Esperienze e opinioni

Poichè la vita continua ad allungarsi, sempre più persone devono prendersi cura di una persona con una condizione cronica, una invalidità o la vecchiaia.

Secondo Action Network Caregiver, ci sono circa 90 milioni di caregiver familiari oggi negli Stati Uniti e due adulti ogni cinque si occupano di un famigliare. Con l'invecchiamento della generazione del baby boom, il caregiving continuerà ad essere una questione cruciale tra gli americani.

Steven Zarit, PhD, è professore emerito del Dipartimento di Sviluppo Umano e Studi Famigliari alla Penn State University e professore aggiunto all'Istituto di Gerontologia della Facoltà di Scienze della Salute all'Università di Jönköping in Svezia. Egli ha condotto numerosi studi di ricerca sui caregiver e ha sviluppato interventi e programmi per ridurne l'onere e migliorarne il benessere. Studia anche le relazioni familiari intergenerazionali e la salute e il funzionamento della vita nella vecchiaia avanzata. Fa parte del consiglio di amministrazione della National Adult Day Services Association ed è un ex membro del consiglio dell'Alzheimer's Association.

L'American Psychological Association ha recentemente rivolto al Dr. Zarit le seguenti domande:

APA: Come è cambiato il ruolo del caregiver negli Stati Uniti? Data la crescente diversità della nostra popolazione, come influenzano il caregiving oggi l'etnicità e la cultura?

Dr. Zarit: Anche se le statistiche storiche sono rare, è chiaro che sempre più persone stanno fornendo assistenza continua ai familiari per la disabilità e le altre esigenze speciali. Un rapporto del 2009 della National Alliance on Caregiving indicava che il 28 per cento degli adulti stanno fornendo aiuto regolare ad un'altra persona. Questa assistenza va soprattutto ad una persona anziana, ma può anche includere bambini con bisogni individuali speciali, persone con gravi problemi cronici di salute mentale e così via.

Per restare agli anziani, la quantità di assistenza è aumentata perché le persone vivono più a lungo e raggiungono età in cui le disabilità sono comuni. Inoltre, le persone sembrano vivere più a lungo che in passato, dopo l'insorgenza di una disabilità, compresi i problemi cognitivi associati a malattie neurodegenerative, come la demenza.

Un altro cambiamento è il calo di risorse disponibili nelle famiglie per fornire assistenza. L'assistenza famigliare è più spesso assunta dalle donne della famiglia, in particolare le figlie e le nuore. Negli ultimi 50 anni, l'aumento di donne che lavorano ha sollevato la sfida di come mantenere l'occupazione, fornendo assistenza ad un anziano, mentre, in alcuni casi, devono anche prendersi cura dei bambini. Famiglie più piccole significano anche che ci sono meno figli che possono assistere un genitore.

Uno dei vantaggi della maggiore longevità è che la sopravvivenza di entrambi i coniugi in un matrimonio implica che, quando uno di loro diventa disabile, l'altro sarà generalmente in grado di fornire assistenza. Probabilmente sono più i coniugi che le figlie ora che prestano assistenza, anche se la loro età e la salute a volte è un fattore limitante.

Ci sono grandi diversità tra i caregiver. Una delle differenze è l'impegno un po' maggiore degli afro-americani nell'aiutare i genitori anziani. Uno studio recente ha scoperto, per esempio, che gli afro-americani di mezza età aiutano relativamente di più i genitori e un po' meno i figli, rispetto a quanto fanno i bianchi, e questa differenza è associata ad una forte sensibilità sull'importanza di aiutare i propri genitori.

APA: Quali sono alcune delle sfide psicologiche più significative per chi si assume il ruolo di caregiver di un genitore o di un altro parente?

Dr. Zarit: Le sfide psicologiche dipendono in parte dal grado di assistenza. Il caregiving può variare dall'assistenza occasionale e minimale, all'assistenza continua e ampia, e talvolta a tempo pieno. Queste sfide dipendono anche dalla relazione tra caregiver e destinatario della cura (per esempio, per un coniuge è diverso rispetto ad un figlio adulto), e dalla qualità della relazione. Nella situazioni di cura intensa, a stress elevato, le sfide sono notevoli.

Il caregiving può prendere la maggior parte del tempo del caregiver, se non tutto. Può far sentire di essere sempre in servizio e di dover essere vigili. Può anche far sentire di essere come travolti, che la vita sia solo un occuparsi di qualcuno e che non si possano fare le altre cose che erano importanti e gratificanti. Un'altra grande sfida sta nel coordinare la cura con i medici e gli altri operatori. I nostri sistemi di supporto al caregiver sono complicati, confusi e senza fondi, e i caregiver spesso si sentono frustrati e soli nel cercare di muoversi tra i vari servizi.

L'altra sfida psicologica importante è che l'assistenza avviene nel contesto di un rapporto che ha una storia lunga e  complessa. Nella gestione di situazioni difficili di assistenza è utile avere una certa distanza emotiva da chi riceve la cura, per pianificare strategie di cura adeguate. Ma questo può essere difficile per molti caregiver a causa della lunga storia, nel bene e nel male, del rapporto. I caregiver possono sentirsi criticati e non apprezzati da un genitore o da un coniuge di cui si prendono cura, o dai fratelli e altri parenti.

