Voci della malattia

Accettare l'Alzheimer, un ricordo perso alla volta

accepting alzheimerGrafica di Hokyoung Kim / NYT

Con una malattia lenta come l'Alzheimer, c'è ancora tempo per il dubbio. Forse la diagnosi è sbagliata e i buchi della memoria e la lotta per le parole sono solo normale invecchiamento. Nel profondo della tua psiche, c'è ancora una piccola scintilla di speranza.


Ma arriva un momento in cui la negazione non è più un'opzione. Come il morbo di Alzheimer (MA) stesso, il momento sale lentamente, avendo cura di non rivelarsi troppo, e troppo presto.


Il mio momento è arrivato di recente, mentre camminavo oltre la Bucks County Playhouse nel centro di New Hope in Pennsylvania. Ho ricordato correttamente di aver visto di recente con mio marito Tim uno spettacolo lì. Ho persino ricordato chi era con noi. Ma non avevo ricordi di quello spettacolo che avevo visto. Tim mi ha ricordato che era "Guys and Dolls", ma il ricordo non c'era più. Niente canzoni, niente storia, niente scene. Niente di niente.


Il mattino dopo, mi sono seduto tranquillamente sul letto. "Tim", ho detto, "Sta arrivando, non è così?" Senza chiedermi cosa volessi dire, Tim disse gentilmente: "Sì, sta arrivando".


Ho pianto, naturalmente, ma solo un po'. Ho capito, ovviamente, che il cambiamento stava arrivando. Ho avuto test, prelievi, iniezioni e sono stato studiato per oltre due anni nell'ambito di una sperimentazione clinica. Ma guardando indietro, mi rendo conto che avevo ancora un'ombra di dubbio.


Ora l'ombra è sparita. La scintilla di speranza si è estinta. Ora dobbiamo seriamente pianificare il futuro. Il MA continuerà a rubare da me e, a meno che non ci sia un improbabile miracolo medico, nulla potrà fermare la perdita strisciante. Perdita di memoria. Perdita di mobilità. Perdita di libertà.


Nonostante questo, non ho gettato la spugna. In fondo, so che c'è molta più vita da vivere, molto più tempo per combattere e amare.


Gli anni trascorsi dalla mia diagnosi non sono stati tutti negativi. Alcuni mesi dopo aver appreso la notizia, io e il mio compagno da 12 anni siamo andati al tribunale della contea per sposarci. Mia sorella e i miei nipoti si sono uniti a noi e hanno fatto delle foto mentre ci siamo baciati per la prima volta da sposati e abbiamo adempiuto alla tradizione ebraica di rompere un bicchiere per avere fortuna.


Mi è stato anche chiesto di far parte di un comitato consultivo nazionale per l'Alzheimer's Association. Durante quell'anno di incarico, ho visto così tanto attivismo e ricerca e ho parlato a conferenze in tutto il paese. Ho incontrato il gruppo di persone più straordinario tra cui quelli con demenza e quelli che lavorano duramente ogni giorno per fermare la malattia.


Ho anche avuto la fortuna di poter continuare a lavorare. La piccola organizzazione no-profit in cui lavoro mi ha permesso di dimettermi da direttore e mantenere un ruolo di leadership part-time. Non posso immaginare la mia vita senza la struttura e lo scopo del lavoro.


Sono anche riuscito a continuare la serie di esercizi lunga otto anni. Dal CrossFit a una corsa lenta su una cyclette e tutto il resto, sono riuscito a fare qualche forma di esercizio ogni giorno per pompare il sangue. E mentre alcune persone potrebbero non considerarlo così divertente, in realtà diciamo che mi piace. E credo, come suggerisce la ricerca, che abbia contribuito a tenere a bada il mostro del MA.


A proposito di ricerca, ho partecipato a una sperimentazione clinica per un farmaco sperimentale, l'aducanumab di Biogen. Durante la fase 'cieca' di 16 mesi, potrei aver ricevuto il placebo o il farmaco effettivo. Ora sto partecipando a una fase aperta dove è garantito che riceverò il farmaco di test. Fortunatamente, non ho mai avuto una reazione negativa alla terapia, e ho incontrato molte persone meravigliose che lavorano duramente per trovare un trattamento per il MA.


