Esperienze e opinioni

La malattia a Corpi di Lewy (LBD) ingloba sia la demenza di Parkinson che quella con Corpi di Lewy. I cambiamenti biologici nel cervello sono gli stessi in entrambe le patologie, anche se i primi sintomi sono diversi.

Si ritiene che sia fortemente sottodiagnosticata, e succede spesso che un paziente conviva con i sintomi per un anno o due prima di ottenere una diagnosi accurata. Spesso, i sintomi sono scambiati per quelli dell'Alzheimer. L'esordio della malattia avviene di solito nell'età compresa tra i cinquanta e gli ottanta anni, anche se alcuni possono mostrarne i sintomi in precedenza.

La diagnosi precoce è importante, perchè il trattamento estende la qualità di vita di coloro che hanno la malattia. E' anche importante distinguerla da altre forme di demenza, come l'Alzheimer, in quanto la LBD richiede neurolettici (anti-psicotici usati normalmente per trattare le allucinazioni) che provocano reazioni negative in molti con l'altra malattia. Anche i farmaci da banco potrebbero causare reazioni negative. E' molto importante che le persone con LBD siano tenuti attentamente monitorati da un neurologo quando prendono qualsiasi tipo di farmaco, prescritto o non prescritto.

La scoperta dello scienziato Friederich Lewy nei primi anni del 1900

Facendo ricerche sul morbo di Parkinson nei primi anni del 1900, Friederich Lewy ha scoperto depositi di proteine anomale nel cervello, che interferivano con il funzionamento normale dell'organo. Queste proteine del corpo di Lewy, presenti nell'area del tronco cerebrale, rimuovono la dopamina, provocando i sintomi parkinsoniani. Queste proteine sono anche sparse in altre aree del cervello, tra cui la corteccia cerebrale. L'Acetilcolina, una sostanza chimica cerebrale, è scaricata. Ciò provoca gravi disturbi di percezione, pensiero e comportamento. Ci sono anche placche e grovigli molto simili a quelli del cervello dei pazienti di Alzheimer.

I sintomi della demenza a corpi di Lewy (LBD)

Secondo la Mayo Clinic, la LBD provoca i seguenti sintomi:

• Allucinazioni visive. Vedere colori, forme, animali o persone che non ci sono, potrebbe essere uno dei primi sintomi della LBD.
• Disturbi del movimento. Segni simili al Parkinson possono includere movimento rallentato, rigidità muscolare, tremori o passo strascicato.
• Deliri/illusioni, idee false su un'altra persona o situazione.
• I disturbi cognitivi. Problemi simili all'Alzheimer possono includere confusione, perdita di memoria e una ridotta capacità di attenzione.
• Disturbi del sonno, che potrebbero causare reazioni fisiche ai sogni mentre si sta dormendo.
• Attenzione fluttuante, con frequenti episodi di sonnolenza, lunghi periodi di sguardo fisso nel vuoto, letargia o discorso disorganizzato.

Il trattamento

Gli inibitori delle colinesterasi, come l'Aricept (Donepezil), l'Excelon (rivastigmina), e il Reminyl (Galantamina) aiutano per i sintomi cognitivi. Un farmaco del Parkinson, Levodopa, tratta i sintomi del movimento, anche se si potrebbe decidere di non curare i sintomi lievi a causa di possibili effetti collaterali indesiderati. Per le allucinazioni, gli inibitori della cholenesterase hanno dimostrato di essere efficaci per questo e altri sintomi psichiatrici. Il medico potrebbe prescrivere con molta attenzione e controllare i più recenti farmaci anti-psicotici. La Lewy Body Dementia Association dà questo avvertimento riguardo a questi anti-psicotici:

ATTENZIONE - Fino al 50% dei pazienti con LBD trattati con qualsiasi farmaco antipsicotico, possono sperimentare gravi sensibilità neurolettiche, come peggioramento cognitivo, forte sedazione, parkinsonismo aumentato o forse irreversibile, o sintomi simili a quelli della sindrome neurolettica maligna (NMS), che può essere fatale. (NMS causa grave febbre, rigidità muscolare e problemi che possono portare ad insufficienza renale).

Altri approcci non farmacologici utili per LBD

Terapia fisica, di parola e occupazionale possono aiutare a migliorare la salute fisica e l'umore. La psicoterapia può aiutare a gestire problemi emozionali, di comportamento e le preoccupazioni dei familiari con il peso della LBD per qualche loro caro. Anche la pianificazione del fine vita è una buona idea. Il forum online di gruppo di supporto per le persone con LBD e i loro caregivers può essere una risorsa inestimabile. Ci sono anche incontri di gruppo comunitari che contribuiscono enormemente a far fronte alla LBD [ndr: se sei interessata/o e non trovi un gruppo specifico della LBD, puoi rivolgerti a una Associazione Alzheimer, in quanto i problemi sono molto simili tra le due malattie].

Scritto da Eileen Nelson, Pubblicato su Suite101.com il 27 Marzo 2011 Traduzione di Franco Pellizzari.

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