I ricercatori del Massachusetts General Hospital (MGH) hanno usato una struttura formata da coppie per descrivere le esperienze di individui diagnosticati con demenza a insorgenza precoce (DIP) e dei loro partner. In uno studio pubblicato su Jama Network Open, il team ha condotto interviste approfondite per capire come le coppie gestiscono le sfide legate alla DIP.

Questa struttura è stata usata per sviluppare con successo trattamenti caregiver-paziente per altre gravi condizioni mediche, come ictus, cancro al seno e lesioni neurologiche. Questo approccio per capire i modelli con cui le coppie convivono con la DIP può aiutare ad aumentare le risorse così necessarie per le coppie interessate.

Le demenze a insorgenza giovanile sono definite dall'apparizione dei sintomi prima dei 65 anni. La forma più diffusa della malattia è il morbo di Alzheimer (MA), seguito dalla demenza frontotemporale, una forma progressiva di danni cerebrali che colpisce il comportamento e la personalità.

La DIP distrugge in modo significativo la vita quotidiana delle coppie e le sfida a navigare tra decisioni mediche complesse e a pianificare un futuro incerto senza la disponibilità di una cura o di un trattamento significativo per ritardare la progressione dei sintomi.

La prima autrice Sarah Bannon PhD, psicologa clinica e ricercatrice post-dottorato del programma clinico e di ricerca sul cervello integrato del MGH, afferma:

"La demenza a insorgenza precoce colpisce le persone mentre stanno ancora lavorando, sono genitori o caregiver per altri familiari. Nonostante le gravi avversità della vita che accompagnano la DIP, sono disponibili pochissime risorse adeguate all'età che le coppie possono usare insieme.

"Il nostro lavoro ha il potenziale di sviluppare risorse che coinvolgono attivamente entrambi i partner e insegnano loro le competenze per aumentare la comunicazione positiva e la risoluzione reciproca dei problemi. Il nostro obiettivo a lungo termine è sviluppare un programma consegnato poco dopo la diagnosi, che aiuta le coppie a pianificare collaborativamente il futuro e preservare i loro punti di forza della relazione e della qualità di vita".

Il team di ricerca ha intervistato 23 coppie reclutate dal MGH e tra i gruppi di supporto dei social media per la DIP. Questo studio è il primo a identificare i modelli con cui possono far fronte le coppie con una diagnosi di DIP, che aiuterà a informare i trattamenti per DIP per le coppie.

La Bannon, psicologa di coppia e di famiglia, spiega:

"Abbiamo esaminato i modi positivi e negativi con cui le coppie hanno affrontato le sfide dopo l'insorgenza dei sintomi. Abbiamo notato che molte coppie evitavano reciprocamente di discutere i loro pensieri e sentimenti individuali nelle settimane e nei mesi subito dopo la diagnosi.

"Evitare di discutere è comprensibile, ma porta di frequente ad accumulare frustrazione e comunicazione negativa tra i partner nel tempo. La nostra ricerca ha rilevato che le coppie che erano più regolate hanno usato meglio le strategie positive per far fronte, come vedere la DIP come una 'malattia' che coinvolge un approccio di lavoro di squadra.

"Il modello che abbiamo concettualizzato può informare direttamente le risorse di entrambi i partner e può essere adattato per soddisfare le esigenze e le sfide uniche di ogni coppia".

I risultati dello studio sottolineano l'importanza di far apprendere ai partner le competenze per gestire le loro emozioni e come avere una comunicazione più aperta, frequente ed esplicita su argomenti difficili.

L'autrice senior Ana Maria Vranceanu PhD, direttrice del programma integrato clinico e di ricerca sulla salute del cervello del MGH, afferma:

"Il nostro studio suggerisce che quando i partner comunicano apertamente le loro emozioni impegnative o dolorose, possono lavorare per capire le prospettive dell'altro. La comprensione reciproca e l'adattamento alla 'nuova normalità' come squadra sono stati fondamentali per le coppie che hanno mantenuto la loro stretta relazione.

"La capacità di insegnare ad entrambi i partner, nel momento in cui la persona con DIP può ancora partecipare, può aiutare entrambi i partner a gestire le proprie emozioni difficili prodotte dai molti fattori di stress e dai cambiamenti di vita che accompagnano la DIP. Può anche consentire ai partner di pianificare meglio insieme il loro tempo futuro e di concentrarsi su attività significative e modi creativi per rimanere connessi".