Il sintomo di MA più evidente che ho sperimentato è la battaglia continua per trovare le parole. Sto chiacchierando e improvvisamente ho un vuoto. Mi sento come se fossi incappato nel nulla e di solito ricorro a un linguaggio rudimentale dei segni per cercare di esprimere me stesso. A volte, dopo aver lottato per circa 30 secondi, la parola arriva. Altre volte, se n'è andata e inizio con chi sto parlando un gioco di indovinelli su ciò che voglio dire, che può lasciarmi in lacrime per la frustrazione.


In realtà, le lacrime sembrano essere uno degli effetti collaterali più comuni del MA. Una notte, seduto in un ristorante con la mia famiglia, mi sono ritrovato stanco e improvvisamente ho iniziato a piangere. Non potevo fermarmi e, in un'onda di imbarazzo, Tim e io siamo partiti. Non smisi di piangere finché non siamo arrivati a casa quasi 30 minuti dopo. Era stata una lunga giornata, ma le lacrime non avevano molto senso.


Un'altra volta, ho sentito le mie emozioni liberarsi dopo un incontro teso al lavoro. Non appena l'ufficio si è svuotato, ho iniziato a singhiozzare. È interessante notare che non sono mai stato un piagnone, ma ora prendo pillole per l'ansia, una possibile causa dei miei canali lacrimali fuori controllo.


Anche il MA ha la responsabilità di aumentare i pensieri di isolamento, che, quando mi sento particolarmente giù, portano a pensieri di suicidio. Affrontare la realtà di perdere la testa è devastante. Combina ciò con la paura di essere indifesi e dipendenti dagli altri per tutto, e, a volte, farla finita sembra una scelta intelligente. Sono giunto ad essere d'accordo con coloro che credono con passione che il suicidio assistito o il cosiddetto suicidio razionale sia un diritto umano.


Ma per il momento sono persuaso di avere ancora molta altra vita da vivere. Continuerò ad andare avanti, ad amare la mia famiglia e gli animali domestici, a lavorare duramente quanto posso per la consapevolezza del MA. Continuerò con l'esperimento dei farmaci; non per me, ma perché voglio contribuire a far sparire questa malattia, in modo che le generazioni future (i nostri figli, i nostri nipoti e i loro figli) non debbano avere di fronte il MA e non debbano vedere svanire quelli che amano.


Nel frattempo, mando il mio più profondo ringraziamento a coloro che hanno offerto parole di sostegno o hanno contribuito all'Alzheimer's Association in mio onore. Il supporto significa molto per me, ma mi ricordo anche di loro. Per favore non stupirti se dimentico. Per favore non offenderti se hai bisogno di ripresentarti e di stimolarmi sui ricordi condivisi.


Voglio combattere ancora per un po'. Ma con occhi più aperti su cosa porterà il futuro.

 

 

 


Fonte: Philip Gutis, ex giornalista del New York Times al quale è stato diagnosticato l'Alzheimer ad esordio precoce nel 2016.

Pubblicato su The New York Times (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non rappresenta necessariamente l'opinione dell'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X ma solo quella dell'autore citato come "Fonte". I siti terzi raggiungibili da eventuali collegamenti contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Annuncio pubblicitario

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Privacy e sicurezza dati - Informativa ex Art. 13 D. Lgs. 196/03

Gentile visitatore,

l'Associazione tratterà i Tuoi dati personali nel rispetto del D. Lgs. 196/G3 (Codice della privacy), garantendo la riservatezza e la protezione dei dati.

Finalità e modalità del trattamento: I dati personali che volontariamente deciderai di comunicarci, saranno utilizzati esclusivamente per le attività del sito, per la gestione del rapporto associativo e per l'adempimento degli obblighi di legge. I trattamenti dei dati saranno svolti in forma cartacea e mediante computer, con adozione delle misure di sicurezza previste dalla legge. I dati non saranno comunicati a terzi né saranno diffusi.

Dati sensibili: Il trattamento di dati sensibili ex art. 1, lett. d del Codice sarà effettuato nei limiti di cui alle autorizzazioni del Garante n. 2/08 e n. 3/08, e loro successive modifiche.

Diritti dell'interessata/o: Nella qualità di interessato, Ti sono garantiti tutti i diritti specificati all'art. 7 del Codice, tra cui il diritto di chiedere e ottenere l'aggiornamento, la rettificazione o l'integrazione dei dati, la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, e il diritto di opporsi, in tutto o in parte, per motivi legittimi, al trattamento dei dati personali che Ti riguardano.

