Esperienze e opinioni

Stavo frequentando un gruppo di supporto per caregiver quando ho sentito la seguente storia:

"Mio marito ha avuto la diagnosi a 55 anni. Tutto è cominciato diventando lui brusco. Per esempio, non solo non mi teneva più aperta la porta, ma passava per primo e me la sbatteva in faccia. Se non gli piaceva quello che stavo guardando in TV, cambiava canale senza chiedermelo. Ha acquistato una nuova macchina stravagante che non potevamo permetterci. Poi ha cominciato a mangiare cose - come una vaschetta di gelato o un'intera scatola di biscotti - a letto mentre cercavo di dormire.

Ma la cosa che mi ha davvero sconvolto è che in quel periodo mi è stato diagnosticato un cancro; ora va bene, sto bene. Ma il punto è che a lui non importava davvero. Si è solo lamentato del fatto che il mio programma di chemioterapia interferiva con il suo golf. Non mi vergogno a dire che ho pianto quella notte.

Da un lato, tutto questo mi ha colto di sorpresa, perché mio marito era sempre stato così dolce. Dall'altro, il cambio è stato così lento che ho pensato: 'Ecco la crisi di mezza età che attraversano gli uomini, di cui mia madre mi parlava'. E tutto questo sta accadendo intorno ai cinquant'anni; non mi è mai passato per la mente che fosse un tipo di demenza.

Alla fine ho capito che c'era qualcosa di sbagliato in lui quando ha smesso di giocare a golf, e poi ha smesso di andare al lavoro. Tutto quello che voleva era sedersi sul divano, guardare la TV e mangiare qualcosa: una scatola di dolci misti, un barattolo di glassa o uno di maionese. E non gli importava nemmeno che la TV fosse accesa o no - la fissava comunque. Fu allora che lo portai dal suo dottore.

Mi sento così in colpa per aver pensato che era solo un cretino e per non averlo portato prima dal dottore! Il problema più grande di cui mi sto occupando ora è che quando vuole urinare, lo fa semplicemente dovunque si trovi. Non si preoccupa di andare in bagno o di tirarsi giù i pantaloni. E quando gli dico che dobbiamo mettere vestiti puliti, litiga con me!"

La demenza frontotemporale di solito appare in modo diverso dall'Alzheimer e da altre forme di demenza. La maggior parte delle persone con demenza frontotemporale inizia a mostrare sintomi a un'età compresa tra 45 e 65 anni, anche se in circa un quarto degli individui la malattia viene rilevata per la prima volta dopo i 65 anni.

Inoltre, i sintomi più importanti sono i cambiamenti di personalità e di comportamento, e la difficoltà a eseguire attività complicate. Amici e familiari di individui con demenza frontotemporale dicono spesso che si comportano come 'persone diverse'. Spesso mostrano comportamenti socialmente inappropriati, hanno brutte maniere, prendono decisioni impulsive e si impegnano in azioni incuranti. Spesso mostrano poca simpatia o empatia per gli altri.

È molto comune la perdita di interesse, guida e motivazione a fare qualsiasi cosa. Alcuni individui eseguono compulsivamente movimenti ripetitivi, come spegnere e accendere la luce ogni volta che passano accanto ad essa. Altri mostrano un netto cambiamento nelle preferenze alimentari (spesso preferiscono i dolci), si impegnano in abbuffate, fumo eccessivo o alcol.

Gli individui con demenza frontotemporale non sono in grado di rendersi conto o di capire che qualcosa non va nel loro comportamento; è la famiglia o gli amici che portano il comportamento anormale all'attenzione del medico.

I cambiamenti nella memoria sono legati alla difficoltà di prestare attenzione che impedisce la formazione di nuovi ricordi e la capacità di recuperarli. Svolgere attività complicate diventa difficile, come usare un nuovo programma software, preparare un pasto sofisticato, far quadrare il libretto degli assegni e installare un gadget elettronico.

Caratteristiche comuni della demenza frontotemporale

Caratteristiche generali

• Tre quarti delle persone presentano sintomi tra i 45 e i 65 anni.
• Un cambiamento prominente nella personalità; l'individuo spesso sembra una persona diversa.

Cambiamenti nel comportamento

• Comportamento socialmente inappropriato che include osservazioni sociali inappropriate.
• Perdita di buone maniere.
• Azioni impulsive, avventate o incuranti.

Apatia o inerzia

• Perdita di interesse, guida o motivazione.
• Calo di iniziativa per nuove attività.
• Trascurare la cura di sé.

Perdita di simpatia o empatia

• Risposta ridotta ai bisogni o ai sentimenti di altre persone.
• Minore interesse sociale, interrelazione, cordialità personale e impegno sociale.

Comportamento perseverante, stereotipato o compulsivo / rituale

• Semplici movimenti ripetitivi.
• Comportamenti compulsivi o ritualistici.
• Ripetere le stesse parole.

Comportamento alimentare anomalo

• Alterate preferenze alimentari.
• Abbuffarsi o aumentare l'uso di alcol o sigarette.
• Mettere in bocca oggetti non commestibili.

Problemi di pensiero e memoria

• Scarsa attenzione.
• Difficoltà con le attività complicate.
• Difficoltà nella formazione e nel recupero dei ricordi.

Domanda chiave:

D: Hai notato che tua moglie, 57 anni, si comporta in modo strano. Prima era una persona premurosa, ora dice ciò che pensa senza preoccuparsi di ferire i sentimenti di qualcuno. Anche se prima era attenta alla salute, ora vuole mangiare un dessert per colazione, pranzo e cena. Ultimamente, sta rubando cibo dai piatti di altre persone nei ristoranti. Cosa sta succedendo?

R: Se la persona amata si comporta come descritto, assicurati che veda il suo medico. Demenza frontotemporale, ictus o un tumore al cervello sono solo alcune delle possibili cause.