Esperienze e opinioni

dementiaLa nostra nazione è in movimento: si muove verso una cura, affrontando nello stesso tempo l'assistenza alle famiglie colpite dall'Alzheimer e demenze correlate. Il Dipartimento della Sanità e Servizi Umani (HHS) in Maggio ha rilasciato il primo "Piano nazionale per affrontare l'Alzheimer".

Molta attenzione si è focalizzata su questo piano storico - come dovrebbe essere, dal momento che è stato attesa per lungo tempo. Per lo più, tutti gli occhi si sono posati sugli aspetti delle ricerche del piano. Tuttavia meritano altrettanta attenzione l'assistenza clinica e gli obiettivi a lungo termine del documento.

In effetti, in assenza di una cura per questo disturbo mentale, una assistenza ottimale è la risposta immediata per le famiglie americane. Questa relazione storica è stata il prodotto di una legislazione bipartisan, rara in questo Congresso, che ha istituito un consiglio consultivo composto da responsabili governativi e privati, e che ha istituito una strategia nazionale sull'Alzheimer che sarà aggiornata annualmente.

Ciò che ha messo insieme i partiti politici è stata la crescente consapevolezza della necessità di affrontare questa malattia incurabile che toglie progressivamente la mente alle persone e l'indipendenza, e che provoca infine la morte. I sintomi di questa malattia del cervello sono così insidiosi che si è guadagnata notorietà come la malattia più temuta fra gli anziani - superando anche il cancro. L'invecchiamento della popolazione degli Stati Uniti comporta che l'incidenza dell'Alzheimer crescerà in modo esponenziale. Senza un piano d'azione, i costi associati all'assistenza necessaria e ai servizi supererà i 1.000 miliardi di dollari entro il 2050.

Il vero lavoro inizia adesso, dopo il debutto della strategia nazionale. Dobbiamo assicurarci che le raccomandazioni vadano avanti. Dopo il rilascio del piano, gran parte dell'attenzione dei media si è concentrata sulle sue componenti di ricerca: l'obiettivo di fornire farmaci che impediscano o trattino efficacemente la malattia entro il 2025. Allo stesso modo, a catturare l'attenzione è stato un annuncio simultaneo circa il finanziamento di due studi di ricerca importanti per prevenire o arrestare la malattia. Quest'ultimo ha portato, e continua a generare, un'ondata di richieste da parte dei consumatori alla hotline di Alzheimer's Foundation of America, evidenziando le speranze e, inoltre, l'aumento necessario di sensibilizzazione per sostenere la partecipazione nelle sperimentazioni cliniche. Anche solo su questo punto il piano nazionale ha già fatto breccia.

Mentre ci muoviamo verso una cura, non possiamo lasciare indietro quelli nell'ombra. Altrettanto importante, l'approccio globale del piano riconosce che finché la ricerca non cambia la traiettoria di questa crisi di sanità pubblica, sono di vitale importanza e in ritardo l'assistenza clinica e i servizi di caregiving. Gli obiettivi concreti del piano affrontano istruzione, servizi di sostegno alle famiglie, diagnosi precoce, formazione per i caregiver professionale e familiare, assistenza coordinata a lungo termine, e più attenzione ai servizi per i gruppi etnici e le persone con Alzheimer a insorgenza giovanile - tutti individuui che sperano in un aiuto tangibile per pazienti e caregivers attualmente colpiti dalla malattia.

I caregivers familiari hanno bisogno di sostegno in quanto aiutano i loro cari a convivere con questa malattia crudele. Il piano riconosce che i caregivers familiari devono continuare a fornire assistenza, pur mantenendo la propria salute e benessere,

• individuando bisogni insoddisfatti,
• diffondendo le migliori pratiche e interventi basati sulle evidenze,
• supportando i caregivers nelle situazioni di crisi,
• aiutando le famiglie in previsione del fabbisogno di cure future eliminando gli ostacoli all'assistenza e espandendo la consapevolezza dell'assistenza a lungo termine e
• valutando e affrontando le esigenze abitative e i potenziali abusi finanziari sugli individui con Alzheimer.

Nel poco tempo da quanto il piano è stato annunciato, gli enti governativi hanno cominciato ad attuare alcune di queste strategie. I funzionari federali hanno riferito sui progressi del piano in una riunione del consiglio consultivo alla fine di luglio. Tra questi sforzi, un nuovo sito web del governo fornisce una formazione sull'Alzheimer in uno stile amichevole per l'utente. Allo stesso modo, i Centers for Medicare and Medicaid hanno recentemente presentato un'iniziativa che rispecchia una proposta del piano nazionale segnalando la necessità di monitorare e ridurre l'uso inappropriato di farmaci antipsicotici per gli ospiti con demenza nelle case di riposo.

Plaudiamo al movimento che è iniziato, ma riconosciamo che c'è molto di più da realizzare. Ora è il momento per tutti gli americani di pesare e spingere per il finanziamento e l'azione sulle altre componenti: la cura e l'assistenza. Quando i candidati politici e i beneficiari si presenteranno alle feste e ad altri eventi nelle loro città di origine questa estate, le famiglie colpite ora dall'Alzheimer e quelle interessate a come affrontarlo in futuro, dovrebbero fare la propria campagna e premere sui politici a proposito dei prossimi passi sulla lunga strada dell'Alzheimer.

La ricerca è solo un grande pezzo del puzzle. Questa malattia non fa discriminazioni. Fino a quando non arriverà il giorno in cui c'è una cura o un farmaco che arresta la progressione, abbiamo tutti di fronte la possibilità di confrontarci con la malattia sia come pazienti che come caregiver. E le esigenze di assistenza saranno schiaccianti.

Il Piano nazionale per affrontare l'Alzheimer fornisce una guida necessaria, ma ora dobbiamo abbracciare questa sfida come nazione, e come ha detto Gandhi: "Il valore vero di una società è dato dal modo in cui tratta i suoi membri più vulnerabili".

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Scritto da Eric J. Hall, direttore esecutivo della Alzheimer's Foundation of America

Pubblicato in HuffingtonPost il 3 Agosto 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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