La demenza è una condizione neurodegenerativa che colpisce la funzione cognitiva e, secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, affligge 50 milioni di persone in tutto il mondo, con circa 10 milioni di nuovi casi di demenza diagnosticati ogni anno. Il morbo di Alzheimer (MA) ricade sotto il termine generico 'demenza' ed è il suo tipo più comune.

La demenza è essenzialmente un deterioramento del cervello, non un difetto del carattere o una debolezza della persona, e quando il cervello sta morendo commette errori. Un giorno una persona con demenza è in grado di fare qualcosa e il giorno dopo non più. Questo perché il cervello sta attraversando cambiamenti chimici e strutturali mentre lentamente si deteriora.

La demenza è generalmente una sindrome, non una malattia, ed è costituita da vari sintomi (difficoltà a pianificare e a prendere decisioni, perdere le cose, ritiro dalla socializzazione, cambiamenti di personalità o stato d'animo, sfide a capire informazioni) che influenzano la memoria, il ragionamento, le abilità cognitive e le attività quotidiane. Il MA, comunque, è una malattia progressiva del cervello.

Lo stigma della demenza

Lo stigma, specialmente per il linguaggio usato nel descrivere la demenza, può avere un effetto profondo sulla qualità delle cure che una persona con demenza riceverà. Lo stigma impedisce a molte persone con demenza di ricevere cure adeguate. Le persone con demenza possono auto-isolarsi, con conseguente depressione, ansia e, in casi estremi, suicidio.

Un modo per ridurre il linguaggio stigmatizzante è dire che una persona “vive con la demenza” piuttosto che “soffre di demenza”. Un altro esempio sta nel cambiare il termine “caregiver” con “socio di assistenza” (care partner). I familiari, i team di assistenza ed i pazienti sono insieme in questo viaggio, e una associazione tra loro è ciò che serve per ottenere i risultati migliori.

Le persone che vivono con demenza, storicamente, non sono stati visti come attivi, non partecipi consapevoli della loro assistenza e trattamento. Tuttavia, secondo uno studio del 2013, escludere i pazienti dalle decisioni può portare a depressione, frustrazione e rabbia, aggravando gli effetti della neuropatologia esistente e debilitando ancora di più la persona.

Il modo migliore per essere di supporto durante il viaggio è creare associazioni autentiche. Il collegamento e la relazione che hai con la persona con demenza è importante. Sii consapevole dei cambiamenti che la persona sta attraversando (cambiamenti nella vista, nel linguaggio, nel gusto e moto-sensoriali) e come questi cambiamenti si presentano in modo univoco in quella persona.

Impara a interagire e a supportare la persona che vive con demenza in un modo che onori la sua dignità e personalità. Invece di correggere la persona con demenza, cerca di convalidare la sua esperienza e operare dalla visuale basata sui suoi punti di forza. (“Stai tentando così duramente e fai il meglio che puoi”, piuttosto che “Perché non riesci mai a finire le frasi?”).

Se la persona si arrabbia con te, cerca di non farne una questione personale, perché la persona sa che ti sta trattando male. In molti casi, la persona con demenza non ha la capacità di essere ragionevole e razionale, le è arduo fare delle scelte, e ha meno controllo degli impulsi.

Arriva a conoscere la persona e vedi come può essere partecipe attiva nella sua assistenza e trattamento; forse puoi aggiustare la conformazione del suo ambiente di casa o chiedile quali sono le attività in cui vuole impegnarsi. Rendendo collaborativo il processo di cura, tutti potranno dare il meglio.

Assistere il Care Partner

I care partner familiari hanno un ruolo difficile. Devono essere di supporto sia emotivo che fisico. Ma chi si prende cura del care partner? Uno non può sempre riempire la tazza di qualcun altro senza reintegrare la propria. Qui è dove può intervenire un'agenzia di assistenza a domicilio.

Lo stress per il care partner è normale, e probabilmente prevedibile. La consapevolezza dello stress è un primo passo importante per ridurlo, ma ci sono altre cose da fare. Alcuni segni comuni che qualcuno può essere oberato di lavoro o non si sta prendendo cura di sé sono: rabbia persistente contro la persona con demenza, ritiro sociale, negazione che la persona abbia la demenza, sensibilità emotiva, grande stanchezza o burnout (esaurimento mentale e fisico), ansia, incapacità di concentrarsi o dimenticanza, mancanza di sonno e aumento dei problemi di salute.

Se noti questi sintomi nei familiari di un paziente, è importante raccomandare aiuto professionale. Esistono programmi comunitari che possono aiutare ad alleviare lo stress dei care partner familiari, come: un gruppo di supporto, il loro medico di famiglia o il medico di famiglia della persona con demenza, un'associazione Alzheimer o demenza, le organizzazioni della comunità (centri per anziani, banche alimentari, enti religiosi di beneficenza), l'assistente sociale del comune e un ente di sanità pubblica locale o regionale. Spesso puoi anche contattare il dipartimento di salute e benessere di una università per vedere se conosce eventuali risorse aggiuntive in zona.

Le famiglie devono considerare quando è il momento di passare all'assistenza di lungo termine. Questo tipo di pianificazione richiede tempo e ricerca, e le agenzie di assistenza a domicilio possono fornire una guida per le famiglie mentre pianificano. Ci sono opzioni di cura a lungo termine che forniscono caregiver supplementari durante il giorno o solo di notte, o che possono restare con il paziente a tempo pieno. Qualsiasi sia il livello di assistenza che si sceglie, la decisione dovrebbe togliere un certo stress dalla famiglia e dare un'assistenza più completa al paziente.

La demenza è una diagnosi difficile con cui convivere, ed è un viaggio non scelto. Grazie ai care partner, sia familiari che professionali, che diventano più consapevoli e informati, tutti quelli coinvolti nel viaggio possono trovare conforto, compagnia e gioia, consapevoli di avere davanti giorni migliori.

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