La demenza è una sfida di sanità globale che i sistemi sanitari e di assistenza sociale hanno di fronte oggi.

E' caratterizzata da deterioramento cognitivo complessivo e dalla distruzione della vita quotidiana e, in particolare, da sintomi comportamentali e psicologici non-cognitivi, che possono essere definiti come 'comportamenti difficili' per gli altri.

Circa il 90% delle persone con demenza presenta qualche forma di comportamento problematico, che può essere apatia, agitazione, psicosi e disturbi dell'umore. I comportamenti difficili non solo causano disagio ai caregiver, ma possono anche portare al ricovero a lungo termine, all'uso eccessivo di alcuni farmaci, e all'aumento dei costi di assistenza sanitaria.

Per aiutare i caregiver non pagati (familiari) a far fronte a questi comportamenti sono raccomandate strategie diverse, compresi gli interventi comportamentali, ma essi rispondono a strategie potenzialmente utili in modi diversi.

Questa revisione (di studi precedenti) mirava a scoprire perché i caregiver non pagati hanno difficoltà a far fronte ai comportamenti difficili, per migliorare la qualità del supporto che viene loro offerto in futuro. Dopo aver cercato nelle banche dati scientifiche i ricercatori hanno trovato 25 studi rilevanti, e sono riusciti a estrarre alcune spiegazioni di alto livello da queste evidenze.

Uno dei principali risultati è stato il livello di bisogno insoddisfatto e disagio tra molti caregiver familiari che hanno lottato per adattarsi alla nuova realtà. Questo includeva un forte senso di essere deprivato, che è stato associato ai cambiamenti nella comunicazione, e l'impatto sul rapporto con la persona con demenza.

Ad esempio, la riduzione del precedente comportamento del parente (chiamato 'apatia' nella letteratura), influenzava negativamente la attività piacevoli comuni, e il deterioramento della comunicazione verbale portava ad un senso di crescente isolamento del caregiver familiare.

Con il rarefarsi della conversazione e delle attività condivise, c'era un effetto negativo sul rapporto del caregiver familiare con il suo parente a causa della perdita percepita di 'compagnia'. Il senso di perdita era particolarmente potente quando il caregiver familiare riteneva che la persona con demenza non potesse più riconoscerlo, e i caregiver hanno lottato anche con i cambiamenti nei ruoli e nelle responsabilità tra di loro.

Un'altra chiave di ricerca è che i caregiver familiari hanno difficoltà a comprendere il significato del comportamento comunicato del parente, in particolare quando questo era estraneo al suo carattere, o nel controllo dei parenti. Anche il modo in cui un caregiver familiare interpretava il comportamento del suo parente era importante: per esempio le accuse di rubare quando la persona non riusciva a trovare una cosa importante era interpretato come offesa personale; la frustrazione nel parente era interpretata come un'aggressione.

Quindi i comportamenti per alcuni caregiver familiari, in certi momenti, erano descritti come 'difficili'. La comprensione aiutava qualcuno, ma per altri caregiver familiari i livelli di fiducia a controllare efficacemente le situazioni, le soglie di tolleranza e le aspettative socio-culturali, danneggiavano la loro capacità di usare strategie potenzialmente utili e la capacità di far fronte al comportamento del loro parente in un dato momento.

Alla base dell'esperienza dei comportamenti problematici c'erano le convinzioni che il loro parente con demenza avrebbe inevitabilmente perso la sua identità per la demenza.

La revisione dimostra come le esigenze dei caregiver possono variare e che dipendono da credenze e sentimenti di perdita profondamente radicati. Per ridurre l'angoscia dei caregiver familiari e quindi aiutarli a usare le strategie comportamentali del caso, essi possono quando è necessario richiedere la consulenza su misura per affrontare alcune delle loro convinzioni personali associate al comportamento del loro congiunto.

Un'altra caratteristica importante emersa, era la necessità che fosse offerto un supporto qualificato ai caregiver familiari in modo che potessero adeguare la propria comprensione e le aspettative, e imparare nuovi modi di comunicare con il loro parente. Gli autori suggeriscono che i programmi di supporto ai caregiver familiari, che spesso si concentrano sulle strategie per gestire i comportamenti, prendano in considerazione anche qualche elemento di sostegno psico-sociale per affrontare alcuni dei loro bisogni nascosti e aiutarli così a far fronte e a gestire i comportamenti difficili della demenza.

Questa ricerca indipendente è stata finanziata dal National Institute for Health Research della Gran Bretagna.

Scritto da
Alexandra Feast (Divisione di Psichiatria, University College London, GB)
Esme Moniz-Cook (Facoltà di Sanità e Assistenza Sociale, University of Hull, GB)