Denuncia & Advocacy

alzheimerSarah Palin avrebbe dovuto essere lì quel pomeriggio di sole in montagna per parlare dei "death panels" [un concetto politico sostenuto dalla Palin nel suo furore anti-Obama, che accusava la riforma di istituire supposti "gruppi di morte" con il diritto di decidere quali pazienti assistere e tenere in vita; ma l'argomento è stato derubricato come polemica politica falsa e faziosa in quanto nessuna parte della riforma di Obama contiene questo principio].

Oppure i nemici di Obamacare [riforma sanitaria introdotta dal presidente Obama] che hanno iniettato politica di parte nella nostra crisi sanitaria.

Se fossero stati lì, guardando a lungo e duramente in faccia qualcuno devastato dalla perdita della sua mente, il suo denaro e la sua qualità della vita, avrebbero capito meglio la complessità del nostro attuale sistema sanitario e la necessità di rinnovarlo. Chiunque abbia visto una persona cara caduta in profondità nel destino oscuro dell'Alzheimer sa che la politica di assistenza sanitaria sembra banale di fronte alla realtà di questa malattia.

Abbiamo bisogno di fare di meglio. Dobbiamo fare meglio. Dobbiamo affrontare le domande difficili di chi paga per una malattia debilitante, che tipo di trattamenti sono appropriati, e come decidere quando una vita ha fatto il suo corso, anche quando non c'è respiro. Nella nostra vita, pochissime persone veramente ci amano. Mia suocera mi amava. E' stata un rifugio, un porto sicuro, un sostenitore per tutta la vita - per più di 40 anni. Ma lei se n'è andata. Non è morta. Solo persa nelle nebbie di una mente che muore lentamente, dimenticando inesorabilmente tutto quello che una volta sapeva - i nomi, la famiglia, la vita. Ha 84 anni.

Recentemente è venuta a visitarci durante una vacanza in una baita di montagna. Le sue gambe sono forti. Ma la sua mente non lo è. Si è allontanata una sera lungo una strana strada di campagna, indossando pigiama e pantofole, cercando al crepuscolo il marito che vive a 1.000 miglia di distanza in una casa di riposo. Per fortuna, un vicino di casa l'ha portata in casa mentre noi la chiamavamo freneticamente fuori nella notte. Qualche mattina dopo, si è messa otto paia di mutande e un cappello mentre cercava di prepararsi ad andare a casa sua - un luogo dove non ha vissuto da anni. Questi esempi non sono i peggiori nella sua malattia.

Molti giorni, questa donna amorevole e competente vive nel puro terrore. "Non so dove mi trovo'', dice con uno sguardo tormentato sul suo volto. "Non so cosa fare'', aggiunge con voce tremante. Poi volge lo sguardo in lontananza. E c'è ben poco che resta da fare - tranne parlare con i medici sul modo più probabile in cui peggiorerà. Non riconosce nessuno. E' incapace di camminare, nutrirsi o parlare. Quindi presto avrà bisogno di un posto diverso per vivere. Lei avrà bisogno di assistenza 24 ore al giorno. Avrà bisogno che qualcuno risponda alla domanda: "La vita è degna di essere vissuta in questo modo?"

The costs of treating my mother-in-law's disease in an assisted-living facility check in at about $40,000 a year. Il costo del trattamento della malattia di mia suocera in una casa di riposo è di circa $40.000 [circa 32.600 Euro] all'anno. Se si trasferisce in una casa più piccola con assistenza specializzata 24 ore al giorno per la sua malattia, i costi potrebbero salire a 75.000 dollari l'anno [61.000 Euro]. Naturalmente i suoi figli l'hanno asssitita, e hanno condiviso lee spese per infermieri e il resto. Ma lavorano. Hanno la loro famiglia. L'onere della perdita della loro madre, onestamente, metterebbe in difficoltà anche i fratelli più devoti. Questi sono i fatti della malattia.

E consideriamo che:

• Oggi, circa 5 milioni di americani soffrono di Alzheimer.
• Entro il 2030, quando i baby boomer saranno tutti in pensione, il numero dei malati di Alzheimer sarà il doppio. Entro il 2050, circa un americano su due oltre gli 85 anni soffrirà della malattia che debilita il cervello.

In qualche punto tra oggi e quegli anni, questa nazione dovrà rivedere il tema dei costi reali dell'assistenza di fine vita, la capacità di Medicare di sostenere la nostra vecchiaia (perché i malati di Alzheimer costano a Medicare tre volte di più rispetto alla media), e chi decide quando una vita è finita. L'Alzheimer costringerà questa nazione a riformare il sistema sanitario. Ci costringerà a uscire da un sistema di pagamenti per i servizi (eseguire altri test!). Ci obbligherà ad andare invece verso un modello di assistenza sanitaria alla fine della nostra vita che accentui il comfort di vita, con i consigli di un medico di famiglia che conosce la situazione e non di un team di specialisti che non la conosce.

L'assistenza sanitaria, alla fine, non dipenderà dal fatto che sia Barack Obama o Mitt Romney ad essere eletto. L'assistenza sanitaria è molto più privata. Si tratta di permettere alla famiglia di occuparsi dei propri cari, che alla fine contano su di noi per essere aiutati a vivere e morire con dignità e senza sofferenza.

Questo è il sistema che dobbiamo sostenere e costruire. Prima di perdere la mente.

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Pubblicato da Chris Peck (foto) in Memphis Commercial Appeal il 15 Luglio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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