APA: Quanto è comune per le persone che diventano caregiver familiari avere una formazione o un orientamento specifico? Cosa potrebbe comportare questo tipo di formazione? E' disponibile e chi dovrebbe darlo?

Dr. Zarit: Pochi caregiver sono addestrati e orientati, quando lo diventano. La maggior parte non riceve mai alcuna formazione per tutto l'intero percorso di caregiving. Le fonti più probabili sono gruppi di sostegno attraverso l'Associazione Alzheimer o altri gruppi e associazioni nella comunità. Purtroppo, non ci sono abbastanza psicologi clinici con la formazione sufficiente in tali questioni.

La formazione dovrebbe iniziare con informazioni pratiche sulla malattia della persona, come gestirla e dovrebbe contenere le informazioni sulle risorse che possono essere utili per chi riceve la cura e per il caregiver. Oltre a ciò, si è scoperto che i caregiver trovano benefici nell'apprendere approcci di problem solving [risoluzione dei problemi], sia che questo significhi imparare a gestire i problemi comportamentali o emotivi del ricevitore della cura, sia imparare a chiedere più aiuto da altri famigliari, sia per bilanciare il caregiving con altre aree della loro vita.

Sono coinvolto in un progetto guidato da Carol Whitlatch, PhD, del Benjamin Rose Institute on Aging di Cleveland, dove si organizzano sessioni di formazione per le persone con Alzheimer lieve o altri disturbi neurocognitivi e i loro partner di assistenza. Il nostro obiettivo è identificare le preferenze dalla persona con demenza, come vuole essere trattata in futuro quando la malattia progredirà, e fare in modo che il caregiver conosca queste preferenze e abbia un piano di assistenza. Crediamo che il programma possa contribuire a preparare i caregiver alle sfide che li attendono, compresa la necessità di chiedere aiuto per dare tale assistenza. Il programma è ancora in fase di test, ma è diventato molto popolare tra le persone che hanno partecipato finora.

APA: Cosa dice la ricerca psicologica sull'effetto - buono o cattivo - che il caregiving a lungo termine può avere su un individuo?

Dr. Zarit: La ricerca ha dimostrato che le situazioni di caregiving intense possono essere dannose per la salute e il benessere di un caregiver. I caregiver in queste situazioni hanno tassi più elevati di sintomi depressivi e di rabbia, meno emozioni positive, più problemi di salute e una mortalità superiore a quella dei coetanei dello stesso sesso.

Tuttavia, molti caregiver percepiscono anche un senso di soddisfazione nel prendersi cura. Sentono che stanno facendo la cosa giusta per un genitore o un coniuge, e questo può aiutarli ad affrontare le frustrazioni che sperimentano.

APA: Come può capire una persona se può essere un buon caregiver per un familiare?

Dr. Zarit: All'interno delle famiglie, è spesso la persona che è brava a prendersi cura, e può già esserlo in altri ruoli. Ma, tutti i caregiver probabilmente devono imparare le strategie che li aiutano ad essere efficenti e pazienti, in ascolto di chi riceve la cura, per mantenere una certa distanza emotiva, per gestire il tempo in modo da avere pause regolari, per chiedere aiuto agli altri, compresi i famigliari e un aiuto pagato. In altre parole, non cercando di fare tutto da soli: questo è un errore comune per molti caregiver.

APA: Quali sono i benefici e/o gli inconvenienti psicologici di un famigliare caregiver rispetto a un professionista pagato?

Dr. Zarit: Non vorrei caratterizzare questo come una questione "questo o quello". Quando la cura è più che minimale, funziona meglio quando c'è una partnership tra il caregiver familiare e i professionisti pagati, che forniscono sollievo regolare, sia attraverso l'assistenza domiciliare, che in un programma di assistenza per adulti. I caregiver familiari possono aspettarsi svantaggi dall'aiuto pagato, del tipo che il loro genitore o coniuge può non gradire il supporto o il programma, ma i buoni programmi sono in grado di superare questi tipi di barriere. Quando la cura è 24 ore su 24 e il caregiver e chi riceve la cura sono in costante compagnia, entrambi troveranno benfici dal cambio di scena.

Passare l'assistenza all'aiuto pagato può essere difficile, anche per poche ore alla settimana. I caregiver familiari si sentono in colpa o sono convinti che nessun altro è in grado di fornire il giusto tipo di aiuto per il loro genitore o coniuge. Lo spostamento di un parente in una casa di cura può essere estremamente difficile e una sfida. Inoltre, il caregiving non termina alla porta dell'istituto. I famigliari possono continuare a fornire un aiuto nell'istituzione e possono incontrare una serie di nuove sfide, come capire il loro ruolo nell'istituzione e come lavorare con il personale.

Fonte:  American Psychological Association (APA)  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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