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Sappiamo che non tutte le demenza derivano dal morbo di Alzheimer (MA). In effetti, molte persone soffrono di demenza vascolare o demenza da Parkinson, da abuso di alcol, da trauma cranico, da deterioramento del lobo frontale e per molte altre cause. Tuttavia, MA è diventato sinonimo di demenza come Kleenex per i fazzoletti di carta e Xerox per le fotocopie. E se il MA fosse stato in realtà scoperto da qualcun altro?

Chi era Alzheimer?

  Il dott. Alois Alzheimer era uno psichiatra e neurologo tedesco attivo nei primi anni del 1900. A quel tempo gli scienziati europei creavano metodi specifici di colorazione dei tessuti cerebrali in modo da poter vedere cambiamenti nelle cellule dei pazienti con malattie neurologiche specifiche.

Queste nuove tecniche di colorazione hanno rivelato due fatti importanti nel cervello di pazienti con una perdita profonda di memoria. Innanzitutto, c'era spesso un accumulo di una proteina cerosa, chiamata amiloide-beta, le cui fibre si raggruppavano e formavano 'placche'. Le placche distruggevano le connessioni tra i neuroni (cellule cerebrali) e all'interno delle cellule stesse.

Secondo, la colorazione ha anche mostrato che i neuroni collassavano e si raggruppavano insieme in 'grovigli neurofibrillari'. Placche e grovigli sono i principali cambiamenti strutturali che si osservano di solito nelle persone con diagnosi di demenza di MA.

Quello che la maggior parte delle persone non sa è che il dott. Alzheimer non è stato il primo medico a vedere queste placche nelle persone con perdita grave di memoria. Nel 1892, circa 14 anni prima della pubblicazione di Alzheimer, erano state annotate su un'autopsia. Nel 1898, sono state descritte di nuovo in due pazienti che avevano 'demenza senile', il che significa che avevano entrambi più di 65 anni quando fu diagnosticata la loro malattia.

Come è diventato 'morbo di Alzheimer'?

Durante questo periodo, i medici stavano cercando di correlare i problemi clinici dei loro pazienti quando erano vivi con i risultati delle autopsie dopo la morte. Quindi, i centri neuropatologici, dove venivano eseguite le autopsie cerebrali, erano collegati a cliniche di psichiatria e neurologia.

Questo è stato anche un periodo entusiasmante negli ambienti scientifici europei, con grandi progressi e feroce concorrenza per chi avrebbe ottenuto le migliori nomine accademiche e il relativo prestigio sociale. I diritti di denominazione erano estremamente comuni e le malattie neurologiche divennero note come malattia di Pick, sindrome di Binswanger, malattia da Corpi di Lewy, malattia di Creutzfeldt-Jakob e, naturalmente, il MA.

Oggi questo modo di chiamare le malattie si usa raramente, lo abbiamo sostituito con termini medici più descrittivi, come sclerosi multipla, o abbreviazioni, come CADASIL (arteriopatia autosomica cerebrale con infarti subcorticali e leucoencefalopatia). Ma 100 anni fa, la tua fama e la tua fortuna come scienziato medico erano legate alla scoperta e alla denominazione di una malattia.

La malattia di Fischer?

Allo stesso tempo a Praga, il dott. Oskar Fischer lavorava nella prestigiosa Clinica Psichiatrica Tedesca. Era un protetto del dott. Arnold Pick, il medico che ha identificato e descritto una patologia cerebrale frontale e temporale (laterale) che divenne nota come malattia di Pick. Nel laboratorio di Pick, il dott. Fischer ha eseguito 81 autopsie cerebrali, 16 delle quali sono state fatte su persone morte con demenza.

In 12 di queste, Fischer ha trovato 'placche senili', ora conosciute come placche di amiloide-beta. Le ha chiamate 'foci miliari' e ha concluso che erano specificamente associate alla demenza senile. Questi foci sono stati chiamati 'placche di Fischer'.

Tuttavia, come dice il proverbio, quello che conta non è quello che sai ma chi conosci. Il dott. Fisher stava lavorando con Pick, ma Alzheimer lavorava nel laboratorio del dott. Emil Kraeplin al Royal Psychiatric Hospital di Monaco. Kraepelin ha scritto il primo grande libro di testo classificando le malattie psichiatriche e neurologiche.

Quando Alzheimer ha scoperto i 'foci miliari' di Fischer, o placche senili, nel cervello della sua paziente 'Auguste D', è stato sorprendente. Non perché le placche erano lì; Auguste D soffriva di demenza da moderata a grave. Ciò che ha reso scioccante la scoperta era la sua età. Aveva la demenza a 51 anni ed è morta a 56 anni. Era troppo giovane per essere considerata senile. Così questo è stato il primo caso noto di 'demenza presenile'.

Demenza presenile

Quando Kraepelin finì il suo libro di testo, The Handbook of Psychiatry (Manuale di Psichiatria), considerava Auguste D come l'esempio di 'demenza presenile'. A causa della differenza di età, ha visto le placche e i grovigli di Alzheimer come diverse dalle placche di Fischer e la malattia degna di essere chiamata 'morbo di Alzheimer'.

Non si è lavorato granché su nessuno di questi risultati per un po' di tempo e, nel corso degli anni, il lavoro di Fischer è rientrato nell'oscurità. All'inizio degli anni '70, il termine demenza senile veniva usato per chi perdeva le capacità mentali dopo i 65 anni, mentre 'MA' era riservato ai casi molto meno comuni di demenza presenile, persone sotto i 65 anni di età.

Ciò è cambiato nel corso degli anni '70 quando ricerche sufficienti hanno dimostrato che le due malattie erano esattamente la stessa. Alla fine, MA è diventato il termine universale per questo tipo di demenza indipendentemente da quando inizia. Ma, a prescindere dal fatto che fosse chiamato MA, demenza senile o senilità, la malattia ha avuto poca attenzione fino a quando non ha avuto un impatto su Evelyn Stone.

Il marchio 'MA'

Evelyn T. e Jerome H. Stone erano una coppia finanziariamente prospera, che viveva sulla Gold Coast di Chicago. Il sig. Stone era un astuto uomo d'affari che ha iniziato a includere i messaggi pubblicitari nell'imballaggio. Ha usato le sue capacità di raccogliere fondi e come membro del consiglio di amministrazione per dare benefici a varie istituzioni accademiche e nel campo dell'arte.

Tuttavia, nulla di tutto ciò lo ha aiutato a trovare risposte dalla comunità medica quando sua moglie Evelyn ha iniziato a mostrare una lieve dimenticanza negli anni '70. Spinto dalla sua esperienza personale, Stone si è impegnato a migliorare la sua situazione. Ha incontrato i membri del National Institute of Aging (NIA) nel novembre 1979 e ha iniziato ad affrontare la mancanza di conoscenze, di ricerca e di supporto ai caregiver per le persone che soffrono di demenza.

Nel marzo 1980, il NIA ha assegnato i primi $ 13 milioni alla ricerca sul MA e nell'aprile 1980 il sig. Stone ha messo insieme familiari, ricercatori, medici e caregiver in un gruppo di volontari di base che ha incorporato nell'Alzheimer's Disease and Related Disorders Association, Inc. L'elevata visibilità dell'associazione e la superba comunicazione hanno rapidamente intensificato la consapevolezza sulla malattia. E, anche se il nome vero rimane quello originale, il pubblico la conosce semplicemente come Alzheimer’s Association.