Esperienze e opinioni

Per alcuni, anche solo la parola hospice ispira terrore nel loro cuore. Nel mio lavoro con l'hospice, ho imparato che c'è molta disinformazione e molti miti nei pazienti e nei caregiver su ciò che è, e fa, l'hospice. È importante alleviare l'ansia delle persone con informazioni accurate.

Una delle idee sbagliate più comuni è che l'hospice è lì per far finire la tua vita. Una delle infermiere con cui lavoravo mi ha parlato dei suoi primi giorni nell'hospice e di come quando lei è entrata in una stanza, e il paziente ha iniziato a urlare e disperarsi perché credeva che lei fosse lì per fargli l'iniezione di un farmaco che lo avrebbe ucciso. Immagina il terrore che deve aver provato credendo che la sua morte fosse imminente.

Non ci potrebbe essere niente di più lontano dalla verità. L'hospice è concentrato sul sollievo dal dolore, sulla gestione dei sintomi, e sul comfort, non sulla cura. Le persone muoiono nell'hospice, ma è a causa della loro malattia terminale e non perché sono sotto l'assistenza dell'hospice. La morfina e altri farmaci vengono somministrati ai pazienti, non per ucciderli, ma per dare loro conforto fisico.

Molte volte le persone vivono più a lungo di quanto previsto nell'hospice. Poiché medici e famiglie talvolta aspettano troppo a lungo per trasferirli lì, i pazienti trascorrono solo pochi giorni nell'hospice prima di morire, che non fa che rafforzare la convinzione che l'hospice sia una condanna a morte. Uno dei primi pazienti che mi sono stati assegnati aveva una diagnosi di cancro. Era al suo secondo anno di hospice dopo che gli erano stati dati sei mesi di vita.

Un'altra ragione per cui le persone tendono a evitare l'hospice è che rende più difficile negare che la morte si sta avvicinando. La negazione è una cosa potente. Coloro che sono malati terminali e le loro famiglie spesso cercano di negare l'inevitabile. Le persone sentono che l'hospice è solo per dare speranza, quando in realtà si tratta di fornire un diverso livello di comfort e di cura al paziente e alla famiglia. Come per ogni malattia terminale, la speranza è in continua trasformazione: prima è la speranza di una cura, poi c'è la speranza di restare senza dolore o di restare con i familiari o che la morte sia pacifica.

Alcuni pazienti hanno paura che essendo nell'hospice non potranno vedere il loro medico. La verità è che possono vedere chi vogliono. L'hospice lavora a stretto contatto con il loro medico. L'hospice riguarda la qualità della vita e l'aiuto al paziente per vivere la migliore vita possibile nel tempo che è rimasto.

Nell'hospice puoi realmente ottenere più attenzione, non meno. I pazienti possono anche preoccuparsi di dover firmare un DNR (non rianimare). Di solito si firma un DNR (*) prima di andare nell'hospice e può essere revocato in qualsiasi momento se il paziente decide che vuole andare in una stanza d'ospedale o al pronto soccorso. Il paziente viene semplicemente dimesso dall'hospice e magari riammesso in un secondo momento.

Qui di seguito alcune verità aggiuntive sull'hospice:

• L'hospice è disponibile per tutte le età. Funziona con i giovanissimi e con le persone molto anziane. Non c'è alcun limite di età con l'hospice.
  
  
• Puoi restare a casa e ricevere assistenza di hospice (*). In molti modi, questo è preferibile rispetto a un reparto di degenza. I morenti sono in grado di rimanere nel proprio ambiente familiare, con la continua connessione e cura dei loro cari, sentendosi allo stesso tempo ancora parte della famiglia. Infermieri, assistenti sociali e il clero vengono a casa per aiutare la famiglia e il paziente. L'hospice è disponibile per i pazienti e le loro famiglie 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana.
  
  
• L'hospice si tiene collegato alla famiglia. L'idea sbagliata è che l'hospice finisce non appena il paziente muore. In realtà, sono disponibili gruppi di lutto e di supporto per la famiglia fino ad un anno dopo la morte (*).

Come molte altre cose, temiamo ciò che non conosciamo. Anche se l'hospice è diventato più comune, ci sono ancora alcune credenze radicate che impediscono alle persone di usare i suoi servizi. Nel passato le persone morivano a casa con i propri cari che si prendevano cura di loro. La morte non era così spaventosa e i bambini imparavano cosa era e come addolorarsi.

Oggi, l'hospice è un ritorno a quei tempi, ma con un approccio multidisciplinare, un lavoro professionale di squadra con il paziente e la famiglia.

(*) Alcune delle indicazioni dell'intervento potrebbero essere specifiche del paese dell'autrice, gli Stati Uniti; chi è interessato all'argomento dovrebbe verificare localmente.