Esperienze e opinioni

Spesso mi chiedo dove cadiamo. Mio marito Bob viene da Atlanta, ed è figlio unico. Ci siamo trasferiti in Virginia nel 1975. Per la prima volta abbiamo notato un problema con sua madre nel 1990.

Doveva incontrare nostra figlia in aeroporto per partecipare ad un matrimonio, ma non è arrivata al punto di ritrovo in tempo. Infine si è presentata con uno sconosciuto, che l'aveva trovata confusa a vagare da una porta di uscita all'altra.

Non avevamo idea del tipo di problema, ma questa è stata la prima indicazione che c'era qualcosa di sbagliato in lei (la parola Alzheimer non era molto usata). Il padre di Bob è morto nel 1997. Si era preso cura di lei e si era occupato di cucinare, ecc. Così, nel 1997, abbiamo avuto il nostro primo momento di decisione. Cosa facciamo adesso? Tornare noi ad Atlanta? Costringere la madre a spostarsi a Washington DC? Era difficile. I nostri amici e la famiglia erano in DC, Bob aveva un lavoro statale che lo soddisfava molto e avrebbe perso la sua rendita di anzianità, se ci fossimo trasferiti ad Atlanta. Sono rimasta a casa per diversi anni, mentre i bambini erano piccoli ed ero tornata solo di recente al lavoro. Mi piaceva il mio lavoro e non volevo rinunciarvi.

D'altra parte, mia suocera era vissuta solo ad Atlanta e lei si rifiutava di prendere in considerazione di trasferirsi in Virginia. Voleva rimanere in casa sua e continuare a frequentare la sua chiesa e la possibilità di visitare i suoi amici e una sorella. Avremmo dovuto insistere per farla venire a vivere qui?

Inizialmente abbiamo deciso di prendere quacuno a servizio, in modo da avere qualcuno nella sua casa 24 ore al giorno perchè lei non guidava, si dimenticava di pulire, ecc. Tale situazione è durata meno di una settimana, perchè abbiamo ricevuto una telefonata dalla persona di servizio alle 3 di notte una mattina. Evidentemente la madre di Bob, svegliandosi nella notte, ha trovato il caregiver del terzo turno in salotto. Ha deciso che il caregiver era un estraneo, intento a derubarla. La madre di Bob la inseguì in giro per casa con una scopa, è riuscita a chiamare un taxi, partendo per una destinazione sconosciuta. Eravamo in Virginia e non avevamo idea di cosa fare. Bob ha chiamato un amico di famiglia di Atlanta che, per fortuna, è riuscito ad individuarla e farla tornare a casa.

Ci siamo resi conto che non poteva stare a casa sua, così l'abbiamo portata a una casa di riposo, la cui direttrice era figlia di un amico. Tale situazione è durata solo pochi mesi in quanto la madre di Bob lo chiamava tutti i giorni e dicendogli che aveva bisogno di tornare a Sandy Springs, il sobborgo di Atlanta dove aveva vissuto per la maggior parte della sua vita. Non sapevamo qual era la migliore risposta, e, grazie alla sua insistenza di rimanere ad Atlanta, Bob ha trovato un posto in una struttora a Sandy Springs. L'ha trasferita là e lei era contenta. Abbiamo provato a visitarla quando più potevamo, ma vivevamo in Virginia, e potevamo solo permetterci più o meno un fine settimana al mese.

Si sentivamo in colpa (meritava sicuramente persone attorno più spesso), ma eravamo perplessi su cosa fare. Lei insisteva così tanto a vivere a Sandy Springs, ma aveva la demenza. Avremmo dovuto costringerla a venire da noi? Eravamo egoisti a voler rimanere dove erano le nostre vite? Avavamo un sacco di domande e nessuna risposta ci soddisfaceva. L'abbiamo portata in Virginia per Natale, ma lei era sempre agitata, ecc. Se avessi saputo allora quello che so dell'Alzheimer, avrei potuto fare le cose diversamente. Semplicemente non sapevo cosa e come fare!

Dopo 5 anni di avanti e indietro per Atlanta, l'abbiamo portata in Virginia. La madre di Bob non è più andata in chiesa, la sua unica sorella è morta, e lei non sapeva dove fosse. L'abbiamo messo in una unità demenza di una casa di cura nelle vicinanze con una sala luminosa e soleggiata dove tutti gli ospiti stavano durante il giorno. Fortunatamente aveva una bella camera al piano di sopra, non è più successo di doverla portare a casa nostra. Non so perché. Semplicemente non l'abbiamo capito. Sembrava contenta nella casa di riposo e la visitavamo più volte alla settimana. Dopo 2 anni ha finito il denaro e si è trasferita in una casa di cura attraverso Medicaid. Quanto movimento! A quel punto davvero non avremmoe potuto prenderla in casa nostra in ogni caso perchè era in una sedia a rotelle, non poteva camminare o parlare e non eravamo fisicamente in grado di muoverla. E' stata lì per 5 anni. La visitavamo spesso all'inizio, ma ora andiamo solo due volte alla settimana per darle da mangiare e vedere che tutto è a posto. Lei sa chi è Bob, credo, ma nessun altro. Avrà 97 anni tra 5 settimane e, dal momento che mangia molto bene, probabilmente vivrà fino a 100. Ha vissuto con l'Alzheimer per 20 anni.

Mi chiedo spesso cosa avremmo dovuto fare di diverso. Che cosa sarebbe successo se avessimo insistito per farla viene a trasferirsi a casa nostra? Che cosa succedeva se avessi rinunciato alla mia carriera per occuparmi di lei? Che cosa sarebbe successo se Bob avesse rinunciato alla sua carriera? Saremmo stati pieni di risentimento? Credo di si. Come avrei reagito alla diagnosi di Alzheimer per Bob 4 anni fa se fossi stata caregiver per sua madre per gli ultimi 16 anni? Non lo so, e non voglio pensarci. Sono probabilmente una caregiver migliore per lui, perché non ho assistito sua madre tutti i giorni. Ma, naturalmente, mi sento ancora colpevole. Sono sicura che avrei potuto fare di più.

Quanto dobbiamo ai nostri cari, soprattutto se hanno l'AD? Dobbiamo loro il resto della nostra vita? I nostri genitori ci hanno dato la vita, ma dobbiamo loro la nostra? Cosa volete che facciano i vostri figli se ricevete la diagnosi di AD? Qual è il confine tra essere santo, che chiaramente non siamo, e scroccone?

Amo il versetto biblico di Michea, perché sembra fornire una guida di vita: "Ti ha mostrato, o uomo, ciò che è buono. E che cosa ti chiede il Signore? Di agire con giustizia e amare la misericordia e camminare umilmente con il tuo Dio". Amo questi versi, ma non sono sicura di come essa si applica alla convivenza con l'Alzheimer. Che cosa è giusto? Quanta misericordia hai per amare? Qual è la cosa migliore da fare? Io non lo so, e voi?

Scritto da Carol Blackwell, istruttrice di direzione. Sia Carol che il marito Bob (a cui è stato diagnosticato l'Alzheimer nel 2006) sono sostenitori attivi nella lotta contro l'Alzheimer.

Pubblicato su Alzheimer's Reading Room il 24 aprile 2011  Traduzione di Traduzione di Franco Pellizzari. 

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