Pianificare in anticipo per alleviare le sfide morali ed etiche dell'Alzheimer

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Quali sono alcune delle sfide morali o etiche dell'Alzheimer?

 

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Gruppo Auto-Mutuo-Aiuto Valdobbiadene
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Alaine Reschke Hernandez musictherapy dementia

Mentre i benefici della musicoterapia stanno diventando sempre più chiari, la musicoterapeuta Meghan Ross dice che i caregiver e i familiari di pazienti con morbo di Alzheimer (MA) o demenze correlate sono ancora sorpresi quando vedono i risultati in prima persona.


"Un membro del personale è passato di recente da uno dei miei gruppi e ha detto: 'Non posso credere che questa persona sorridesse e cantasse con te. Sembrava così impegnata, e non l'ho mai vista così", dice la Ross, che lavora con gli ospiti della Oaknoll Retirement Community di Iowa City. "Aveva visto un ospite coinvolto e di buon umore, mentre di solito è molto ansioso".


La Ross ha aiutato a facilitare il pilot di uno studio più ampio condotto da Alaine E. Reschke-Hernández, studentessa di dottorato in musicoterapia della University of Iowa. Lo studio si propone di fornire evidenze degli effetti della musicoterapia sulle persone con MA o demenze correlate.


[...] "Dopo decenni di risorse abbondanti e di innumerevoli studi scientifici su questo problema, ci manca ancora un qualsiasi farmaco efficace per la demenza e il MA", afferma Daniel Tranel, professore di neurologia / scienze psicologiche e del cervello della University of Iowa. "Non c'è davvero alcun farmaco che muova l'ago del miglioramento. Di fronte a ciò, è estremamente importante trovare interventi comportamentali - che valgono pochi centesimi rispetto ai molti dollari della medicina - che possono rendere i pazienti più calmi, migliorare la loro qualità di vita, ridurre l'agitazione, renderli più felici".


La Reschke-Hernández lavora nel laboratorio di neuroscienza cognitiva di Tranel e sta cercando di fare proprio questo: "Mentre stiamo ancora cercando una cura e le cause della demenza e del MA, come possiamo aiutare le persone che vivono in questo momento con la malattia? Voglio trovare e migliorare l'accesso ai servizi che potrebbero essere utili, e vedere se posso migliorare anche di poco la qualità di vita delle persone".


Alaine, nativa di Kansas City, nel Missouri, ha pianificato e facilitato uno studio in quattro case di cura dello Iowa per esaminare l'efficacia di un intervento di musicoterapia basato sul canto con persone con MA o demenze correlate. La musicoterapia è l'uso della musica in tutte le sue forme per soddisfare i bisogni fisici, emotivi, cognitivi e sociali degli individui.


Lo studio si è svolto nell'estate 2018 con 37 pazienti di 4 strutture diverse in tutto lo stato e si è concentrato sull'impatto della musica sulla qualità di vita, sull'umore e sull'impegno sociale dei partecipanti. La Reschke-Hernández afferma che un crescente numero di ricerche suggerisce che la musicoterapia potrebbe affrontare efficacemente molte di queste aree, ma ci sono lacune nelle attuali conoscenze, inclusa l'applicazione appropriata della musica come forma di terapia in questa popolazione.


"Ho pensato molto ai risultati che volevo vedere", dice la Reschke-Hernández. "Che cosa sarà significativo per queste persone, le loro famiglie e il personale di assistenza in queste strutture? Non risolveremo i loro problemi di memoria con la musica, ma la qualità di vita è un problema enorme. L'umore e se sei in grado di interagire con altre persone sono così importanti. Questi sono alcuni bisogni umani davvero basilari".


Nello studio della Reschke-Hernández, sei musicoterapeuti certificati hanno somministrato due settimane di musicoterapia e due settimane di discussione verbale. Ogni sessione era basata su un tema, come viaggi / hobby e amore / amicizia. A seconda del tipo di sessione, il terapeuta musicale ha guidato il gruppo a cantare canzoni o avviare conversazioni legate al tema.


Dottorandi e dottori di ricerca in musicoterapia della UI, formati per raccogliere dati, hanno chiesto ai partecipanti quali fossero le loro sensazioni prima e dopo ogni sessione. Hanno anche osservato i comportamenti emotivi durante la sessione, comprese le manifestazioni facciali delle emozioni e se ogni partecipante stesse cantando o partecipando alla conversazione. Ogni settimana, il team di assistenza per ogni individuo ha compilato anche questionari sui comportamenti al di fuori delle sessioni che indicano la qualità della vita e dell'umore.


La Reschke-Hernández afferma che i primi risultati mostrano che la musicoterapia era significativamente più efficace, in particolare nelle persone con demenza più avanzata.


"Alcuni critici delle ricerche passate hanno detto, 'Beh, stai solo dando loro più attenzione, quindi ovviamente andranno meglio' ", dice la Reschke-Hernández. "Ma questo suggerisce che il tipo di attenzione che si dà alle persone è importante, così come lo è presentarlo in modo che possono accedervi dato il loro declino cognitivo".


