Denuncia & Advocacy

La moglie di Peter è venuta a trovarmi per discutere dell'aiuto che può avere per occuparsi meglio di lui. Jane era logorata da anni di viaggi lungo il sentiero del Parkinson del marito.

Nel mezzo del suo racconto, si è casualmente riferita all'ultima di una serie di battute d'arresto quando Peter aveva appena avuto la diagnosi di demenza dal suo medico di famiglia. Visto che ho chiesto informazioni dettagliate su come ciò fosse avvenuto, Jane ha raccontato che, durante l'ultima visita, il dottore aveva chiesto a Peter dei sintomi della memoria e che, sulla base delle risposte positive di Peter, il medico aveva optato per la diagnosi di demenza.

Ho esortato Jane a chiedere un secondo parere e a portare il marito da uno specialista di demenza nella clinica della memoria più vicina. Si è scoperto che Peter non aveva la demenza, solo una perdita di memoria di un normale invecchiamento. Tale storia non è rara purtroppo, e come paziente o familiare interessato, devi essere avvocato di te stesso per assicurarti che il medico faccia una valutazione accurata.

Qui ci sono tre cose da tenere d'occhio quando discuti la salute del cervello con il medico:

1. Il dottore si precipita a fare una diagnosi senza prove sufficienti:
   Come nel caso di Peter, troppo spesso i medici non si prendono il tempo, o non hanno la formazione sufficiente, per valutare in modo appropriato la demenza. La situazione più tipica è quella di un medico di assistenza primaria, quello che ha più probabilità di valutare i sintomi cognitivi, che fa una diagnosi di demenza in base alle risposte del suo paziente in un test di tre minuti, il Mini-Mental Status Exam. Immaginiamo di prendere una decisione del genere, che altera la vita del paziente, in soli tre minuti! In molti casi, non si fa alcuna intervista ai familiari per esplorare ulteriormente l'evoluzione dei sintomi del paziente nel corso del tempo, non si fanno scansioni del cervello per vedere cosa succede dentro, e non si fa nessun ulteriore test cognitivo per capire meglio la portata e la specie di uno qualsiasi dei sintomi. Vedo questo molte volte con i pazienti e i caregiver che incontro. Se questo accade a te o al tuo caro, insisti ad essere inviato a uno specialista di demenza, idealmente un neurologo di comportamento o un geriatra.
   
   
2. Il dottore scarta le tue preoccupazioni cognitive come "solo vecchiaia":
   Allo stesso modo, se non più spesso, i medici respingono le preoccupazioni cognitive e possono passare anni prima che un paziente o un famigliare ottenga infine una diagnosi formale. Un altro caregiver mi ha detto: "Ho detto al medico di mia moglie, ma lui non mi ha creduto. Un anno e mezzo più tardi, ha finalmente ceduto e ha convenuto che qualcosa non andava. Ci ha mandati da un neurologo. Questo è stato un sollievo". Secondo l'Alzheimer's Association e Alzheimer's Disease International, il 50 per cento dei casi di demenza non sono diagnosticati. I motivi per insistere per una diagnosi tempestiva di demenza includono la possibilità di fare progetti per il futuro, ottenere un trattamento, dare un senso ai sintomi, e connettersi con altri caregiver di fronte alle stesse sfide. Se non è possibile convincere il proprio medico, cercare aiuto dai servizi sociali del comune o rivolgersi direttamente a una unità geriatrica o di demenza del servizio sanitario.
   
   
3. Il dottore ha fatto una diagnosi di demenza, ma non te la dice:
   Un figlio adulto di recente mi ha raccontato che suo padre è venuto a sapere la diagnosi di Alzheimer nel corso di un esame oculistico di routine dal suo oculista. Il dottore aveva notato la diagnosi nella cartella del paziente e ha pensato che il paziente lo sapesse già, mentre in realtà il suo medico di assistenza primaria non glielo aveva mai detto. Anche questo accade troppo spesso. Secondo l'Alzheimer's Association, solo al 33 per cento dei pazienti e al 58 per cento dei caregiver familiari viene comunicata la diagnosi di demenza dal loro medico. I medici dichiarano di sentirsi a disagio nel condividerla, per una serie di motivi, tra cui essere incerti della diagnosi, non avere il tempo per parlare delle opzioni di trattamento e dei servizi di supporto, così come di dare informazioni sulla malattia e su cosa aspettarsi, e la paura di causare stress emotivo. La lezione qui è che, ogni volta che il medico ti fa una domanda sulla salute cognitiva o sulla memoria, controllare e vedere se è stata fatta una diagnosi. Dire anche al medico se si desidera essere informati.

Discutere con il medico della perdita di memoria, o di qualsiasi altra preoccupazione cognitiva, è una faccenda seria che comporta sempre la possibilità, prima o dopo, di una diagnosi di demenza. Diventa avvocato di te stesso e incontra il medico essendo pienamente informato.