Ieri pomeriggio sono entrata nella camera spaziosa di Mary, una donna che ha pochi visitatori e a cui ho offerto di trascorrere un po' di tempo insieme ogni settimana. L'ho salutata, le ho fatto i complimenti per il suo bel maglione turchese, e le ho stretto la mano.

Poi mi sono seduta al suo piccolo tavolo traboccante di libri, fotografie, il giornale e altri oggetti che vuole tenere a portata di mano. Ho iniziato prendendo una piccola foto incorniciata di Mary con il marito e i tre figli, due maschi e una figlia.

"Raccontami di tua figlia", ho detto, usando una domanda aperta perché [i malati di Alzheimer] non hanno risposte giuste o sbagliate. "Oh, si chiama Connie", mi ha detto. "Ha quattro figli, due maschi e due femmine". Ha continuato dandomi diversi dettagli di Connie e della sua famiglia.

Poi ho preso una foto di Mary e della sua sorella gemella Berenice, e mi ha raccontato di come prendevano lezioni di piano insieme quando erano bambine. Dopo pochi minuti le ho chiesto se sua figlia ha mai suonato uno strumento musicale.

"Non ho una figlia", ha detto con tutta naturalezza. "Oh", ho ribattuto, prendendo di nuovo la foto di famiglia e tenendola in modo che la vedesse. "Mi hai appena detto di avere una figlia. Eccola". Mary ha abbassato il volto e ha detto molto calma: "Credo di avere una figlia".

Mi sono sentita subito dispiaciuta per il suo imbarazzo ed ero disgustata con me stessa per averle fatto notare l'errore. Mi sono resa conto che avevo appena rotto una delle regole cardinali per l'interazione con una persona che ha la demenza: lasciare che la persona salvi la faccia.

Quando ci si rapporta con persone con Alzheimer, ci sono molte linee guida da seguire. Qui di seguito ne descrivo cinque tra le più basilari.

1. Non dirle che si sbaglia su qualcosa: Per lasciare che la persona salvi la faccia è meglio non contraddirla o correggerla se dice qualcosa di sbagliato. Non c'è nessuna buona ragione per farlo. Se è abbastanza vigile, si accorgerà di aver commesso un errore e si sentirà male per questo. Anche se non capisce l'errore, correggere l'errore può imbarazzare lei o noi essere percepiti inutilmente sgradevoli da lei.
   
   
2. Non discutere con la persona: Non è mai una buona idea discutere con una persona che ha la demenza. Prima di tutto, non si può vincere. E in secondo luogo, probabilmente [la discussione] la sconvolge o addirittura la fa arrabbiare. Ho imparato molto tempo fa, quando mi prendevo cura del mio amico rumeno e anima gemella Ed, che la cosa migliore da fare è semplicemente cambiare argomento, parlare preferibilmente di qualcosa di piacevole che possa immediatamente catturare la sua attenzione. In questo modo riuscirà probabilmente a dimenticare tutto il disaccordo.
   
   
3. Non chiedere se ricorda qualcosa: Quando si parla con una persona che ha l'Alzheimer è molto forte la tentazione di chiedergli se ricorda una persona o un evento. "Cosa hai mangiato a pranzo?", "Cosa hai fatto questa mattina?", "Ti ricordi che abbiamo mangiato le barrette di cioccolato quando sono venuta la settimana scorsa?", "Questo è David. Te lo ricordi?". Naturalmente non si ricorda, altrimenti non avrebbe una diagnosi di demenza. Se non ricorda potrebbe sentire imbarazzo o frustrazione. E' meglio dire "Ricordo che abbiamo mangiato caramelle l'ultima volta che sono stato qui. Erano deliziose".
   
   
4. Non ricordare alla persona che un suo caro è morto: Non è raro per la persona con demenza credere che il coniuge deceduto, il genitore o un'altra persona cara, siano ancora vivi. Può essere confusa o sentirsi ferita dalla persona che non viene a trovarla. Se la si informa che la persona è morta, potrebbe non crederci e arrabbiarsi con te. Se ti crede, probabilmente sarà molto turbata dalla notizia. Cosa più importante, probabilmente dimenticherà presto quello che hai detto e tornerà a credere che il suo caro è ancora vivo. Puoi dire una candida bugia, come "E' via per un viaggio d'affari".
   
   
5. Non introdurre altri argomenti che possono sconvolgerla: Non c'è motivo di iniziare a parlare di argomenti che sei certo che potrebbero sconvolgere la persona cara. Se non hai le stesse idee politiche, ad esempio, non devi nemmeno toccare l'argomento. Potresti solo scatenare un incendio, vedi la seconda regola qui sopra. Non riuscirai a prevalere ed è probabile che le causerai solo rabbia e/o frustrazione.

Ecco com'è. Alcune linee guida per la visita. Spero che saranno utili quando vai a trovare il tuo caro e che possano arricchire il tempo che passate insieme.

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