione Alzheimer Riese, a cura di Dr.ssa Daniela Bobbo, Dr.ssa Elena Mascalzoni
Si ringraziano per i preziosi consigli: Dr.ssa Marzia Pelloia (Logopedista), Dr. Massimo Zanardo (Geriatra), Dr.ssa Emma Ziliotto (Medico di Medicina Generale). 

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