Esperienze e opinioni

La natura stessa di questo disturbo cerebrale debilitante presenta una serie di sfide morali e/o etiche, sia per la persona colpita che per il caregiver.

Il momento della diagnosi è un dilemma. Alcuni ricercatori hanno scoperto che più della metà delle persone non viene informata della diagnosi, perché alcuni medici sono preoccupati per la loro reazione e il loro disagio emotivo con tali notizie.

La diagnosi potrebbe essere nascosta o minimizzata, ovvero il medico può sminuire i sintomi della perdita di memoria. Ma tali situazioni bloccano l'inevitabile e derubano l'individuo che ha la demenza della possibilità di occuparsi di questioni legali e finanziarie e di discutere con la famiglia le preoccupazioni e i piani futuri.

Un altro dilemma etico molto comune è togliere lentamente l'indipendenza dell'individuo interessato, che nella maggior parte dei casi è la decisione di continuare a guidare. Le domande abbondano su quanto tempo può guidare l'individuo con demenza, anche quando la guida diventa troppo pericolosa, e come togliere le chiavi.

Sebbene il caregiver si preoccupi della sicurezza dell'individuo interessato e degli altri automobilisti sulla strada, è riluttante a togliere l'indipendenza e la qualità della vita della persona cara, e i risultati sono molto devastanti per tutte le parti.

Parte della pianificazione futura è nominare e mettere in atto una procura. Il conflitto qui è che i caregiver vogliono offrire cure personalizzate e dare ai loro cari con demenza una certa autonomia nelle decisioni della propria cura. Tuttavia, con il progredire della malattia, questo diventerà sempre più difficile.

I tempi della decisione di nominare legalmente il rappresentante variano da persona a persona e questa decisione dovrebbe essere presa il più presto possibile dopo la diagnosi, per evitare conflitti e dilemmi morali ed etici sulle decisioni mediche e finanziarie future desiderate dall'individuo.

Le bugie terapeutiche sono moralmente sbagliate? Va bene mentire alla persona amata per evitare di angosciarla? I professionisti si trovano su entrambi i lati di questo problema. Di solito, la terapia di validazione e la distrazione verso un'altra attività risolvono questo problema; tuttavia, spesso la bugia terapeutica è proprio questo: un beneficio terapeutico per la qualità della vita dell'individuo.

I test genetici e gli esami del sangue che prevedono lo sviluppo dell'Alzheimer sono dilemmi altamente etici. Se l'esito del test è positivo e l'individuo è incline a sviluppare la malattia, sorgono molte domande. Quali sono i prossimi passi? In che modo l'individuo affronta le informazioni? Come vede l'individuo il resto della sua vita?

Con il progredire della malattia, l'uso di farmaci antipsicotici è appropriato? La loro somministrazione per curare psicosi, paranoia e allucinazioni o per ridurre il disagio emotivo di una persona cara supera gli effetti collaterali negativi, inclusa la morte?

Queste sono certamente sfide morali ed etiche molto importanti e dovrebbero essere discusse a fondo con i professionisti sanitari e la famiglia. In generale, si preferisce che l'uso di antipsicotici non sia mai la prima opzione. Per ridurre i comportamenti difficili dovrebbero essere esplorati prima gli interventi non farmacologici.

Altre sfide morali ed etiche includono le decisioni in merito al rimanere a casa rispetto a una struttura di assistenza a lungo termine, quando interrompere i farmaci per la demenza e le decisioni che riguardano l'assistenza di fine vita.

Per il caregiver, queste sfide morali ed etiche possono essere molto stressanti e problematiche. Pianificare e rendere chiare le preferenze molto prima che l'individuo abbia l'Alzheimer pieno può facilitare significativamente queste sfide a lungo termine.