Titolare del trattamento è l'Associazione di volontariato "Associazione Alzheimer o.n.l.u.s.”, con sede a Riese Pio X – Via Schiavonesca, 13 – telefax 0423 750 324.

Responsabile del trattamento è la segretaria dell’Associazione in carica.

Gestione «cookies»

Un cookie è una breve stringa di testo che il sito web che si sta visitando salva automaticamente sul computer dell'utente. I cookies sono utilizzati dagli amministratori di molti siti web per migliorarne funzionamento ed efficienza e per raccogliere dati sui visitatori.

Il nostro sito non utilizza i cookies per identificare i visitatori, ma per raccogliere informazioni al fine di arricchirne i contenuti e rendere il sito più fruibile.

Come cambiare le impostazioni del browser per la gestione dei cookies

È possibile decidere se permettere ai siti web che vengono visitati di installare i cookies modificando le impostazioni del browser usato per la navigazione. Se hai già visitato il nostro sito, alcuni cookies potrebbero essere già stati impostati automaticamente sul tuo computer. Per sapere come eliminarli, clicca su uno dei link qui di seguito:

Notizie da non perdere

Prev Next

Dott. Perlmutter: Sì, l'Alzheimer può essere invertito!

6.12.2018

Sono spesso citato affermare che non esiste un approccio farmaceutico che abbia un'effic...

'Evitare l'Alzheimer potrebbe essere più facile di quanto pensi'

16.11.2018

Hai l'insulino-resistenza? Se non lo sai, non sei sola/o. Questa è forse la domanda pi...

Nuove case di cura: 'dall'assistenza fisica, al benessere emotivo'

5.11.2018

Helen Gosling, responsabile delle operazioni della Kingsley Healthcare, con sede a Suffo...

Marito riferisce un miglioramento 'miracoloso' della moglie con Alzheimer

28.09.2018

Una donna di Waikato (Nuova Zelanda) potrebbe essere la prima persona al mondo a miglior...

L'esercizio fisico genera nuovi neuroni cerebrali e migliora la cognizione nel…

10.09.2018

Uno studio condotto dal team di ricerca del Massachusetts General Hospital (MGH) ha scop...

Ecco perché alcune persone con marcatori cerebrali di Alzheimer non hanno dem…

17.08.2018

Un nuovo studio condotto all'Università del Texas di Galveston ha scoperto perché alcu...

3 modi per trasformare l'auto-critica in auto-compassione

14.08.2018

Hai mai sentito una vocina parlare nella tua testa, riempiendoti di insicurezza? Forse l...

Il 'Big Bang' dell'Alzheimer: focus sulla tau mortale che cambia forma

11.07.2018

Degli scienziati hanno scoperto un "Big Bang" del morbo di Alzheimer (MA) - il punto pre...

36 abitudini quotidiane che riducono il rischio di Alzheimer

2.07.2018

Sapevi che mangiare carne alla griglia potrebbe aumentare il rischio di demenza? O che s...

Molecola 'anticongelante' può impedire all'amiloide di formare placche

27.06.2018

La chiave per migliorare i trattamenti per le lesioni e le malattie cerebrali può essere nelle m...

Capire l'origine dell'Alzheimer, cercare una cura

30.05.2018

Dopo un decennio di lavoro, un team guidato dal dott. Gilbert Bernier, ricercatore di H...

Scoperto perché l'APOE4 favorisce l'Alzheimer e come neutralizzarlo

10.04.2018

Usando cellule di cervello umano, scienziati dei Gladstone Institutes hanno sco...

Demenza: mantenere vive le amicizie quando i ricordi svaniscono

16.01.2018

C'è una parola che si sente spesso quando si parla con le famiglie di persone con demen...

Un segnale precoce di Alzheimer potrebbe salvarti la mente

9.01.2018

L'Alzheimer è una malattia che ruba più dei tuoi ricordi ... ruba la tua capacità di ...

Ritmi cerebrali non sincronizzati nel sonno fanno dimenticare gli anziani

18.12.2017

Come l'oscillazione della racchetta da tennis durante il lancio della palla per servire un ac...

I possibili collegamenti tra sonno e demenza evidenziati dagli studi

24.11.2017

Caro Dottore: leggo che non dormire abbastanza può aumentare il rischio di ...

Chiarito il meccanismo che porta all'Alzheimer e come fermarlo

30.08.2017

Nel cervello delle persone con Alzheimer ci sono depositi anomali di proteine ​​amiloide-beta...

