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Demenze e Cittadini. Limiti, ostacoli e difficoltà dalla diagnosi al caregiving
Demenze e Cittadini. Limiti, ostacoli e difficoltà dalla diagnosi al caregiving Relatori: Dott. ...
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Gruppo Auto-Mutuo-Aiuto Altivole
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Science(Sven Hoppe / Getty Images / iStockphoto)La maggior parte delle persone ritiene che la ricerca medica sia necessaria.

Il problema è che ci vuole troppo tempo perchè la ricerca sia tradotta in risultati significativi per i pazienti e in nuove imprese per l'economia.


Peggio ancora, il tempo dalla scoperta al trattamento non farà che rallentare, poichè in tutto il mondo i problemi economici portano a tagli importanti del governo e del settore privato alla ricerca.


Per capire cosa c'è in gioco, si consideri un problema di salute che sia il più insidioso in quanto è devastante per le famiglie canadesi: la demenza. Secondo uno studio pubblicato dalla Alzheimer Society of Canada, la prevalenza dell'Alzheimer e demenze correlate crescerà dagli attuali 500.000 canadesi di oltre 1,1 milioni entro una generazione. Questa crescita esplosiva porterà l'onere economico totale associato alla malattia da 15 a più di 153 miliardi di dollari canadesi.


E' chiaro che bisogna fare qualcosa per arginare questa marea montante. Ma cosa? Come possiamo affrontare le necessità sorprendenti del nostro paese per migliorare diagnosi, trattamenti e cure per la demenza dato il ritmo a passo di lumaca con cui il quale le pratiche di ricerca attuali offrono benefici ai pazienti e generano nuove imprese e, con esse, nuovi posti di lavoro.


La risposta è di fare scienza in modo diverso. Un modello unico per fare proprio questo è il cuore del Consorzio Canadese sulla Neurodegenerazione nell'Invecchiamento, la cui creazione è stata annunciata di recente a Vancouver dal Canadian Institutes of Health Research. Come altri approcci emergenti, tra cui il Sistema Integrato di Scoperte dell'Ontario Brain Institute, il modello del consorzio migliora il supporto di piattaforme (ad esempio, l'imaging, la genetica) utilizzate da ricercatori di diverse istituzioni. Il risultato finale: sforzi coordinati, più pazienti negli studi e nuove indagini sia all'interno che tra le malattie.


Naturalmente, l'applicabilità di questi modelli non è limitata alla ricerca sulla demenza. Riteniamo infatti che la loro applicazione potrebbe trasformare il modo in cui nuovi strumenti diagnostici, trattamenti e anche le cure sono scoperte e consegnate all'enorme numero di canadesi che sono toccati da disturbi cerebrali, che vanno dall'autismo alla depressione alla schizofrenia. Ci sono quattro elementi comuni a questi modelli emergenti per la scoperta.

  1. Auto-sviluppo: si presume che i milioni di canadesi che sono affetti da malattia dovrebbero svolgere un ruolo significativo nel plasmare lo sviluppo dei loro trattamenti. Le associazioni di malattie, spronate da pazienti e relative famiglie, devono avere la possibilità di coinvolgere ricercatori e clinici in tutti i punti lungo il percorso di ricerca-e-sviluppo, non solo come utenti, ma come "sviluppatori di scoperte".
  2. Continuum di ricerca: Il secondo elemento è quello di accettare che tutta la ricerca, sia di "base" che "applicata", sia parte di un unico continuum, con alcune domande di ricerca più vicine all'impatto di altre. Ad esempio, senza la ricerca di base e apparentemente inutile sulle proprietà elettromagnetiche del sangue effettuate da Linus Pauling e Charles Coryell nel 1936, l'intero campo della risonanza magnetica semplicemente non esisterebbe.
  3. Cooperazione tra ricercatori: In terzo luogo, le innovazioni arriveranno presto quando i clinici e i ricercatori di molte discipline, centri di interesse di malattie, piattaforme di ricerca e istituzioni, inizieranno a lavorare insieme. Il fatto è che gran parte della scienza oggi è a compartimenti stagni. Ricercatori genetici e comportamentali non si parlano abbastanza; i ricercatori sulla depressione in genere non lavorano con i ricercatori di Alzheimer - anche se questi disturbi hanno molto in comune.
  4. Cooperazione con l'industria: Quarto, gli scienziati e l'industria devono lavorare insieme più efficacemente. Praticamente tutti sono d'accordo che i canadesi sono ricercatori brillanti, ma colpiamo ben al di sotto del nostro peso quando si tratta di dare alle nostre conoscenze un valore pratico. I dati devono essere condivisi in modo collaborativo. L'industria ha bisogno di essere al tavolo all'inizio del processo al fine di orientare in modo efficace la scoperta della ricerca, i risultati di salute e l'impatto commerciale.

 

In definitiva, non è tanto che abbiamo bisogno di porre domande nuove sulla demenza e altri disturbi del cervello, è che abbiamo bisogno di rispondere alle domande in modo più collaborativo e multidisciplinare. La domanda più importante non è "Possiamo permetterci di spendere soldi per la ricerca?", ma è '"Come possiamo investire nel modo migliore di fare scienza?".

 

 

 

 

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Scritto da Donald Stuss, presidente e direttore scientifico dell'Ontario Brain Institute, iniziativa della Provincia dell'Ontario.

Pubblicato in Globe and Mail il 6 Agosto 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari. - Foto Sven Hoppe/Getty Images/iStockphoto

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