Esperienze e opinioni

Con tutto il loro potenziale di favorire allegre riunioni con famigliari e gli amici, le feste sono anche in grado di generare molta angoscia per la prospettiva di visitare una persona cara con diagnosi di Alzheimer o di un altro disturbo della memoria.

La prossima visita può far nascere diverse domande:

• Come devo rispondere quando la zia Maria racconta la stessa storia continuamente, o quando dimentica chi sono?
• Come posso aiutare papà a far fronte a rabbia e frustrazione per il comportamento della mamma?
• Cosa posso suggerire ai miei bambini e agli adolescenti per aiutarli a godere la visita al nonno?

Trascorrere del tempo con qualcuno che ha l'Alzheimer può essere stressante, senza una certa preparazione per gestire le aspettative e sviluppare un elenco di attività e argomenti di conversazione. L'obiettivo è creare le condizioni in cui il paziente e tutti i visitatori possano sperimentare il piacere di stare insieme.

Una discussione prima della visita tra coloro che saranno insieme alla persona con Alzheimer contribuisce a delineare le aspettative e a pianificare le attività. Convenire di tenere presente che la priorità è garantire che la persona con Alzheimer passi bene il tempo, sia che ciò significhi godere dell'intera visita o solo di alcuni momenti separati di gioia quando si è insieme e che il raggiungimento di questo obiettivo potrebbe richiedere un po' di cambi alle attività di celebrazione tradizionali della famiglia. Per esempio:

• Attenersi alla routine attuale della persona cara, in modo che la visita non sia disturbo o confusione. Le grandi sorprese non sempre funzionano con una persona con Alzheimer.
• Si consideri di trasferire la tradizionale cena di Natale in famiglia al momento dello spuntino o del pranzo, quando la zia Maria è meno stanca.
• Ridurre il numero di persone riunite, e permettere ad altri di contribuire portando cibo.
• Focalizzarsi su attività significative per la persona amata, come cantare in coro melodie familiari, brevi letture, storie di feste ben condivise, o guardare album di foto.
• Pianificare le pause, il riposo e il sollievo durante i preparativi per le proprie feste, per la persona amata con l'Alzheimer e per il caregiver. Per visite prolungate, assentarsi un po' quando si può, per recuperare la prospettiva.
• Consentire a nonna o nonno di aiutare per come sono capaci, che si tratti di apparecchiare la tavola (chi se ne frega se la forchetta finisce a destra o se ci si deve alzare durante la cena per prendere una posata dimenticata?), aiutare a impacchettare i regali (se tagliare e chiudere è troppo difficile, suggerire che metta le etichette con i nomi sui regali) o decorare i biscotti o preparare l'albero.
• Se la persona cara vive in una casa di riposo, pensare di celebrare partecipando alle attività già programmate dalla struttura, o portando il piatto preferito da sempre, per divertirsi insieme. Prepararsi con alcune storie molto apprezzate di famiglia del tempo delle feste o con delle canzoni tradizionali da cantare.

Anche nelle prime fasi dell'Alzheimer, la persona cara può ripetersi spesso o avere difficoltà a seguire le conversazioni. Se raccontare una storia continuamente fa sorridere la zia Maria o addirittura la fa ridere di gusto, o se i fatti inesatti che continua a ripetere non c'entrano con il suo stato d'animo del momento, la migliore reazione può essere semplicemente di godere del ri-racconto e ignorare le imprecisioni.

Può essere utile ricordare che i cambiamenti nel comportamento, nell'umore e della memoria del nonno sono dovuti alla malattia, e non a qualcosa che si può correggere consapevolmente. Una volta perdute, le connessioni cerebrali distrutte dall'Alzheimer non si possono riparare. Nel tempo, la mamma semplicemente non capisce più i suoi passi falsi; correggerla o rimproverarla, non può contribuire a migliorare la sua memoria.

Per le persone care che non si vedono regolarmente, può essere difficile capire se la perdita di memoria è dovuta all'Alzheimer o a un'altra condizione. Ci sono numerose documenti su questo sito web che descrivono le fasi della malattia.

Vivere pacificamente con l'Alzheimer spesso significa semplicemente godersi il momento che abbiamo. E quando si tratta di passare il tempo con i familiari e i propri cari, questo può essere il migliore di tutti i consigli.

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Scritto da Teri Shirk, presidente e amministratore delegato del capitolo Greater Kentucky e Southern Indiana dell'Alzheimer's Association.

Pubblicato in CourierPress.com il 8 Dicembre 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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