Rapporti e studi

Un nuovo importante rapporto sul drammatico tributo che l'Alzheimer sta pretendendo alle donne negli Stati Uniti (dimostrate essere i caregivers primari per i propri cari), rivela un costo crescente per la loro vita personale e professionale, così come per il loro portafoglio.

Lo studio dal titolo 'Donne e Alzheimer: Crisi del caregiver', ha intervistato 1.204 caregiver attuali e passati che prestano assistenza gratuitamente per i propri cari affetti da Alzheimer ed è stato commissionato dal Working Mother Research Institute e presentato nel numero di Giugno / Luglio della rivista Working Mother e online.

I punti principali risultanti includono:

• L'82% dei caregiver in forza riferisce di mantere i cari in casa propria o a casa del paziente. Di questi, il 39% sentono di non avere altra scelta, solo il 16% dell'assistenza è fornita in una struttura di cura.
• Anche se tre quarti dei caregivers attuali si sente in grado di assistere, 49% di loro si sentono sopraffatti, il 36% riferisce depressione e il 65% non ha avuto una vacanza nel corso dell'anno precedente.
• Il numero di caregivers che vive con i loro pazienti è raddoppiato, passando al 40% dei caregivers correnti dal 15% di prima. E' calato l'uso sia della casa di cura che del soggiorno assistito.
• Un buon 84% dice di preferire una diagnosi precoce, e il 51% avrebbe preferito che ai propri cari fosse stata fatta prima. Solo un terzo dei pazienti hanno avuto la diagnosi in fase precoce della malattia.

Il rapporto del Working Mother Research Institute è sponsorizzato da GE, con il supporto di conoscenza dall'Alzheimer's Association. Le donne ora costituiscono i due terzi (66%) dei circa 5,4 milioni di americani con Alzheimer e forniscono la maggior parte dell'assistenza non retribuita per i propri cari affetti dalla malattia. Il rapporto completo 'Crisi dei Caregiver' si può trovare qui.

Carol Evans, presidente di Working Mother Media, dice: "I risultati sono drammatici. Le caregivers stanno fornendo centinaia di ore di assistenza ogni mese, destreggiandosi tra carriera, matrimonio e bambini. La linea di fondo è che anche molte donne si trovano coinvolte in un ruolo che non prevedevano, sostenuto solo a costo di grandi sacrifici personali e senza data di fine chiara. L'intera vita del caregiver ne è influenzata, e la responsabilità pesa sulla sua famiglia e sul lavoro, per non parlare della propria salute".

L'onere è colossale: Working Mother calcoli, basati sui dati dell'Alzheimer's Association e sul The Shriver Report: A Woman's Nation Takes on Alzheimer's, pubblicato nel 2010, che 6,7 milioni di caregivers donne dedicano circa 10 miliardi di ore all'anno - effettuando circa 126 miliardi di dollari di lavoro non retribuito.

"La ricerca rivelata in questa relazione sarà determinante per capire il peso che i caregivers affrontano nella gestione dell'Alzheimer", ha detto Pascale Witz, Presidente e CEO di GE Healthcare, diagnostica medica. "Siamo orgogliosi di sponsorizzare questo studio, in quanto getta una nuova luce sull'impatto dell'Alzheimer sulle caregiver donne e aumenta la conoscenza delle donne della malattia".

Gestire ruoli e responsabilità: Effetti del caregiving

Lo studio rileva che caregiving e carriera non si mescolano bene. Il 39% dei caregiver attuali intervistati dicono che hanno evitato promozioni a causa del caregiving. Leggermente meno, il 36%, dicono che ha influenzato la loro capacità di avanzare [nella carriera]. Più della metà dei caregivers attuali dicono che devono adeguare i propri orari di lavoro per gestire il caregiving e il 39% dicono di non aver avuto promozioni perché non riuscivano a gestire le responsabilità aggiuntive. Quasi la metà degli intervistati ha dichiarato di avere difficoltà a gestire le esigenze del lavoro e della casa, e un terzo crede di non fare del proprio meglio sul lavoro.

