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Esperienze e opinioni

Demenza il Lunedi mattina (3 di 3)

Demenza il Lunedi mattina (3 di 3)Il cast originale di «E.R.-Medici in prima linea»

Mia madre è entrata ufficialmente nella fase avanzata di demenza quando è partita con la macchina di mio padre, alla ricerca della "casa". Il luogo dov'era è rimasto sconosciuto per l'eternità di due ore. Ma la fortuna demente ha voluto che girasse su una strada che, dopo molti chilometri (e molte opportunità di uscire di strada), finisse ad un punto di controllo di sicurezza. E' stata quindi portata ad un vicino Pronto Soccorso. Quando sono arrivata a prenderla, mi ha salutato come se l'unico problema fosse il mio ritardo.


Qui riprendiamo da dove ci siamo lasciati nella seconda parte  ....


Mentre un infermiere aiuta mia madre a vestirsi, entra un giovane medico serio, un supervisore di cura zelante, e un assistente sociale imponente. Essi formano uno stretto semicerchio attorno a me. Insensibili a mia madre che stava a portata di orecchio, mi informano che ha attraversato il confine ed è diventata ufficialmente una che vagabonda. E, vogliono sapere, come abbiamo potuto essere così negligenti da lasciare che questo accada?


Immediatamente, mi sento attaccata dalla loro critica, giudizio e accusa. Reattivamente difendo la famiglia, dicendo che avevamo supposto che non sarebbe mai scappata, perchè è sempre stata estremamente prudente per natura e non lascia mai un posto senza accompagnamento. Se la si porta a negozi, si attacca al nostro fianco come colla. Se si mette in un posto confortevole, lei non si muove fino al nostro ritorno. E certamente da anni non aveva dimostrato una funzione esecutiva sufficiente per farci pensare che era a rischio di fuga in automobile. Eppure, eccoci qui. Si capisce che lei ha il fattore di rischio principale: insiste a "tornare a casa", pur essendo a casa. Con l'intensificarsi di tale impulso, anche il rischio aumentava.


Il semi-cerchio stretto mi dice che vagabondare è estremamente pericoloso, e che delle persone sono morte da ipotermia e incidenti d'auto. Stanno cercando proprio di spaventarmi, non importa che sia una calda giornata primaverile e mia madre non era accusata di un qualsiasi reato. Non ero nemmeno preoccupata per la sua sicurezza, dopo che abbiamo avuto la conferma che era uscita guidando, poichè lei mi dice regolarmente e accuratamente quando va bene fare marcia indietro, e preme sui freni immaginari se mi avvicino ad un semaforo rosso troppo in fretta.


Inoltre, faccio loro notare, se fosse morta in questa avventura, avremmo dovuto vivere con questo rimorso. Se lei avesse ucciso o ferito qualcun altro, avremmo trovato molto più difficile convivere con ciò. (Mia sorella, che conosce i servizi sociali, per essere una insegnante, dice che ora è certo che c'è un file su di noi, probabilmente con un asterisco. Bene, dico io!!)


Il semi-cerchio stretto mi dice che sono preoccupati, molto preoccupati, a differenza di me, la sventurata, sciocca famigliare.


Ma come fanno a sapere quanto sono preoccupata? Essi sono pieni di ipotesi e giudizi, mai una volta mi hanno chiesto cosa è successo, o come mi sentivo per quel calvario, o quello che stavo pensando di quello che ci aspetta. Non arrivo a dire loro che abbiamo appena assunto due nuovi caregiver questo mese, per potenziare l'assistenza. Non chiedono quali idee o risorse potrei avere per assicurarmi che questo non accada di nuovo. Non hanno nemmeno cercato di impegnarsi in una conversazione empatica. O di dirmi quanto è impressionante che la nostra famiglia abbia trovato un modo per tenere mia madre a casa, tanto più mentre lei entra nella fase avanzata.


Non hanno chiesto informazioni su mio padre (che statisticamente è molto probabile che possa morire prima di mia madre, a causa dello stress del caregiver). Non mi chiedono di sederci in un luogo appartato, non favoriscono la conversazione, non mi offrono un bicchiere di acqua. Sono piegati a dirmi che ho bisogno di fare qualcosa per questo, perché sono preoccupati, e sul serio. Proprio il fatto che restiamo in piedi mi fa perceprire questo incontro come avversativo.


Mi dicono che mia madre ha bisogno di più controllo. Davvero? Che novità? Mi dicono che abbiamo bisogno di mettere la casa a "prova di adulto" in modo che lei non possa più uscire da sola. Chiaramente ho a che fare con dei Rocket Scientists(*).


Non sanno dirmi come realizzare questo "a-prova-di-adulto", ma mi dirigono invece al "sito di Alzheimer". Seriamente, non conosci l'indirizzo o perfino il nome dell'organizzazione? Non c'è un volantino da dare alle famiglie? Dai per scontato che tutti abbiano accesso a internet? Non hai un suggerimento utile da condividere? Solo uno?


Tengo i miei commenti irritati per me ma, circondata e messa all'angolo, comincio a dire le mie ragioni. Non sono orgogliosa di questo, rispondo alla loro presunta superiorità, giocando la carta del dottorato. Li assicuro che come Psicologo di Sviluppo e coordinatore personale dell'assistenza di mia madre negli ultimi 5 anni, posso vedere chiaramente che siamo entrati in nuovo terreno, e troverò sicuramente il modo di girarci dentro. Tuttavia, sono riuscita a non dire loro che sono anche un ricercatrice pubblicata, scrittrice e conferenziere su come e perchè i Medici Specialisti possono fornire assistenza centrata sulla relazione ai pazienti e alle loro famiglie, e che verrei a fare una relazione in ospedale sul tema, gratuitamente. Perché chiaramente, ne hanno un estremo bisogno.


