Esperienze e opinioni

Che cosa è l'Alzheimer?

Non appena si comincia a cercare di definire il Morbo di Alzheimer, si incontrano problemi. Se viene classificato come una forma di "demenza", allora l'eredità di questa parola inizia a mordere. La parola "demenza" deriva da due termini latini, "mens" e "de", che significa rispettivamente "mente" e "lontano da". In questo senso, avere la demenza implica perdere la propria mente.

Per quanto riguarda la malattia di Alzheimer, in particolare, non esiste una diagnosi definitiva fino alla morte. Una persona può ricevere una diagnosi "possibile" o "probabile" in vita, ma è solo durante un'autopsia post-mortem che si può confermare la formazione di proteine ​​tossiche (depositi di amiloidi). Queste formano placche che danneggiano o uccidono le cellule circostanti nel cervello e sono considerate il ​​segno distintivo della malattia.

Quali ipotesi sottendono queste visioni di buon senso e biomediche dell'Alzheimer?

Mi sembra che ci siano due ipotesi principali. Dall'esperienza familiare (mio padre ha avuto la "diagnosi" di Alzheimer nel 2010), sembra che ci sia una riluttanza, inizialmente, ad affermare che qualcuno ha l'Alzheimer. Questo perché una tale diagnosi segna uno spartiacque.

Come con altre forme di "demenza", si immagina che la persona coinvolta sia su un percorso senza remore di disintegrazione. Non potrà migliorare, solo peggiorare. Il suo cervello si sta deteriorando inesorabilmente, così come le sue capacità cognitive e la sua mente.

Al contrario, sebbene una diagnosi di cancro possa essere angosciante, al giorno d'oggi siamo incoraggiati a "Guardare in Faccia il Cancro"; a impegnarci in una battaglia che potrebbe essere vinta.

Sembra che non ci sia speranza di questo tipo con l'Alzheimer. La persona diagnosticata è "persa per noi" e la situazione non farà che peggiorare. Di conseguenza, le opinioni "di buon senso" e "biomediche" si rafforzano reciprocamente.

Come possono aiutarci Whitehead e Stengers a ripensare linguaggio e identità?

Dopo la diagnosi di mio padre, ho letto parte della letteratura sull'Alzheimer, sia scientifica che quella che offre sostegno alle famiglie. In tutti questi documenti, c'era una insistenza calma su questa nozione di "perdita" del nucleo della persona.

Ho cominciato a pensare a cosa o chi si supponesse fosse esattamente "perso" nei casi di Alzheimer. Le due sole opzioni che sembravano aperte erano la comprensione di "buon senso" o "biomedica" della malattia. Tuttavia, queste sembravano essere due facce della stessa medaglia e, forse cosa più importante, non si è mai chiarito cosa si stava perdendo.

Ad esempio, le difficoltà con il linguaggio sono spesso considerate come sintomi del morbo: dimenticare le parole, i problemi con la costruzione di frasi, la ripetizione. Il linguaggio diventa un marcatore della perdita della funzione cerebrale. Questa è una risposta piuttosto "non sociologica", poiché il linguaggio (l'elemento sociale) è ridotto all'esito diretto del biologico.

Al tempo stesso, ignorare l'aspetto "medico" e cercare di sviluppare un'analisi "puramente sociologica" e insistere sul fatto che il sé, il soggetto e l'identità, inclusi quelli diagnosticati di Alzheimer, provengono solo dalle interrelazioni di gruppi e individui, non aiuta ad arrivare al cuore della questione.

I sociologi sono abituati a vedere l'identità, il sé, o la soggettività come qualcosa che è costruito, che è separato dal biologico. Tuttavia, quando si pensa all'Alzheimer, tali argomenti non sembrano in grado di spiegare in pieno cosa sta succedendo. Eppure, rinunciare e accettare semplicemente la visione biomedica, piuttosto scoraggiante, non sembrava utile.

Di conseguenza, nel mio articolo, ho cercato di usare il lavoro di Whitehead e Stengers per affrontare la questione in un modo diverso, uno che accettava gli elementi sociali e biomedici, ma non era costretto da essi.

Una delle mosse principali è stata la decisione di usare il termine "anima" come marcatore del nucleo di una persona, di quello che si sta perdendo. Non esiste alcun elemento religioso o teologico in ciò. Piuttosto, era inteso come segnaposto di ciò che è in gioco in questa questione.

In tutto il suo lavoro, Whitehead usa il termine "anima" non per riferirsi a qualche entità duratura (o immortale) dentro di noi, ma come qualcosa che segna il godimento di possibilità che caratterizzano un elemento importante della vita umana. La Stengers si basa su questa nozione esaminando il ruolo del linguaggio per esprimere tale godimento delle possibilità.

Il vantaggio dei loro approcci, come lo vedo io, è che sono in grado di mantenere una nozione di "nucleo" di una persona, inclusi quelli con diagnosi di Alzheimer, che non si basa né su interrelazioni puramente sociali o su una persona fisica stabile. Però mantiene gli aspetti di entrambi.

Spero che la lettura di Whitehead e Stengers, che offro, possano permettere lo sviluppo di un approccio implicante che coloro che hanno la diagnosi di Alzheimer non sono persi, diversi o altri a "noi".

Questo ha implicazioni su come pensiamo a malattie diverse dall'Alzheimer?

Come mi ha chiarito il lavoro di Michael Schillmeier, il modo in cui pensiamo all'Alzheimer, alla demenza e forse ad altre malattie come l'Huntington, dicono molto su di noi e sulla nostra società. Ad esempio, quando si fa ricerca sull'Alzheimer, ciò che stiamo cercando è un aspetto dell'eventuale esperienza umana, uno tra i molti.

Tuttavia, c'è la tendenza a vedere coloro che hanno la diagnosi di Alzheimer come "diversi a noi", come altri, come persi per noi. C'è un collegamento qui ai trattamenti teorici e pratici della follia durante la storia, come analizzato da Foucault. Una mente sana o una ragione sana sono collegati ad un individuo presumibilmente sano. Tale visione è stabilita e supportata differenziando tali individui da coloro che non sono tanto "sani".

Mi sembra che ci sia qualcosa di simile in corso nelle discussioni sull'Alzheimer. C'è la necessità di sviluppare modi di pensare e di agire che possano incorporare l'ampia gamma di esperienze umane senza escluderne alcune o di designarle come "perdute a noi".