Esperienze e opinioni

L'Alzheimer di Clare continua a peggiorare e il mese scorso è entrata in una casa di cura. Ora mi riesce più difficile che mai assaporare ogni 'buona' visita con lei.

E' passato molto tempo da quando Clare riusciva a ricordare il mio nome o a capire che siamo sposati o che io sono il marito. Ma lei continua a vedermi come una persona che conosce e che ama. Però non riconosce più i nostri figli o nipoti.

Durante le visite 'buone', Clare è calma. Appena mi vede, gira la sedia a rotelle verso di me con un sorriso luminoso e poi cerca di arrivare fino a me per abbracciarmi. Lei mi dice spesso che sono "un uomo buono" o una "signora gentile". Di solito riesco a dire o a fare qualcosa che la fa ridere, e spesso riusciamo a cantare alcune canzoni insieme. (Non è sorprendente come le parole di canzoni imparate tanti anni fa sono tra i ricordi che durano più a lungo, per molte persone con Alzheimer?). A volte riusciamo anche a scambiare qualche parola insieme.

Durante le visite 'brutte', tuttavia, Clare è ansiosa e spesso mi saluta con quel classico 'sguardo perso nel vuoto' associato all'Alzheimer. Nelle visite 'brutte', anche mentre la sto abbracciando stretta tra le mie braccia, Clare chiede ripetutamente: "Puoi per favore aiutarmi a trovare mio marito?". A volte le giro il viso verso di me e dico "Tesoro, ho una buona notizia. Ho trovato tuo marito. E' proprio qui. Guardami. Sono Allan. Sono tuo marito". Di solito Clare risponde dicendo: "Oh" o "Lo so" ... ma poi lei chiede subito di nuovo, "Puoi per favore aiutarmi a trovare mio marito?".

Non vedo sorrisi luminosi durante le visite 'brutte'. Il meglio che posso sperare nelle visite 'brutte' è che Clare si addormenti tra le mie braccia. Non mi piacciono le visite 'brutte'. Ma anche dopo una serie di giorni 'brutti', rimango fiducioso che la mia prossima visita a Clare può essere 'buona'.

Anche se le visite 'brutte' sono difficili per me, emotivamente, a volte mi sento ancora più triste dopo le visite 'buone', perchè gli sprazzi della ex personalità di Clare mi fanno sentire molto di più che mi manca. Ho due immagini di Clare e me nella mia camera da letto. Quando arrivo a letto dopo le visite 'buone' e guardo una di quelle foto scattate in tempi più felici, a volte mi metto a piangere. Mi manca terribilmente Clare ... la vita che avevamo e che non possiamo più avere.

Per tre anni ho vissuto come 'single sposato' ... sposato con Clare, ma in gran parte solo come se fossi già vedovo. In un post precedente ho parlato delle transizioni affrontate dai caregiver di Alzheimer, di come ho detto 'arrivederci' a Clare nel mio cuore, e come ho pensato di procedere oltre nel resto della mia vita. In un altro post ho condiviso con voi il fatto che le mie transizioni sembrano essere un passo avanti e due passi indietro ... ma voglio comunque continuare ad andare avanti.

Tuttavia, siamo ad Aprile 2016 e ho smesso di andare avanti. Ironia della sorte, sento sempre di più che mi manca la compagnia e l'intimità fisica che potrebbe venire da una nuova relazione d'amore. Tuttavia, continuo a resistere a tutti gli sforzi che potrebbero aiutare a realizzare questo obiettivo. Sono bloccato qui ... non sono più veramente sposato, ma non sono nemmeno del tutto single.

Ma è una mia scelta essere bloccato qui. Nonostante qualcuno mi spinga a fare altre cose per andare avanti con la mia nuova vita, non mi sento ancora pronto ad andare avanti senza Clare.

Tutti i caregiver, in particolare i coniugi, sanno che c'è bisogno di 'voltare pagina' a un certo punto e andare avanti con il resto della vita. Sinceramente pensavo di essere a quel punto lo scorso autunno. Avevo già smesso di andare a trovare Clare ogni giorno, passando alle visite a giorni alterni. Mi aspettavo di limitare ancora di più i giorni, ma quando ho provato, Clare mi è mancata troppo.

Voglio ... e devo ... visitare Clare almeno un giorno ogni due, mentre ci sono ancora possibilità di godere di più giorni 'buoni' con lei. Essere con Clare in uno di questi giorni 'buoni' nutre la mia anima. Voglio ... e devo ... mantenere il mio legame emotivo con Clare il più a lungo possibile. Se questo ritarda il mio passare oltre, così sia.

Per gli altri coniugi di Alzheimer o altri caregiver di Alzheimer che hanno difficoltà di passare oltre ... non siete soli. Non siete gli unici che si sentono in questo modo. Sto ancora elaborando quelle fasi del dolore ... ma c'è ancora tanta rabbia e dolore, e l'accettazione piena c'è solo in alcuni giorni, ma non in tutti.

Tra otto settimane io e Clare 'celebreremo' il nostro 49° anniversario di matrimonio. Spero che sarà un giorno 'buono' e che ci abbracceremo e ci baceremo e saremo molto felici per un breve momento. Sono un coniuge di Alzheimer che semplicemente non è ancora pronto ad andare oltre.