La nebbia della demenza (Foto: Georgie Pauwels)

L'assistenza centrata sulla persona è fondamentale per un'assistenza sanitaria di alta qualità. In questo secondo articolo della mia serie sulla demenza, mi concentro sulla necessità di assistenza alla demenza centrata sulla persona.

La cura della demenza centrata sulla persona mette la persona che vive con la demenza al centro di tutti gli sforzi assistenziali. Rispetta le priorità, le preferenze e la personalità dell'individuo e promuove la qualità della vita indipendentemente dalle condizioni fisiche o cognitive.

Con la cura della demenza centrata sulla persona, quelli che vivono con una demenza sono partecipanti attivi nelle loro cure e hanno tutte le opportunità per controllare il loro ambiente e il tipo di assistenza che ricevono. Anche i familiari hanno un ruolo importante nel guidare le cure.

Quando l'assistenza centrata sulla persona viene applicata alla cura della demenza, gli studi hanno dimostrato cali significativi del comportamento agitato e aggressivo. La cura della demenza centrata sulla persona riduce significativamente anche il numero di persone con demenza che necessitano di cure ospedaliere o farmaci antipsicotici.

Ancora più importante, l'applicazione di un approccio centrato sulla persona aumenta drasticamente la felicità e i livelli di soddisfazione della persona che vive con demenza e la persona o le persone che si occupano di loro. Non vi è alcun dubbio sul valore di un approccio di cura centrato sulla persona.

Tuttavia, mentre i benefici dell'approccio sono ampiamente accettati, esso è applicato raramente. In molti casi, ciò è dovuto alla natura della demenza stessa. Quando una persona perde le abilità fisiche, nessuno si domanda se è ancora in grado di prendere decisioni informate sui suoi desideri o le sue cure. Quando una persona perde la capacità cognitiva, anche coloro che amano quella persona cominciano a dubitare che alla persona cara sia permesso di continuare a prendere decisioni basilari per se stessa.

Questo approccio di prendere decisioni per conto della persona affetta da demenza si estende anche agli ambienti tradizionali delle case di riposo e dei centri di assistenza alla demenza. In queste strutture, tutte le decisioni relative all'assistenza sono prese dal personale e dalla direzione, spesso in base alle esigenze del management, non degli ospiti.

Per assicurarsi che la struttura funzioni senza problemi, i residenti devono svegliarsi a una certa ora, mangiare durante una specifica finestra di tempo e scegliere tra un numero limitato di attività nell'arco della giornata. Questo approccio consente alla struttura di pianificare più facilmente la giornata e le esigenze del personale. Ma questo approccio toglie anche l'indipendenza e l'autonomia dei residenti e li priva della capacità di prendere decisioni per se stessi.

Non deve essere assolutamente così. La Stiftelsen Silviahemmet è una fondazione no profit svedese dedicata al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da demenza e delle loro famiglie. La fondazione gestisce una serie di programmi diversi, tra cui un centro diurno a Stoccolma per le persone con demenza. I capisaldi della filosofia Silviahemmet comprendono l'assistenza centrata sulla persona, il lavoro di gruppo, il supporto familiare, la comunicazione e la costruzione di relazioni.

Lotta Roupe è un'infermiera per anziani che gestisce il centro diurno di Silviahemmet. Nel libro "Voices in Dementia Care", lei descrive come l'assistenza centrata sulla persona può essere applicata alle strutture di cura:

"Se un individuo inizia a cercare il bagno e non riesce a trovarlo, un membro del personale dovrebbe intervenire subito per guidarlo al bagno. Questo intervento impedisce a quella persona di sentirsi confusa, ansiosa o frustrata perché non riesce a trovare il bagno.

"Il ruolo di prendersi cura delle persone con demenza implica conoscere la persona, essere in grado di leggere i segnali, intervenire e fornire una mano di supporto, ma anche riuscire a riflettere attentamente su quando intervenire e quando fare un passo indietro.

"Per fornire assistenza alla demenza centrata sulla persona, ogni caregiver deve prendersi il tempo per conoscere la persona che soffre di demenza. I caregiver devono creare una relazione con l'individuo per fornire assistenza centrata su di essa. I caregiver lo fanno trascorrendo del tempo con l'individuo e parlando di ciò che conta per lui".

I membri dello staff del centro diurno Silviahemmet lavorano a stretto contatto con i parenti di coloro che vivono con demenza, per garantire che ogni aspetto delle loro esigenze sia integrato nel piano di assistenza. Ogni sei mesi, gli operatori sanitari al centro lo rivalutano e lo rivedono sulla base delle mutevoli esigenze e desideri della persona che vive con demenza.

Spiega la Roupe:

"Ad esempio, all'inizio delle sue visite al centro diurno un ospite può essere in grado di fare lunghe passeggiate e dipingere. Dopo sei mesi, la demenza può aver causato il deterioramento di alcune funzioni fisiche e cognitive e quell'individuo potrebbe non riuscire più a dipingere o fare lunghe passeggiate".

Non è un approccio facile da applicare, ma è quello che funziona e porta a cure di qualità migliore e ad un maggiore benessere per tutti. Nel prossimo articolo della serie, parlerò di un ulteriore passo avanti per l'approccio centrato sulla persona, verso la cura della persona, e discuterò su come le famiglie e le strutture possono ridurre i rischi di dare più scelta nel quotidiano alle persone che vivono con demenza.