Scienziati dicono che si possono recuperare i 'ricordi persi' per l'Alzheimer

4.08.2017

Dei ricordi dimenticati sono stati risvegliati nei topi con Alzheimer, suggerendo che la...

Alzheimer, Parkinson e Huntington condividono una caratteristica cruciale

26.05.2017

Uno studio eseguito alla Loyola University di Chicago ha scoperto che delle proteine ​...

Immagini mai viste prima delle prime fasi dell'Alzheimer

14.03.2017

I ricercatori dell'Università di Lund in Svezia, hanno utilizzato il sincrotrone MAX IV...

Studio dimostra il ruolo dei batteri intestinali nelle neurodegenerazioni

7.10.2016

L'Alzheimer (AD), il Parkinson (PD) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sono tutte ...

Il Protocollo Bredesen: si può invertire la perdita di memoria dell'Alzheimer…

16.06.2016

I risultati della risonanza magnetica quantitativa e i test neuropsicologici hanno dimostrato dei...

Alzheimer e le sue proteine: bisogna essere in due per ballare il tango

21.04.2016

Per anni, i neuroscienziati si sono chiesti come fanno le due proteine ​​anomale ami...

Scoperto il punto esatto del cervello dove nasce l'Alzheimer: non è l'ippocam…

17.02.2016

Una regione cruciale ma vulnerabile del cervello sembra essere il primo posto colpito da...

10 cose da non fare con i malati di Alzheimer

10.12.2015

Mio padre aveva l'Alzheimer.

Vederlo svanire è stata una delle esperienze più difficili...

Vecchio farmaco per l'artrite reumatoide suscita speranze come cura per l'Alzh…

22.09.2015

Scienziati dei Gladstone Institutes hanno scoperto che il salsalato, un farmaco usato per trattar...

La consapevolezza di perdere la memoria può svanire 2-3 anni prima della comp…

27.08.2015

Le persone che svilupperanno una demenza possono cominciare a perdere la consapevolezza dei propr...

Con l'età cala drasticamente la capacità del cervello di eliminare le protei…

31.07.2015

Il fattore di rischio più grande per l'Alzheimer è l'avanzare degli anni. Dopo i 65, il rischio...

L'esercizio fisico dà benefici cognitivi ai pazienti di Alzheimer

29.06.2015

Nel primo studio di questo tipo mai effettuato, dei ricercatori danesi hanno dimostrato che l'ese...

I ricordi più belli e appassionati sono i primi a sparire nell'Alzheimer

17.06.2015

Ricercatori della Johns Hopkins University hanno pubblicato un nuovo studio questa settimana sugl...

Ricercatori del MIT recuperano con la luce i ricordi 'persi'

29.05.2015

I ricordi che sono stati "persi" a causa di un'amnesia possono essere richiamati attivando le cel...

Trovato legame tra amiloide-beta e tau: è ora possibile una cura per l'Alzhei…

27.04.2015

Dei ricercatori hanno assodato come sono collegate delle proteine che hanno un ruolo chiave nell...

Le cellule immunitarie sono un alleato, non un nemico, nella lotta all'Alzheim…

30.01.2015

L'amiloide-beta è una proteina appiccicosa che si aggrega e forma picc...

I ricordi perduti potrebbero essere ripristinati: speranza per l'Alzheimer

21.12.2014

Una nuova ricerca effettuata alla University of California di ...

Colpi in testa rompono i 'camion della spazzatura' del cervello accelerando la…

5.12.2014

Un nuovo studio uscito ieri sul Journal of Neuroscience dimost...

Riprogrammare «cellule di supporto» in neuroni per riparare il cervello adul…

21.11.2014

La porzione del cervello adulto responsabile del pensiero complesso, la corteccia cerebrale, non ...

Smontata teoria prevalente sull'Alzheimer: dipende dalla Tau, non dall'Amiloid…

2.11.2014

Una nuova ricerca che altera drasticamente la teoria prevalente sull'or...

Preoccupazione, gelosia e malumore alzano rischio di Alzheimer per le donne

6.10.2014

Le donne che sono ansiose, gelose o di cattivo umore e angustiate in me...

Invertita per la prima volta la perdita di memoria associata all'Alzheimer

1.10.2014

La paziente uno aveva avuto due anni di perdita progressiva di memoria...

Rivelato nuovo percorso che contribuisce all'Alzheimer ... oppure al cancro

21.09.2014

Ricercatori del campus di Jacksonville della Mayo Clinic hanno scoperto...