Lo fanno con le migliori intenzioni: "Ti ricordi il giorno del nostro matrimonio?", "Chi è quella persona accanto a te nella foto?". Per le coppie con decenni di ricordi condivisi, il declino nella capacità di comunicare del partner è una delle conseguenze più terrificanti e frustranti del Morbo di Alzheimer (MA) e relative demenze.

Per queste coppie, le strategie di comunicazione che usavano prima semplicemente non funzionano più; la comunicazione compromessa porta a incomprensioni, conflitti, isolamento e perdita di intimità.

Uno studio, primo nel suo genere, che usa un intervento domiciliare di 10 settimane per sostenere le coppie affette da demenza, sta dimostrando che «la pratica rende perfetti», sia per il caregiver che per il ricevente, cioè la persona con demenza.

Coinvolgendo entrambi i partner nell'intervento che usa l'allenamento e il gioco di ruolo, i ricercatori della Florida Atlantic University sono stati i primi a fornire un quadro più completo del comportamento comunicativo nelle coppie affette da demenza, con risultati misurabili. Lo studio, pubblicato sull'International Journal of Geriatric Psychiatry, dimostra che i modi creativi di lavorare con queste coppie possono cambiare i loro comportamenti comunicativi in ​​sole 10 settimane.

Il CARE (Caring About Relationships and Emotions = prendersi cura di relazioni e emozioni) è stato progettato per aumentare la comunicazione facilitante (utile) nel caregiver e la comunicazione socievole nel ricevente dell'assistenza. L'intervento focalizzato sulla relazione è stato anche progettato per ridurre il comportamento disabilitante (che compromette l'impegno come criticare o interrogare la memoria del partner) dei caregiver e il comportamento asociale (come non avere contatto visivo) nei riceventi di assistenza.

Un risultato chiave dello studio, che ha piacevolmente sorpreso i ricercatori, ha dimostrato che i ricevitori di cura in realtà sono migliorati più dei caregiver che hanno seguito l'intervento. I riceventi del trattamento, che avevano una demenza moderata, hanno avuto un miglioramento statisticamente significativo nella comunicazione sociale sia verbale che non verbale. Erano più interessati e impegnati, mantenevano il contatto visivo, rispondevano alle domande, rimanevano in argomento e persino scherzavano e prendevano in giro il loro partner.

Anche la comunicazione dei caregiver ha mostrato un miglioramento statisticamente significativo nella comunicazione facilitante (promozione del coinvolgimento) e una diminuzione statisticamente significativa di quella disabilitante.

Christine L. Williams DNSc, prima autrice dello studio, professore e direttore del programma di dottorato in infermieristica della FAU, che ha progettato il programma di intervento, ha detto:

"I caregiver non sono esperti nel comunicare con le persone con demenza. A volte scelgono strategie che ritengono utili, ma possono essere inefficaci. Inoltre, spesso rinunciano a comunicare con i loro partner meno verbali perché i benefici non sono così ovvi.
"Insegnando ai caregiver i bisogni continui dei loro partner in termini di vicinanza, conforto, inclusione, amore e rispetto, si può fare la differenza nel modo in cui percepiscono i loro coniugi e in che modo la comunicazione facilitante, sia verbale che non verbale, può contribuire al loro benessere".

Per lo studio, le coppie hanno ricevuto un manuale all'inizio dell'intervento con 10 moduli settimanali su un'ampia varietà di problemi di comunicazione. I ricercatori si sono incontrati ogni settimana separatamente con il ricevente dell'assistenza e con il caregiver, e poi con la coppia insieme. Alla fine della sessione di coppia, è stato chiesto loro di conversare, senza essere osservati dai ricercatori, per circa 10 minuti su un argomento a scelta. Quella sessione è stata videoregistrata.

I ricercatori hanno valutato le esigenze di apprendimento dei caregiver, hanno aumentato la consapevolezza di sé della comunicazione, la conoscenza del declino della comunicazione nella demenza, le reazioni emotive del ricevente comune alle abilità perdute e come usare le strategie di comunicazione per mantenere una relazione di cura.

Quando era necessaria una pratica aggiuntiva, per dimostrare una strategia specifica, è stato incorporato il gioco di ruolo tra il ricercatore e il caregiver. I caregiver sono stati istruiti a identificare il loro stile di comunicazione e quello dei loro partner. I ricercatori hanno anche conversato ogni settimana con i destinatari dell'assistenza per incoraggiare i loro sforzi a esprimere verbalmente pensieri, sentimenti, preferenze e bisogni.

La Williams ha usato una scala di valutazione per misurare i risultati dell'intervento e ha analizzato e valutato 118 video di 10 minuti di ciascuna sessione delle coppie. Misurare la comunicazione di caregiver e ricevente dell'assistenza ogni settimana, per diverse settimane, ha fornito un quadro più completo dei cambiamenti nel tempo.

Secondo la Williams,

"Questo intervento è importante perché non ci sono altri programmi sviluppati specificamente per le coppie dove uno ha l'Alzheimer o la demenza.
"Anche se è disponibile la consulenza matrimoniale, è molto diversa quando si ha un partner che sta perdendo la capacità di comunicare. Nessuno insegna alle famiglie a comunicare con qualcuno con demenza, ma è disperatamente necessario".