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Demenza: Quando il libro non corrisponde alla copertina

Le apparenze ingannano. Mary, una donna minuta e dolce, si è trasferita nella casa di riposo di mia madre circa sei mesi fa.

Mia madre non riesce a ricordare il suo nome e la chiama invece la sua "ragazzina". Mary ha in realtà 83 anni, non proprio un tenero virgulto.


Tuttavia, potrebbe essere effettivamente considerata giovane da molti degli ospiti, compresi quelli come mia madre, che ne compirà 92 entro la fine dell'anno. Mary è estremamente attiva, cammina due volte al giorno intorno al campo da golf, con la pioggia o con il sole. Direi che Mary è anche uno degli ospiti più allegri, non si lamenta mai del suo destino nella vita ed è sempre felice di scambiare due chiacchere. Si veste alla moda e si mantiene occupata con la trapuntatura. Da quello che ho potuto vedere, Mary sembrava il ritratto della salute fisica e mentale.


Tuttavia, le apparenze esteriori non sono sempre quello che sembrano a prima vista. Ho avuto recentemente la possibilità di parlare con la figlia di Mary, Karen, e ho casualmente menzionato quanto mi sono divertita conoscendo sua madre. Ho detto a Karen che è fortunata ad avere un genitore che ha ancora tutte le sue abilità cognitive. Inarcando un sopracciglio, Karen scosse lentamente la testa e mi ha detto: "Purtroppo mia mamma è nelle prime fasi di quello che probabilmente è l'Alzheimer e la malattia sembra avanzare molto velocemente".


Ero senza parole - e chi mi conosce vi dirà che questo non accade spesso. Tutto quello che potevo dire era una cosa tipo che ero molto, molto dispiaciuta di sentire questo e che deve essere così difficile per la loro intera famiglia. Poi, ho ricordato che anche mia madre ha la demenza (probabilmente anche lei l'Alzheimer) e che certamente sarebbe stata felice di ascoltare, se ne avesse voluto parlare.

Si sono aperte le cateratte.

Karen ha detto che sua madre aveva vissuto nella fattoria di famiglia per 50 anni, gli ultimi 26 anni da vedova, sola, del tutto autosufficiente. Circa un anno fa, i famigliari cominciarono a notare un comportamento piuttosto strano. Per esempio, un giorno Mary ha chiamato sua sorella per parlare, e hanno fatto una lunga conversazione. Più tardi quel giorno, ha richiamato la sorella, dicendo: "Sto chiamando per recuperare, perché non parliamo da secoli". Non aveva alcun ricordo di aver parlato a lungo con sua sorella poche ore prima.


Mary cominciò anche ad accaparrarsi oggetti, compresi giornali, fogli di alluminio e contenitori in plastica. Quando finalmente hanno convinto Mary a trasferirsi dalla fattoria di famiglia, hanno trovato migliaia di contenitori di plastica nascosti negli armadi e nei ripostigli nonché sotto ogni letto e anche nel bagagliaio della sua auto. Sì, Mary stava ancora guidando, ma la famiglia sapeva che non avrebbe dovuto farlo; Karen ha detto che le chiavi dell'auto di suo madre stavano per esserle portate via a breve. Ho incoraggiato Karen a togliere le chiavi e a dire a Mary che la macchina era rotta. Tuttavia, so per esperienza personale che questo consiglio è sempre facile da dare, ma non è mai facile da applicare quando è il tuo genitore.


Dopo aver ascoltato i discorsi di Karen per circa 15 minuti, mi ha colpito come non avessi riconosciuto alcun segnale. Pur avendo parlato decine di volte a Mary, non mi ero accorta che aveva una perdita significativa di memoria. E' stato probabilmente perché Mary sembra così in forma e può ancora parlare animatamente, portare avanti una conversazione vivace e coerente. Lei è concentrata "sul momento" e si diverte.


Mia madre è stata colpita in modo diverso dalla demenza. Quella che era una volta una grande conversatrice, ora non è realmente in grado di fare neanche un piccolo discorso, e da molto tempo. Mio padre aveva l'Alzheimer e la sua personalità e memoria sono state colpite pure in modi molto diversi. Spesso si focalizzava su un argomento, facendo le stesse domande più e più e più volte.


Il mio errore nel pensare che Mary stasse bene in realtà fa capire molto bene che non tutti i libri possono essere giudicati dalla copertina. A volte la copertina del libro può apparire meravigliosa, ma quando lo si apre leggendolo più in profondità, si vede che contenuto e copertina non sono coerenti. Ogni persona è unica e pure il suo percorso attraverso la demenza sarà unico.

 

 

 

 

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Nancy WurtzelPubblicato da Nancy Wurtzel in The Huffington Post il 2 Luglio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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