Esperienze e opinioni

DEDHAM — Suonare, dipingere o ballare (e guardare o ascoltare) può essere a questo punto una strategia più efficace per la demenza.

Alla NewBridge on the Charles di Dedham, comunità e struttura per pensionati, gli ospiti partecipano ad un corso di arteterapia per i malati di Alzheimer.

Carla scuote un tamburello, mentre Dorothy suona lo xilofono e Leni batte leggermente il palmo della mano su un tamburo africano. Vivian ha rifiutato uno strumento, ma dondola le spalle quando segue la musica.

Il loro deambulatore era pronto e le voci tremule per l'età, ma gli otto membri del gruppo cantavano con decisione, ricordando ogni parola del classico di Doris Day, senza suggerimenti: "Stavamo navigando, sulla Moonlight Bay". Si sentiva il suono delle voci ... cantavano.

Quando è finita la "vecchia canzone dolce d'amore" e fatto l'applauso, Clara ha proclamato il gruppo "pronto per la Symphony Hall". Questa classe di musica alla NewBridge on the Charles di Hebrew Senior Life è l'avanguardia del trattamento di Alzheimer. I farmaci non possono bloccare i danni inesorabili della malattia della mente, e lo stress e l'agitazione spesso rimangono difficili malgrado la terapia.

Ma un numero crescente di istituzioni di Alzheimer e caregivers si stanno rendendo conto che una passeggiata musicale a ritroso nella memoria, una lezione di danza, una sessione narrativa, un progetto di arte, o un giro al museo, possono essere più che piacevoli diversivi. Possono migliorare alcuni sintomi della malattia e la qualità della vita.

In una recente conferenza intitolata Artz and Dementia, circa 150 operatori sanitari dell'area di Boston si sono riuniti a NewBridge on the Charles per imparare a dare il massimo beneficio alle persone che stanno perdendo le capacità mentali.

L'idea di base è utilizzare l'arte per coinvolgere, e connettersi a, le persone affette da demenza, ha dichiarato John Zeisel, presidente e co-fondatore di Hearthstone Alzheimer Care. Non importa quanti ricordi si sono persi, una parte essenziale di ciò che sono sempre stati rimane ancora, ha detto Zeisel, autore di "Sono Ancora Qui", un libro del 2009 che si concentra su questo approccio. "E' una questione di diritti umani che ognuno abbia la possibilità di avere una vita", ha detto Zeisel ai partecipanti alla conferenza. "Che cosa è la vita senza la creatività e l'arte, e la scoperta, e l'apprendimento?".

Anche persone che non erano artisti o appassionati di musica in gioventù possono essere ispirati dal suono di una canzone sentita al loro primo appuntamento, o da un dipinto che evoca un'emozione, ha detto l'oratore. Una donna, ascoltando Frank Sinatra, si è sentita riportare alle estati felici della sua adolescenza, quando si addormentava con la radio, ha detto alla platea Marian Brown, direttore associato di Artz: Artists for Alzheimer's. "Per lei, era molto chiaramente qualcosa che ha innescato un ricordo profondo", ha detto la Brown.

I ricordi recenti e la capacità di pensare possono diminuire con l'Alzheimer, ma i ricordi a lungo termine sono ancora lì, come lo sono le emozioni. "Non perdiamo la capacità di esprimere gioia", ha aggiunto la sua collega Dee Brenner, coordinatrice del programma Artz. Le due aiutano ad organizzare settimanalmente visite delle persone con Alzheimer ai musei locali, e avviano il pubblico della conferenza su alcune strategie di base per la preparazione riuscita di tali visite: salutare le persone quando arrivano, ricordare loro dove sono, e assicurarsi che l'opera d'arte sia grande abbastanza da essere visibile a tutto il gruppo. "Come fa ti fa sentire questo? Che cosa vedi?" chiede la Brenner quando conduce un gruppo. Lei evita immagini violente o inquietanti - ma non quelle sessuali, che stimolano la conversazione, ha detto.

Uno dei principali vantaggi di fare o  apprezzare l'arte, dice Zeisel, è che essa sfida le persone che di solito ne erano appassionate. "Quando si è accuditi, si perde il senso di chi si è", ha detto. "Tutti quelli con demenza hanno molte cose per loro. Possono fare esperienze, possono essere presenti, e si possono sviluppare".

Nelle sei strutture gestite dall'organizzazione di Zeisel nel Massachusetts e a New York, gli ospiti sono invitati regolarmente a partecipare ad attività artistiche. In genere possono scegliere tra due attività alla volta, e possono anche rinunciare.

Alla residenza Marlborough di Hearthstone, circa 35 dei 45 ospiti della casa di solito diventavano agitati alla sera, un problema comune nell'Alzheimer, conosciuto come Sundowning [=sindrome del tramonto]. Ma quando il terapeuta musicale Joshua J. Freitas ha iniziato a suonare musica strumentale rilassante a cena (partecipa a  registrazioni del violoncellista Yo-Yo Ma) la maggior parte degli ospiti si rilassa. Ora, in una giornata tipica, solo otto o 10 hanno bisogno di un aiuto in più da parte del personale.