Non faccio questa offerta ad alta voce. Invece per liberarmi di loro, convinco il semi-cerchio stretto che sto prendendo sul serio questa situazione. Dico loro che migliorerò l'assistenza e renderò la casa a prova-di-adulti. Escono, forse congratulandosi con loro stessi per un altro lavoro ben fatto.


Sono sfiduciata, demoralizzata, un pozzo di disgusto.


Notizia-lampo: Solo perché ti ho detto quello che volevi sentire, non significa che sia un lavoro ben fatto.

Per me, è stata una interazione dolorosa e irritante, e sono sicura che non eravamo la prima, né saremo l'ultima, famiglia demente a vagabondare nel loro Pronto Soccorso, solo per essere ulteriormente stressati dal loro approccio paternalistico, autoritario e sprezzante, cercando di cancellare le nostre azioni come caregiver.


Lo sento per le famiglie, ma lo sento anche per questi medici, in quanto potrebbero aver avuto il sentore di non essersi veramente messi in contatto con me e di aver aumentato la mia angoscia. La nostra interazione può aver soddisfatto i loro sentimenti di superiorità, ma non possono aver soddisfatto ogni sentimento di prendersi cura. Immaginiamo di essere ignari che si sta erigendo una barriera al legame empatico e poi ci chiediamo perché le interazioni con le famiglie sono tese, financo combattive. Infatti, il loro tipo di assistenza è demoralizzante per le famiglie come per il loro personale, perché è un modo insoddisfacente ed inefficace di fornire cure mediche. Il loro approccio semplicemente aggiunge trauma ad una situazione traumatica.


E in realtà, io perdono questo medico, infermiere, assistente sociale come individui, perché hanno fatto il meglio che potevano. Tuttavia, sono deluso che una qualsiasi amministrazione ospedaliera consenta e forse incoraggi involontariamente questo atteggiamento paternalistico,  autoritario verso i pazienti e le famiglie. Qualsiasi rimprovero ed espressione di cipiglio del personale medico provoca una spaccatura, e i pazienti di riflesso si astengono (come ho fatto io) dal dire quello che hanno da dire. Questo tipo di comportamento non costruisce alcun ponte. In effetti hanno bruciato ogni ponte che ho cercato di costruire.


Al contrario l'assistenza centrata sulla relazione mira a costruire ponti prima di tutto. Il professionista impegna pazienti e famiglie in un dialogo, che potrebbe assomigliare a qualcosa come questo:

Cosa ti porta qui dentro oggi?

Come ti senti riguardo a questa situazione / condizione / diagnosi?

Mi dispiace tanto.

Tutto questo sembra davvero confuso / complicato / frustrante / deludente / triste / pauroso.

Vuoi chiedermi qualcosa?

Cosa possiamo fare per aiutare?


Ascoltando la narrazione del paziente e affrontando i sentimenti prima, i professionisti costruiscono ponti di empatia e comprensione. Questo modo rassicurante è il fondamento dell'assistenza medica. Senza quel pezzo di cura, medici e infermieri stanno solo praticando la medicina, piuttosto che fornire cure mediche. La cura avviene all'interno delle relazioni terapeutiche che i professionisti formano con i pazienti e i familiari, non nella tecnologia, le istruzioni, la tenuta dei registri, o la contabilità degli utili.


Immaginate che differenza avrebbe mai fatto se il semicerchio stretto mi avesse impegnato in un dialogo come questo:

Wow, che cosa hai provato scoprendo che tua madre se n'era andata?

Perchè non entriamo in questa stanza separata, e, seduti, possiamo parlare di ciò che ti ha portato qui dentro oggi.

Dicci che cosa è successo.

E' impressionante che abbiate un tale circolo reattivo di assistenza per i vostri genitori.

Avete un facile accesso a Internet?

Ecco l'indirizzo per il sito web che ha suggerimenti specifici e supporto per tenere che vagabonda al sicuro.

Hai domande o dubbi?


Se ci fosse stato questo tipo di scambio, sarei uscita dal PS sentendomi capita, rispettata, sostenuta, e armata di informazioni utili. Invece ero vacillante. Whoa! Che cavolo è appena successo! Ora sono ancora più traumatizzata di quando sono entrata!!


Per fortuna, ho trovato un antidoto nell'infermiere che stava aiutando mia madre a vestirsi. Sento che si accorge che sono scoraggiata, in un mare di disgusto, e cerca di compensare i suoi colleghi maleducati con gentilezza, cura e preoccupazione appropriate. Mi chiede perfino se c'è qualcosa che ci serve prima di partire.

 

* * * * *

Nella prossima puntata, vorrei condividere di più il sostegno che abbiamo ricevuto da questo infermiere, un primo risponditore, e una guardia di sicurezza dell'impianto satellitare [dove è andata a finire mia madre], oltre all'avventura esilarante di perdere mia madre fuori del PS. (Davvero!)

 

 

(*) Termine sarcastico di lode assegnato a qualcuno che deduce l'ovvio e che si assicura che il maggior numero di persone possibile riconosca che ha sottolineato l'ovvio, nel tentativo di sembrare intelligente.

 

Vai alla Parte 1 o alla Parte 2

 

 

 


Fonte:  Deborah L. Davis, Ph.D. in PsychologyToday.com (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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