Un totale del 41% dei caregivers riceve aiuto regolare da un infermiere o un assistente, e oltre il 61% ha ottenuto regolare aiuto di qualche tipo nel fornire assistenza. Lo studio ha trovato che il 58% sta fornendo assistenza per i genitori, il 12% per i coniugi e il 12% per parenti. I caregivers attuali stanno passando una media di 47 ore settimanali a fornire assistenza, e il 58% non sa quanto tempo è necessario. I caregivers riferiscono di sentire un senso di isolamento a causa delle esigenze di cura del paziente di Alzheimer: un terzo ha detto che non era soddisfatto della loro vita sociale, uno su quattro non è stato fuori a cena o al cinema negli ultimi sei mesi.

"Si stima che 2 milioni di donne stanno sopportando il peso di prendersi cura dei loro figli e di una persona cara con questa malattia degenerativa. E, come l'asssitenza di anziani, anche rispondere all'Alzheimer è una maratona, non uno sprint", dice Jennifer Owens, direttrice del Working Mother Research Institute. "In effetti, l'aspettativa di vita dopo la diagnosi è in media di otto anni, ma può essere molto più lunga. Un terzo dei caregiver intervistati ha dichiarato che stanno assistendo una persona cara da più di quattro anni".

"Questo studio rafforza il fatto che le donne assumono la responsabilità di accudimento. L'Alzheimer impatta molte aree della loro vita tra cui la carriera, le relazioni, i bambini e la loro salute", ha detto Angela Geiger, chief strategy officer dell'Associazione Alzheimer. "E' importante che le donne sappiano che possono rivolgersi all'Associazione Alzheimer per la guida e le risorse per sé e per la cerchia delle persone che esse supportano".

Relazione medico / caregiver

Circa l'80% degli intervistati indica che il loro medico non ha discusso con loro dell'invecchiamento, e l'87% non ha discusso di Alzheimer. Le donne multiculturali riportano risultati leggermente migliori (il 77% non hanno discusso dell'invecchiamento con il loro medico; l'81% non ha parlato di Alzheimer). C'è una leggera differenza tra i gruppi di età: l'82% degli intervistati sotto i 54 anni non hanno discusso di invecchiamento, rispetto al 76% degli over 55. Non sorprende che i caregivers attuali hanno risultati migliori: il 68% indica che il loro medico non aveva discusso dell'invecchiamento e il 66% dice che il loro medico non aveva parlato di Alzheimer.

Costi e assicurazione

Circa il 40% dei pazienti dei caregiver attuali hanno assicurazione per l'assistenza a lungo termine (gli ex caregiver segnalano un tasso ancora più elevato del 51%). La spesa media dei caregivers attuali è di 2.585 dollari all'anno. Si tratta di un aumento del 25% rispetto agli ex caregiver. Le donne afro-americane segnalano un costo più alto di 3.198 dollari. Il 10% delle donne appartenenti a minoranze intervistate stimano le loro spese oltre i $ 10.000, contro il 5% dei caregivers caucasici.

Metodologia

Il sondaggio online è stato sviluppato dal Working Mother Research Institute e condotto da Walker Communications dal 6 all'11 Gennaio 2012. Sono stati completati 1.204 questionari in totale, 531 caregivers attuali e 673 ex. Il profilo dei partecipanti al sondaggio è il seguente: 59% sono sposati / con partner, l'84% ha figli (29% under 18), e l'86% frequenta la scuola. Il reddito medio degli intervistati è $ 42.800. Il 79% degli intervistati totali sono caucasici e il 21% sono donne appartenenti a minoranze.

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Fonte: Working Mother Media, PRNewswire via Comptex

Pubblicato in MarketWatch il 13 Giugno 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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