Voci della malattia

Dick Goodson, autore della testimonianzaAllora cosa intendo con 'farente', questa parola inventata? Intendo una persona che 'fa', una che realizza le cose quando devono essere fatte, o prima.

Sono stato quello che 'faceva' nella famiglia, ma il mio Alzheimer sta lentamente, ma inesorabilmente, erodendo la mia abilità di 'farente'. Esempi: la mia capacità di arrivare in anticipo è diminuita perché non sono più il guidatore e molte volte arriviamo in orario o un po' in ritardo. Questo mi fa impazzire perché sono sempre arrivato in anticipo.

Ora vedo le cose che devono essere fatte, ma trovo che posso aspettare e farle più tardi e poi a volte dimenticarle del tutto. Prendere pillole è sempre stata la prima cosa al mattino. Ora sono a un punto in cui se prendo le pillole mattutine prima di mezzogiorno, sento di aver realizzato qualcosa. Qualche settimana fa, il fisioterapista mi ha dato una cartella di esercizi fisici che dovrei fare, ma non ho iniziato per quasi due settimane.

Finora le fatture sono state pagate in tempo o prima, ma è perché sono spinto dalla paura di dimenticarlo e quindi le pago prima della scadenza, con l'aiuto di mia moglie.

Il passaggio da uno che 'fa' a uno che 'non fa' è molto difficile e molto frustrante, perché ha un lato negativo. Implica che se un'altra persona (moglie, professionista retribuito, ecc.) inizia ad assumersi le responsabilità di quello che 'fa', diventa fondamentale avere la tempistica giusta.

Se il nuovo che 'fa', lo fa troppo presto, la persona affetta dal morbo di Alzheimer sentirà che sta perdendo il potere di gestire la propria vita, e questo non va bene né per lui né per chi gli è attorno. Si risentiranno e si irriteranno, e quindi il caregiver potrebbe fare marcia indietro del tutto.

Può creare problemi anche il caregiver che inizia a sostituire troppo tardi quello che 'fa' con Alzheimer. Le fatture sono pagate in tempo? "No, l'ho dimenticato". Il "No, l'ho dimenticato" potrebbe riferirsi a 100 cose diverse. Pertanto la tempistica per il sostituto di quello che 'fa' è critica.

Un altro problema complicato è che le cose non si erodono allo stesso modo. Ecco alcuni esempi e la loro classificazione dell'erosione su una scala da 1 a 10, con 1 completamente eroso e 9 ancora abbastanza buono:

• 1 o 2: A seconda del momento, ricordare i nomi di nuove persone o persone che non hai visto da un po' di tempo. Sono semplicemente orribile.
• 3 o 4: Ortografia, per me è solo un po' meno che terribile. Senza il mio amico Suri, sono morto nell'acqua.
• 5 o 6: Far quadrare il libretto degli assegni e pagare le fatture. La moglie ora lo fa con me.
• 8: Cucina, penso di aver perso solo un po' della mia abilità, ma non molta.
• 9: Guidare una sessione o riunione di pianificazione. Sono sempre stato bravo e lo sono ancora abbastanza, tranne per il problema dei nomi.
• 10: Scrivere. Va ancora bene, tranne che per l'ortografia.

Altri problemi preoccupanti: ricordarsi di attivare gli allarmi della casa, lasciare acceso lo scalda caffè nell'ufficio di casa (la moglie ora lo controlla), lasciare accesa la griglia a gas dopo che ho finito.

Questa malattia non è lineare nella sua progressione; alcuni giorni sto molto meglio di altri. Non c'è modo di dire molto in anticipo.

La chiave per rallentare la progressione della malattia è piuttosto semplice: fare esercizio fisico, in particolare cardio, allenare la mente attraverso la lettura, la scrittura, i giochi di parole, ecc., seguire una dieta mediterranea e stare all'erta per la ricerca di una cura.

Per tutte le persone con la malattia e i loro caregiver: continuate a stare all'erta, una cura potrebbe essere proprio dietro l'angolo.