Esperienze e opinioni

Ted Turner (qui con Jane Fonda ai tempi del loro matrimonio) ha annunciato di aver avuto la diagnosi di demenza da Corpi di Lewy.

Il magnate dei media Ted Turner ha recentemente annunciato di avere la demenza da Corpi di Lewy, una diagnosi che il defunto comico e attore Robin Williams ha avuto dopo la sua morte.

La malattia spesso non è riconosciuta nemmeno dai medici, nonostante il fatto che la demenza da Corpi di Lewy (DCL) sia la seconda per diffusione (dopo l'Alzheimer). In uno studio, quasi il 70% delle persone diagnosticate con DCL ha visto tre consulenti prima di ricevere la diagnosi. Per un terzo delle persone affette da questa malattia, la diagnosi corretta ha richiesto più di due anni.

Ottobre è il mese di sensibilizzazione sulla DCL. Come medico specializzato in questo tipo di demenza, sento spesso pazienti e famiglie che descrivono ritardi nell'ottenere una diagnosi. Non deve essere così. La consapevolezza è fondamentale, in particolare quando emergono nuove opportunità per la diagnosi e il trattamento.

Cos'è la demenza da Corpi di Lewy?

La parola 'demenza' descrive una condizione che influisce sulla memoria e sul pensiero di una persona, un declino dal modo in cui funzionava prima, abbastanza grave da influire sulla vita di tutti i giorni.

La DCL prende il nome dagli aggregati proteici anomali che si vedono sulle autopsie del cervello di persone che avevano DCL. La proteina alfa-sinucleina si aggrega in sfere visibili al microscopio, chiamate Corpi di Lewy dal nome dallo scienziato che le ha descritte per la prima volta, F. H. Lewy.

La DCL è un termine generico che include due diverse condizioni: la DCL e la demenza di Parkinson.

• Nella DCL, una persona sviluppa problemi di memoria e di pensiero prima, o nello stesso momento, in cui sviluppa problemi di movimento che assomigliano al Parkinson.
• Nella demenza del Parkinson, una persona che ha sperimentato per anni problemi di movimento del Parkinson sviluppa anche problemi con la memoria e il pensiero.

Queste due condizioni condividono molte delle stesse caratteristiche. Oltre ai problemi di memoria e di pensiero e quelli di movimento, le persone con queste condizioni possono avere sintomi come fluttuazioni nella prontezza e nella concentrazione, allucinazioni e paranoia, recitare i sogni durante il sonno (disturbo del comportamento del sonno REM), bassa pressione sanguigna in piedi, depressione e sonnolenza diurna, e altri.

La diagnosi corretta è essenziale

Ottenere la diagnosi corretta è fondamentale per i pazienti e le famiglie. Anche se nessuno vuole sapere di avere una malattia che non può essere curata, i pazienti e le famiglie spesso si sentono sollevati di avere finalmente una spiegazione a quello che sta succedendo.

La diagnosi di DCL è spesso elusa, tuttavia, a causa della mancanza di consapevolezza da parte di medici, pazienti e famiglie. Anche per le persone che alla fine ricevono una diagnosi di DCL, la ricerca mostra che la loro prima diagnosi è di solito scorretta. In questo studio, il 26% delle persone che hanno avuto successivamente la diagnosi di DCL è stato diagnosticato per la prima volta con l'Alzheimer e il 24% ha ricevuto una diagnosi psichiatrica, come la depressione.

Conoscere la corretta diagnosi consente a pazienti e famiglie di trovare online un'ente o un'organizzazione che aiuta coloro che convivono con questa malattia. Una volta effettuata una diagnosi, i medici possono anche suggerire trattamenti potenzialmente utili.

Tra questi ci può essere il carbidopa / levodopa, un farmaco che aiuta nei movimenti lenti, e i farmaci inibitori della colinesterasi, che sono stati sviluppati per l'Alzheimer ma che possono aiutare anche le persone con DCL.

Percorsi di ricerca

C'è ancora molto da imparare sulla DCL. Aumentare la ricerca è una priorità dei National Institutes of Health. Nel 2017, gli esperti hanno pubblicato nuovi criteri per la diagnosi di DCL, con l'obiettivo di migliorare l'accuratezza della diagnosi.

Nel 2018, la Lewy Body Dementia Association ha identificato 24 centri di eccellenza di ricerca per creare una rete che lavora per comprendere e curare meglio la malattia. Ci sono attualmente anche diversi studi di ricerca che cercano di trovare farmaci per aiutare le persone con DCL, compresi studi per indagare sui farmaci che si spera possano migliorare il pensiero nella DCL e in quella di Parkinson.

Gli scienziati sperano anche di saperne di più sui grumi di proteine ​​alfa-sinucleina nelle malattie da Corpi di Lewy. Recenti studi sui vaccini hanno suggerito che il corpo umano potrebbe essere in grado di creare anticorpi contro l'alfa-sinucleina. Questo potrebbe essere il primo passo verso un vaccino. Se efficace, un vaccino indurrebbe il sistema immunitario delle persone con queste malattie a creare anticorpi per attaccare e liberare i gruppi proteici.

Con i progressi nella diagnosi e nel trattamento, c'è motivo di speranza.