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Voci della malattia

Greg O'Brien: 'Continua a fare domande', non esiste una porta tagliafuoco nell'Alzheimer.

Barack Obama and Sandra Day O ConnorIl giudice della Corte Suprema USA Sandra Day O'Connor riceve una onorificienza dal Presidente Barak Obama.

Non esiste una barriera protettrice dall'Alzheimer. Questa malattia predatoria, che può durare un quarto di secolo o più per seguire il suo corso mortale, come avere una scheggia del cervello che lo raschia ogni giorno, non conosce demografia, razza, colore, partito politico o qualsiasi altro persuasore.


Colpisce tristemente donne, ispanici e afroamericani in numero molto maggiore dei ragazzi irlandesi bianchi come me. Ma questa è proprio morte: una morte che si traduce in partner senza amanti, coniugi senza compagni, figli senza genitori, nipoti con meno nonni che li tengono.


Negli ultimi mesi, ho perso cinque amici intimi per questa malattia. Diversi anni fa, mi è stato diagnosticato un Alzheimer ad esordio precoce dopo gravi traumi cranici pericolosi per la vita e dopo che l'Alzheimer ha preso diversi membri della mia famiglia, tra cui mio nonno materno e mia madre.


Se mai ci fosse una causa bipartisan che unisce in un giorno di polarizzazione, odio e violenza oltre misura, questa è il morbo di Alzheimer (MA) e le altre forme di demenza, pronte a eliminare la generazione del baby boom, quindi verrà per i nostri figli e nipoti se noi non riusciremo a trovare una cura.


Come molti, sono stato devastato dall'apprendere della diagnosi di demenza della giudice della Corte Suprema di Giustizia Sandra Day O'Connor, l'inizio di un viaggio che nove anni fa ha rubato la vita di suo marito. Anche se conservatrice moderata, la giudice O'Connor ha dato un coraggioso voto bipartisan nei casi chiave in cui l'integrità e l'equità avevano prevalso sulla politica del giorno.


Nessuna sorpresa qui: è stata confermata alla Corte Suprema con un voto 99-0, a differenza del rancore delle recenti udienze di conferma. Nel 2006, dopo aver servito per 25 anni, disinteressatamente si è ritirata dalla corte per prendersi cura di suo marito, John, avvocato esperto morto per le complicazioni della malattia nel 2009.


In una lettera diffusa la settimana scorsa dalla sua famiglia, la O'Connor, che ora ha 88 anni, ha dichiarato di voler "essere aperta su questi cambiamenti (della demenza), e mentre sono ancora in grado di condividere alcuni pensieri personali".


La dichiarazione mi ha riportato ai giorni di reporter inesperto a metà degli anni '70, nella redazione di Republic di Phoenix in Arizona, e al mio primo incarico in tribunale. La donna di talento sulla sedia del vecchio tribunale della contea di Maricopa aveva poca tolleranza per quelli che erano impreparati. Lo sentivo seduto nell'ultima fila. Trasudava una brillantezza e una conoscenza della legge che superava di gran lunga il procuratore e l'avvocato difensore che le stavano di fronte. Non era dell'umore adatto per sopportare gli sciocchi.


Bang! Il giudice ha colpito il martelletto con la forza di un battipalo. Ha rimproverato gli avvocati di non essere adeguatamente preparati, quindi ha dichiarato che la seduta del tribunale era finita e si è precipitata fuori dalla porta, nelle sue stanze, con una tale sollecitudine che l'orlo del suo abito nero da corte è rimasto indietro nella brezza.


"Mio Dio, cos'è successo?" Pensai. "Che cosa scrivo?" Preoccupato mi sentivo soffocare, ho seguito il giudice nel suo ufficio, rimanendo a distanza di sicurezza per non sembrare che la stavo perseguitando. Ha sbattuto la porta. La mia mente stava correndo. "E adesso?" Mi sentivo il leone codardo alle porte di Oz.
Alla fine, radunai abbastanza audacia da bussare alla porta. "Entra", mi è stato detto. "Tu chi sei?"


