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Mancanza di diagnosi crea rischi aggiuntivi per chi ha una demenza

Mancanza di diagnosi crea rischi aggiuntivi per chi ha una demenza
Uno studio della Johns Hopkins University su dati provenienti da più di 7.000 anziani americani ha scoperto che coloro che mostrano segni di probabile demenza, ma che sono senza una diagnosi formale, hanno una probabilità quasi doppia (di quelli che l'hanno avuta) di impegnarsi in attività potenzialmente pericolose, come guidare, cucinare, e gestire finanze e farmaci.


I risultati, riportati nel numero di giugno del Journal of the American Geriatrics Society, sottolineano la necessità, dicono gli investigatori, di rendere esplicitamente consapevoli i pazienti e le loro famiglie del disturbo della memoria, in modo che i medici e propri cari possano adottare delle misure di protezione.


"Quando i pazienti ricevono una diagnosi formale di demenza, le loro famiglie sono in genere consapevoli del fatto che, prima o dopo, i loro cari non saranno più in grado di guidare o che avranno bisogno di più aiuto nel prendere le medicine", dice il primo autore dello studio Halima Amjad MD/MPH della Divisione di Medicina Geriatrica e Gerontologia alla Johns Hopkins University. "Ma se manca la diagnosi, la famiglia e gli amici possono ignorare o non essere consapevoli dei problemi funzionali che già esistono".


Studi precedenti avevano documentato chiaramente i problemi di sicurezza per i pazienti affetti da demenza, nota la Amjad, ma si erano in gran parte concentrati su questioni singole in piccoli campioni di pazienti. Per avere una visione più ampia, lei e i suoi colleghi hanno usato i dati di 7.609 persone del National Health and Aging Trends Study, uno studio continuo della Johns Hopkins iniziato nel 2011 che raccoglie informazioni sanitarie su beneficiari over-65 di Medicare a livello nazionale. I soggetti vengono periodicamente intervistati e sostengono esami cognitivi e fisici per valutare la loro salute mentre invecchiano.


Per il nuovo studio, il team della Amjad ha diviso i volontari in 4 gruppi:

  1. demenza diagnosticata - se avevano avuto, essi stessi o un compagno, una diagnosi formale da parte di un medico;
  2. demenza probabile ma non diagnosticata - se non avevano una diagnosi formale, ma avevano ottenuto un punteggio sotto di una certa soglia nei test cognitivi o interviste con un caregiver che rispondeva per loro conto;
  3. demenza possibile;
  4. senza demenza.

A tutti i partecipanti sono state chieste informazioni sull'attività o le condizioni di vita che sono potenzialmente non sicure nella demenza, tra cui assistere un'altra persona, guidare, preparare pasti caldi, gestire le finanze, gestire i farmaci e andare da soli alle visite dei medici. Inoltre, essi hanno risposto a domande sui bisogni insoddisfatti: se erano mai stati senza mangiare, senza fare il bagno, senza biancheria pulita e generi alimentari, o se erano rimasti in casa o a letto perché non avevano aiuto insufficiente.


L'analisi ha dimostrato che quelli con demenza, sia diagnosticata che non diagnosticata, si impegnano con meno frequenza in attività potenzialmente pericolose rispetto a quelli con possibile, o senza, demenza. Ad esempio, circa il 23 per cento degli anziani con probabile demenza guidavano, rispetto al 59 per cento con possibile demenza e all'84 per cento di quelli senza demenza. Tra gli anziani con probabile demenza, il 37 per cento gestiva i propri farmaci, almeno qualche volta, rispetto al 93 per cento di quelli senza demenza. "Questa di per sé è una buona notizia, anche se i numeri sono ancora importanti dal punto di vista della salute e della sicurezza pubblica", dice la Amjad. "In entrambi i casi i pazienti stessi o i loro familiari si auto-regolano e fanno queste attività meno frequentemente mentre la loro malattia progredisce".


Tuttavia, dice, i risultati hanno rivelato che coloro la cui demenza non era stata diagnosticata avevano una probabilità significativamente maggiore di prendere parte ad attività non sicure, rispetto a quelli con una diagnosi formale di demenza. Per esempio, mentre circa il 17 per cento dei volontari con demenza diagnosticata stavano ancora guidando, quasi il 28 per cento di quelli con demenza non diagnosticata lo stavano facendo.


Allo stesso modo, circa il 12 per cento di quelli con demenza diagnosticata stavano ancora gestendo le loro finanze, ma circa il 29 per cento di quelli con demenza non diagnosticata lo facevano. Nel complesso, circa il 17 per cento di quelli con demenza diagnosticata stavano ancora preparando pasti caldi per se stessi, ma circa il 42 per cento di quelli con demenza non diagnosticata lo facevano. E quasi il 22 per cento di quelli diagnosticati gestivano ancora i propri farmaci, contro circa il 50 per cento di quelli con demenza non diagnosticata.


"Ci sono un paio di domande importanti che nascono da questa ricerca", dice David Roth PhD, direttore del Centro Invecchiamento e Salute della Johns Hopkins e professore di medicina. "La prima: quelli con demenza ricevono cure mediche adeguate, comprese diagnosi accurate e aggiornate? La seconda: le diagnosi di demenza sono comunicate adeguatamente ai pazienti e alle loro famiglie?"


I risultati dovrebbero costituire un campanello d'allarme per i medici che si prendono cura degli anziani e dei familiari i cui cari potrebbero avere una demenza in fase di sviluppo, dice la Amjad: "Se i pazienti anziani hanno difficoltà con le attività, potrebbero trarre benefici da uno screening formale per la demenza. Ma in realtà sono le famiglie ad essere in prima linea nel riconoscere quando qualcuno non deve più guidare o ha bisogno di più aiuto con i farmaci. Questo significa essere vigili e consapevoli quando i propri cari invecchiano e la demenza diventa più probabile".


Si stima che circa 5 milioni di persone negli Stati Uniti abbiano una qualche forma di demenza, compreso l'Alzheimer, e si prevede che la prevalenza che sarà quasi il triplo entro il 2050. Diversi studi hanno suggerito che circa la metà di quelli con demenza non hanno la diagnosi.

 

 

 


Fonte: The Johns Hopkins University (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Riferimenti: Halima Amjad, David L. Roth, Quincy M. Samus, Sevil Yasar, Jennifer L. Wolff. Potentially Unsafe Activities and Living Conditions of Older Adults with Dementia. Journal of the American Geriatrics Society, 2016; DOI: 10.1111/jgs.14164

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