Quando la Reschke-Hernández ha iniziato il suo dottorato di ricerca alla UI, aveva programmato di concentrarsi sul lavoro con i bambini con disabilità, in particolare i bambini con autismo. Ma un corso di laurea magistrale in neuroscienze con insegnante Tranel l'ha ispirata a cambiare rotta.


"Era un mix di studenti laureati in diverse discipline, tutti collegati in qualche modo alle neuroscienze, e abbiamo fatto conversazioni davvero interessanti", dice la Reschke-Hernández. "Abbiamo letto di uno studio condotto da uno degli studenti del Dr. Tranel riguardo alla persistenza dei sentimenti nelle persone con demenza nonostante la perdita della memoria che aveva causato la sensazione. Ciò ha suscitato in particolare il mio interesse".


Dopo essere entrata nel laboratorio di Tranel, ha incontrato una co-autrice dello studio, Edmarie Guzmán-Vélez, nonché un'altra studentessa, Amy Belfi, impegnata nella ricerca musicale. Hanno deciso di replicare lo studio iniziale usando la musica come stimolo. "È stato un incontro di persone con aree di competenza molto diverse ma con un interesse comune nell'uso della musica per aiutare le persone con perdita di memoria", dice la Reschke-Hernández, il cui ultimo studio, in qualche modo, fa fare un ulteriore passo avanti a questa ricerca.


"Non è una sorpresa per molte persone che la musica sia uno stimolo potente e possa evocare ricordi forti", dice Tranel. "Ma possiamo sfruttarlo in un modo più scientifico ed supportarlo empiricamente per sviluppare trattamenti formali, interventi e programmi di riabilitazione. Abbiamo la possibilità qui di avere un effetto reale con qualcosa che non è una medicina ed è economicamente efficace e, penso, molto promettente per migliorare la qualità di vita delle persone che vivono con queste malattie".


La Ross ha incontrato la Reschke-Hernández mentre era studentessa all'UI, dove ha avuto la laurea e il master in musicoterapia e ha raccomandato la Oaknoll Retirement Community come luogo pilota per lo studio della Reschke-Hernández.


La Ross afferma che lo studio usava solo il canto come forma di terapia per isolare gli effetti di quel tipo di intervento, mentre di norma lei usa vari strumenti o incorpora movimento o danza nei suoi altri gruppi di musicoterapia. Anche le sessioni di discussione verbale erano una sfida per lei e per molti altri musicoterapeuti che partecipavano allo studio.


La Ross, che sta convalidando la differenza tra la musicoterapia e le sessioni di discussione verbale, dice:

"Una delle cose davvero meravigliose della musica è che, indipendentemente da come è progredito il MA o la demenza di una persona, e che possa o meno riuscire a parlare, molti riescono ancora a suonare uno strumento o battere i piedi o spostarsi sulla musica.

"Possono tutti interagire con la musica ad un livello più simile e coeso, mentre devo apportare più modifiche per ogni persona per coinvolgerla nella conversazione. Più di ogni altra cosa, è una conferma del potere della musica quando si tratta di MA e demenza".


La Reschke-Hernández dice che, oltre ad essere un'opportunità di sviluppo professionale per i musicoterapeuti partecipanti, alcuni hanno detto che hanno condiviso i suoi materiali di formazione con i colleghi durante le riunioni di servizio del personale o li hanno usati con i loro stagisti.


La Ross dice di essere felice che lo studio della Reschke-Hernández abbia avuto luogo in diverse comunità dell'Iowa e in case di cura che non avevano accesso alla musicoterapia:

"Con l'invecchiamento dei baby boomer, avremo più anziani nelle nostre comunità, specialmente in Iowa, quindi avremo bisogno di molti modi diversi per prenderci cura di loro. Penso che la musica avrà un ruolo importante nella terapia per questi anziani.

"Spero che, una volta pubblicati i risultati dello studio, più strutture lo inseriscano nel loro budget, non necessariamente per assumere un musicoterapeuta a tempo pieno, ma per prenderlo a contratto e vedere i vantaggi che può portare ai loro residenti".


Tifany Rickey, direttrice dell'assistenza infermieristica della Wilton Retirement Community, dice che mentre la struttura inserisce programmi musicali nelle attività dell'assistenza a lungo termine, non ne hanno tanti nell'unità di demenza: "A volte è difficile coinvolgere gli ospiti nelle attività, quindi questa è stata una buona opportunità per farlo. Sembravano davvero apprezzare la musica. Una volta che i risultati dello studio mostreranno quali sono i benefici, sarebbe bello coinvolgere maggiormente la nostra struttura".


La Reschke-Hernández dice che spera che una ricerca più basata sull'evidenza, che mostri l'efficacia della musicoterapia, aiuterà a convincere dell'utilità di tali servizi le parti interessate che prendono decisioni di bilancio: "Sono una grande fan della ricerca interdisciplinare, quindi spero anche che interessi altri scienziati a farsi avanti e a connettersi con la comunità della musicoterapia, per vedere come potrebbero creare partnership per ulteriori ricerche. Perché alla fine, che tu stia facendo un lavoro clinico o ricerche sul lavoro clinico, l'obiettivo finale è la persona che riceve i servizi".

 

 

 


Fonte: Emily Nelson in University of Iowa (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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