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Esperienze e opinioni

Superare lo stigma della demenza e l'isolamento del caregiving

senior lady and two girlsFoto: Getty Images

Dopo che Joanne ha trasferito la madre di 83 anni a casa sua, era contentissima che i suoi amici le abbiano accolte entrambe come parte della loro stretta cerchia sociale. Negli anni successivi, tuttavia, man mano che la memoria e le abilità linguistiche della mamma peggioravano costantemente, quegli amici hanno iniziato ad allontanarsi.


Joanne ha scoperto che lei e sua madre ricevevano meno inviti a partecipare al gruppo delle cene del venerdì sera o delle feste. Quando lei chiamava gli amici, erano immancabilmente amichevoli, si informavano sulla salute della mamma, ma poi parlavano vagamente di fare piani.


Alla fine, Joanne concluse che la stavano evitando, a causa del crudele stigma verso la demenza. Lo stigma è definito come un 'marchio di vergogna'. Quando stigmatizziamo le persone, le stiamo discriminando a causa della loro storia, degli attributi o delle circostanze, come le terribili malattie.


Evitando le persone con malattie stigmatizzate, come l'AIDS, la schizofrenia e persino il cancro, è come se stessimo cercando di proteggerci dal 'prendere' le loro condizioni. Lo stesso tipo di stigma è presente con la demenza mentre la nostra società invecchia e sempre più persone subiscono un grave declino cognitivo.


Vogliamo essere di supporto a queste persone sfortunate, molte delle quali sono nostri vicini, colleghi e conoscenti, ma temiamo di poter un giorno subire il loro flagello. Ci ritiriamo quindi, spesso in modo subconscio, per evitare che ci venga ricordata quella minaccia. Nel processo, feriamo le persone con demenza - già vittime di una malattia implacabile - e i loro familiari in lutto.


Joanne si sentiva più che ferita; era furiosa. Sembrava spregevole per lei che 'amici' stessero rifiutando la mamma e respingendo anche lei. In passato, lei era rimasta con questi stessi compagni durante le loro crisi, ma ora loro stavano scivolando via da lei.


A un gruppo di supporto per caregiver di demenza, aveva sentito altri caregiver lamentarsi di simili tradimenti, ma non pensava che potesse accadere a lei. Adesso stava succedendo. Ha giurato a se stessa che non avrebbe mai perdonato quelle persone volubili.


È possibile che i caregiver familiari aiutino gli altri a superare il loro stigma per la demenza? Oppure, come dice la Preghiera della Serenità, dobbiamo accettare le cose che non possiamo cambiare, non importa quanto ingiuste possano sembrare? Ecco alcune idee.

  • Vedi la paura per quello che è: dovrebbe essere imperdonabile che la gente ci abbandoni durante il nostro momento di bisogno. Ma, di fronte a qualcosa di terrificante, la paura può scavalcare la ragione e persino l'amore, come istinto di sopravvivenza. Non tutti sono fatti per gestire le crisi. Non sappiamo su chi possiamo fare affidamento per la riparazione finché non accade. È meglio per noi vedere come imperfetti quelli che fanno marcia indietro quando dovrebbero farsi avanti, non cattivi. Per quanto difficile possa sembrare, dobbiamo cercare di non prendere personalmente i loro limiti emotivi.
  • Guardati dal vergognoso auto-stigma: a volte non sono solo gli altri a considerare la demenza con una prepotente trepidazione. Possiamo anche vergognarci dei comportamenti imbarazzanti dei nostri cari e poi proteggerli dagli altri per preservare la loro dignità. Ma questo manda segnali che rafforzano solo l'inclinazione di amici e parenti a rifuggire dalla logica del rispetto dei nostri desideri. Se vogliamo che gli altri siano lì per noi nella cura della demenza, allora dobbiamo avere abbastanza coraggio per continuare a raggiungerli con apertura e sincerità.
  • Non rispondere "Bene": è facile presumere che nessuno voglia davvero sapere come stiamo andando, anche se lo chiedono come cortesia di conversazione, ma è un errore rispondere con una parola sola, superficiale, una non-risposta. Al contrario, crea una breve sceneggiatura che rispecchi accuratamente sia gli aspetti negativi che quelli positivi di come sta andando l'assistenza. È un modo conciso ma significativo per aiutare gli altri a fare una valutazione più realistica ed empatica della vita con la demenza, senza pregiudizi o idee sbagliate.
  • Crea momenti istruttivi: Joanne potrebbe semplicemente cancellare dalla sua vita quegli amici che erano scomparsi e cercare compagni più gentili e affidabili. Ma poi si perderebbe un'opportunità per istruire. Lo stigma prospera con l'ignoranza e l'inesperienza. Esporre gli altri alla convivenza con la demenza aumenta la loro familiarità e riduce la loro paura. Ma devono esserci le condizioni giuste.

    Raggiungi un singolo amico - non un intero gruppo, per invitarlo a pranzo a casa tua con te e il tuo genitore o coniuge cognitivamente deteriorato. A volte non farlo è semplicemente dovuto alla mancanza di comprensione di come agire. Durante il tempo che passi insieme, mostra ai tuoi ospiti come rispondi a situazioni imbarazzanti, riportando gentilmente le conversazioni sul tracciato o accarezzando il braccio di tua madre quando sembra agitata.

    Mantieni la conversazione sobria e leggera in un ambiente tranquillo in modo che tutti siano a proprio agio e partecipino. Se il pasto è piacevole e l'incontro è relativamente breve, allora dovrebbe diventare evidente al tuo amico che la persona cara non è pazza, è solo in una situazione difficile. Una visita di successo dovrebbe favorirne altre e diminuire lo stigma della demenza allo stesso tempo.

 

 

 


Fonte: Barry J. Jacobs, psicologo clinico, terapeuta familiare e consulente sanitario.

Pubblicato in San Diego Union-Tribune (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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