Robert Stern, professore di neurologia e neurochirurgia alla Boston University, ha detto che un numero crescente di ricerche conferma l'evidenza aneddotica che l'arte può migliorare la qualità della vita, ridurre lo stress, e permettere alla persona di collegarsi meglio col mondo. Recenti ricerche suggeriscono che la musica può aumentare il richiamo dei ricordi personali. "Che si tratti di belle arti, suonare, ascoltare musica, andare ai musei. Tutte queste cose non hanno un impatto sulla malattia di per sé. Quello che fanno con più probabilità è entrare nella persona con Alzheimer sfruttando le aree del cervello che sono meno compromesse", ha detto Stern, direttore anche del Clinical Core dell'Alzheimer's Disease Center della BU. "Tutto ciò che può toccare il paziente attraverso quella rete di aree cerebrali può avere un profondo impatto".

I farmaci come gli inibitori della colinesterasi possono rallentare un po' della perdita di memoria nell'Alzheimer e permettere alle persone di vivere in modo indipendente più a lungo. Ma finora non hanno avuto successo tutti gli sforzi per sviluppare farmaci per invertire la perdita di memoria e i cambiamenti comportamentali dell'Alzheimer. I ricercatori pensano che sia perché i danni dell'Alzheimer iniziano anni, se non decenni, prima che i sintomi diventino evidenti. Ora stanno testando farmaci in persone suscettibili di sviluppare la malattia, per vedere se sono più efficaci.

Piuttosto che mettere in deposito i pazienti con demenza fino al momento in cui saranno disponibili farmaci più efficaci o aspettare che i pazienti stessi muoiano, dice Zeisel, "la nostra sfida è dare alle persone una vita degna di essere vissuta, mentre sono vive".

La terapeuta di danza, Donna Newman-Bluestein, dice che un mezzo per una vita degna di essere vissuta è la danza. Dal momento che le persone hanno un corpo, sono in grado (e dovrebbe essere data loro l'opportunità) di muoversi e danzare, ha detto ai partecipanti alla conferenza del mese scorso. Le persone affette da demenza spesso mancano dell'iniziativa di mettersi in movimento da soli, così restano sedute, immobili per ore, dice la Newman-Bluestein. "Se qualcun altro le spinge a partire, possono coinvolgersi, e possono muoversi molto di più". Il modello medico di trattare l'Alzheimer è concentrarsi su ciò che qualcuno non sta facendo e cercare di risolvere il problema, ha detto. Il modello dell'arte guarda a ciò che stanno facendo e cerca di capitalizzare tale capacità. "Vedo la gioia quando si muovono. Li vedo trasformati dal loro movimento", ha detto.

Anche scrittori e poeti vedono la loro arte come un modo per raggiungere le persone, indipendentemente dall'età o dalla prognosi. "Storia e poesia aiutano a collegarsi all'interiorità della persona", ha detto Alan O'Hare, narratore e drammaturgo che lavora spesso con pazienti di Alzheimer. Ha descritto una ospite di una casa di cura, in gran parte ignorata, perché trascorreva la maggior parte della giornata non facendo altro che muovere gli occhi in diagonale su e giù. Ha deciso di chiederle il perchè. "Sto ballando tutto il giorno" le ha risposto. Sentire ciò "ha cambiato la mia intera relazione con lei", ha detto O'Hare.

David Kaplan di Waltham ha detto che ha visto sua moglie, Nancy, beneficiare in qualche modo dalle lezioni d'arte che frequenta nel reparto di terapia della memoria alla NewBridge. Alla richiesta in una lezione recente di fare un collage delle cose che la confortano, Nancy ha incollato le immagini di una cucina, un bicchiere di vino, e un pianoforte. Non ha sviluppato un'arte da giovane, secondo il marito, ma la colorazione e il collage la mantengono impegnata e relativamente felice nella classe per poche ore a settimana. "C'è, vorrei dire, un effetto calmante quando loro sono là dentro", ha detto David, che passa sei ore al giorno, quattro giorni alla settimana con la moglie.

Diana K. Miller, direttrice del programma nella struttura di Nancy, ha detto che i livelli di ansia salirebbero senza i corsi, che danno agli ospiti un senso di dove dovrebbero essere e quello che si suppone loro facciano. L'arte aiuta le persone a continuare a comunicare, anche quando stanno perdendo le loro abilità verbali, ha detto. "Usando la musica e l'arte e movimenti che non si basano sulle abilità verbali permette alle persone di farcela", ha detto. "La lingua principale è l'emozione, con questa malattia".

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Pubblicato da Karen Weintraub in Boston Globe il 27 Novembre 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari. - Foto: Essdras M Suarez/Globe Staff

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