Per più di cinque anni, Phyllis Edelstein è riuscita a prendersi cura di suo marito Richard nella loro casa di Long Island mentre la demenza lentamente progrediva. Si sentiva fortunata ad aver trovato, ed essere in grado di pagare, una coppia, che viveva in casa, per aiutarla.
Ma lo scorso autunno "lui prendeva sempre peggio cose come la doccia", mi dice. "C'erano fiammate di rabbia". Lei ha visto il marito, un dentista in pensione, cercare di colpire il suo caregiver, ed è trasalita quando, guardando un Western insieme, l'ha visto saltare su e precipitarsi verso la Tv per colpire il protagonista cattivo. "Era arrivato il punto in cui non mi sentivo sicura a stare sola con lui nel fine settimana", ammette.
In Gennaio ha portato il Dr. Edelstein, di 82 anni, in una struttura di vita assistita vicina. Sembrava stabilizzarsi, anche se una volta ha colpito un altro ospite. Ma un Sabato della scorsa primavera "ha perso la testa", ha detto la signora Edelstein. "Un sfogo fisico tremendo". Ha rotto fioriere, rovesciato mobili, divelto la porta di un armadio dai cardini.
Al Dr. Edelstein è stata trovata una infezione del tratto urinario, che da molto tempo si sa essere causa di un comportamento improvvisamente aggressivo o bizzarro in pazienti affetti da demenza. Ma anche dopo che l'infezione è stata trattata, non ha riacquistato il livello di funzionamento precedente. Egli rimane in un reparto psichiatrico dell'ospedale, dove i medici stanno cercando di trovare il giusto mix di farmaci in modo che sia calmo, ma non sonnolento.
Cerchiamo di essere chiari: il comportamento fisicamente aggressivo è presente in una minoranza considerevole di pazienti di demenza (uno studio tedesco su pazienti di case di cura, pubblicato lo scorso anno, ha fissato la percentuale a quasi il 29 per cento) ma le persone più a rischio sono quelle stesse con demenza e i loro caregiver. E' irrazionale temere un complesso di vita assistita per demenza nei pressi di un quartiere residenziale, come è successo nel Minnesota qualche anno fa, come se i suoi ospiti anziani aggredissero e minacciassero i passanti.
Ma il comportamento violento rappresenta un problema particolarmente spinoso per le famiglie. Sanno che i loro cari con demenza in genere non hanno intenzione di fare male. Eppure, quando sono confusi, impauriti, arrabbiati o doloranti, possono calciare, colpire, mordere, lanciare o spingere. (Se hai esperienza di questi comportamenti, puoi condividerlo nei commenti alla fine dell'articolo o nella sezione "La mia storia")
Una donna del Montana di nome June recentemente mi ha detto che suo marito, diagnosticato di Alzheimer tre anni fa, stava diventando sempre più irritabile e resistente, e dormiva con una pistola carica. Su insistenza del medico, lei ed i suoi figli hanno tolto le tre armi da fuoco dalla casa, un duro colpo per un cacciatore di lunga data. Comunque Joe porta ancora una bomboletta di spray al pepe in tasca quando lascia la casa.
Il comportamento aggressivo, e la paura che la persona danneggi se stesso o gli altri, sono tra i motivi più comuni che inducono i caregiver a provare ad inserire un familiare in un istituto, come ha rilevato un sondaggio dell'Alzheimer's Foundation of America dell'anno scorso. Ma anche le strutture, preoccupate per la sicurezza del personale e degli altri ospiti, non sono sempre disposte ad assumere questa sfida. Nella maggior parte dei casi, le famiglie e il personale possono usare approcci comportamentali per smussare le risposte aggressive, dice la consulente Susan Gilster, fondatrice ed ex direttrice dell'Alois Alzheimer Center di Cincinnati. Lei ricorda un ex ospite, che iniziava ad urlare e dimenarsi quando gli aiutanti provavano ad alzarlo dal letto alle 8 del mattino.
Le strutture hanno la loro routine, ma il motto di questo centro era "la persona prima del compito", dice la Gilster. "La persona è più importante. Il compito viene eseguito alla fine". Quella persona si è comportata bene quando gli è stato permesso di dormire fino alle 10, con una colazione leggera successiva. Alcuni uomini nella struttura non venivano rasati fino al pomeriggio se ciò rendeva più scorrevole la loro giornata. "Perché litigare per queste cose? Nessuno vince", dice la Gilster. "Consentire alle persone di fare ciò che vogliono fare, e molti di questi comportamenti svaniscono".
L'Alzheimer's Foundation of America fornisce informazioni su tali strategie e chiede anche ai caregiver di tenere sotto controllo i problemi di salute (infezione, dolore, depressione) che possono indurre le persone che non riescono a descrivere questi sintomi, ad esprimerli con il comportamento [aggressivo]. E' importante anche l'ambiente: folla, rumore, routine interrotte. "Essi non possono gestire più di tanto la stimolazione, e questo li sconvolge", spiega la Gilster.
I farmaci per controllare l'aggressività e altri comportamenti problematici, in particolare gli antipsicotici, come Olanzapina (nome commerciale: Zyprexa), Quetiapina (Seroquel) o risperidone (Risperdal), rappresentano l'ultima risorsa. Questi hanno gravi effetti collaterali e hanno dimostrato di aumentare il rischio di morte, tanto che la Food and Drug Administration impone un avvertimento sulla confezione.
Eppure "in alcune circostanze, dove diventa una questione di sicurezza del paziente stesso, della famiglia, del personale o degli altri ospiti, alcuni di questi farmaci sono una possibilità", dice il dottor Ronald Petersen, direttore del Centro di Ricerca di Alzheimer della Mayo Clinic. Egli avverte tuttavia che "bisogna ri-valutare frequentemente la loro utilità". I sintomi di demenza cambiano nel tempo. I farmaci "possono essere utili ora e non essere più necessari tra due o tre mesi", ha detto.
Se si sta pensando che questo è un insieme esigente e talvolta straziante di risposte (cercare senza sosta di controllare l'ambiente di una persona malata, adattare il modo di comunicare, prendere in considerazione farmaci pericolosi), beh, è vero. Il pubblico in generale pensa alla demenza in termini di perdita di memoria, ma a volte questo è il minore dei problemi. "Queste sono decisioni difficili", riconosce il Dott. Petersen. "Non c'è una soluzione facile".
Phyllis Edelstein, piangendo l'uomo che ha conosciuto in un appuntamento al buio 62 anni fa, sta valutando dove può essere assistito quando uscirà dall'ospedale, perchè non può tornare alla precedente struttura. "Stiamo cercando di capire quale sarà il prossimo passo", ha detto. E deve ancora capirlo.
Pubblicato da Paula Span in New York Times (> English version) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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