Ho spiegato che ero un giornalista novellino, un vagabondo newyorkese trapiantato in preda alla paura di fallire il mio incarico. Le ho chiesto, se lo avesse voluto, spiegare cosa era appena successo in aula, così avrei potuto scrivere questa complicata storia con equità e una parvenza di precisione.


Il suo umore cambiò immediatamente. Lei sorrise, poi mi chiese di sedermi. Con pazienza spiegò, in modi semplici, che persino un 23-enne inesperto poteva comprendere, la complessità del caso penale spinoso e il motivo per cui gli avvocati stavano "sprecando il tempo della corte".


Non solo sono rimasto molto impressionato, ma pienamente grato di aver appena schivato la rappresaglia del mio esigente editore di città, che si aspettava una storia e una buona notizia. Ho fatto il mio dovere, grazie al giudice empatico, che ha compreso chiaramente la dinamica di una scadenza.


La giudice poi mi ha chiesto di tornare di tanto in tanto per parlare di più sulla cronaca giudiziaria. L'ho fatto. Era un'insegnante eccezionale. Col tempo, fu nominata dall'allora Governatore Bruce Babbitt alla Corte d'Appello dell'Arizona. Ho seguito il suo percorso verso la capitale dello stato, coprendo le alte corti statali, la legislatura e l'ufficio del governatore. Siamo diventati buoni amici.


Mi ha istruito con pazienza, mi ha insegnato sulla cronaca giudiziaria come doveva essere, e ha ripetuto numerose volte: "Continua a fare domande. Continua a fare domande finché non ottieni le risposte!"


Poi un giorno, questo straordinario giudice ricevette una chiamata dal presidente Ronald Reagan, che la nominò prima donna giudice della Corte Suprema nella storia degli Stati Uniti, Sandra Day O'Connor, la stessa donna che ebbe il tempo di guidare un reporter alle prime armi.


Nessuno di noi sapeva a quel tempo, compreso il presidente Reagan, che eravamo tutti su una pista parallela. Col tempo, la O'Connor - laureata alla Facoltà di Giurisprudenza di Stanford in un tempo in cui le donne erano relegate a ruoli minori - è diventata una convinta promotrice per i caregiver e per coloro che vivevano con la malattia. Era un membro vitale del gruppo di studio sull'Alzheimer, nominato dal Congresso e ha testimoniato due volte a Capitol Hill, contribuendo a rendere l'Alzheimer una priorità nazionale.


Tutto questo da qualcuno cresciuto nel ranch di bestiame 'Lazy B' nell'isolato sud-est dell'Arizona, poi in una cascina senza acqua corrente o elettricità, e un posto dove la giovane Sandra imparava a marchiare il bestiame e riparare ciò che era rotto, abilità che l'hanno resa una dei giudici associati più ispiratori nella storia degli Stati Uniti. Non c'era nulla di fiacco nella giudice O'Connor.


"Quanto mi sento fortunata ad essere americana e ad avere avuto le straordinarie opportunità a disposizione dei cittadini del nostro paese. Come giovane cowgirl nel deserto dell'Arizona, non avrei mai immaginato che un giorno sarei diventata la prima donna della Corte Suprema", ha detto nella sua dichiarazione.


Benché benedetta da una mente impressionante, la giudice O'Connor è sempre stata guidata dal suo cuore, trovando il giusto equilibrio tra i due. E ora, nella sua battaglia pubblica contro l'Alzheimer, a nome della sua famiglia e collettivamente per tutti noi, ci ispira di nuovo dal cuore, e questo mentore alla nazione continuerà a fare domande, continua a fare domande fino a quando non ottiene le risposte.


Credimi.

 

 

 


Fonte: Greg O'Brien, reporter investigativo che sta vivendo, non morendo, con l'Alzheimer ad insorgenza precoce.

Pubblicato su Psychology Today (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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