Lo scorso 9 marzo, Alzheimer Europe ha lanciato un nuovo rapporto che esamina l'intersezione tra i diritti legali e le considerazioni etiche, in relazione alla capacità legale e al processo decisionale.

Il gruppo di lavoro responsabile della relazione è stato istituito da Alzheimer Europe nel 2020 ed era composto da esperti di demenza, legge, etica, politica, ricerca, psicologia e con esperienza personale di demenza e di supporto alle persone con demenza.

Questo rapporto contiene una discussione dettagliata e un'ampia raccomandazione su misure di tutela, trattamento, cura e sostegno, comunicazione della diagnosi, pianificazione avanzata delle cure, partecipazione alla ricerca, misure coercitive, restrizioni della libertà durante la pandemia COVID-19, vita civile e politica.

Quelle che seguono sono alcune delle raccomandazioni chiave sviluppate dal gruppo di lavoro:

• La legislazione sulla tutela dovrebbe essere riformulata come supporto alla capacità decisionale. Il processo decisionale sostitutivo, che sarebbe la misura più ampia di tutela, dovrebbe essere applicato solo quando tutte le altre opzioni sono state considerate o testate, e non si sono dimostrate sufficienti a proteggere i diritti delle persone con demenza.

• Il supporto deve essere organizzato in modo sistematico e strutturato, come nel modello decisionale combinato supportato.

• Ci dovrebbe essere un maggiore monitoraggio sull'uso della legislazione per trattenere involontariamente le persone con demenza e come ciò può essere modificato per riflettere un approccio decisionale supportato.

• Dovrebbero essere sviluppate salvaguardie procedurali  per proteggere i diritti e il benessere delle persone con demenza nei sollievi residenziali e nei diurni, e in altri luoghi in cui non sono liberi di andarsene ma non sono trattenuti in forza di leggi.

• La costrizione dovrebbe essere tollerata solo in situazioni estreme in cui è in pericolo grave e imminente l'integrità fisica e mentale della persona con demenza, e come ultima risorsa, a meno che non ci sia tempo, o sia troppo rischioso, tentare un altro approccio.

I governi dovrebbero creare indagini indipendenti nella gestione dell'assistenza alla demenza durante la pandemia COVID-19 e sviluppare linee guida per contribuire a garantire che le forti pandemie, o le crisi simili, siano gestite in un modo sia etico che legale. Le persone dovrebbero essere autorizzate a confermare il loro desiderio che la propria direttiva anticipata rimanga valida nel caso in cui a qualche punto non abbiano la capacità di rinnovarla o di trasferire la responsabilità decisionale a una persona nominata di loro scelta.

Ogni persona dovrebbe avere accesso a un sostenitore indipendente per dichiarare le sue volontà e includere membri del loro entourage in questo processo, se lo desiderano. Una diagnosi di demenza o misura di tutela non dovrebbe mai comportare la perdita automatica del diritto di votare, sposarsi, divorziare o redigere una direttiva di volontà o anticipata.

Dianne Gove, direttrice dei progetti di Alzheimer Europe e coautrice del rapporto, ha dichiarato:

"Qualsiasi perdita del diritto di prendere decisioni, comprese le restrizioni sia formali che informali, può avere un notevole impatto psicologico, emotivo e pratico sulla vita e sul benessere delle persone. È importante riflettere sulle questioni etiche relative alla capacità giuridica e al processo decisionale, come la necessità di rispettare i diritti umani, proteggere la dignità di tutti gli esseri umani e garantire che tutti quelli con la demenza possano godere e partecipare pienamente alla vita civile, politica, economica,  sociale e culturale".

Jean Georges, direttore esecutivo di Alzheimer Europe, ha aggiunto:

"È importante che i legislatori, i responsabili politici, i professionisti della salute e dell'assistenza sociale, gli organismi amministrativi, i notai e il pubblico in generale lavorino tutti insieme per rimuovere gli ostacoli e fornire supporto appropriato e tempestivo per massimizzare il potenziale delle persone con demenza di esercitare la loro capacità legale.

"Dobbiamo creare sistemi flessibili e umani e allontanarci da mentalità, tradizioni e dato-per-scontato, assunzioni che impediscono alle persone di prendere decisioni e di vivere la vita in conformità con i loro desideri e valori. Si devono mettere in atto supporto appropriato, aggiustamenti ragionevoli e garanzie per massimizzare la libertà di scelta e pari opportunità per le persone con demenza in tutta la società".

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