Voci della malattia

Con una malattia lenta come l'Alzheimer, c'è ancora tempo per il dubbio. Forse la diagnosi è sbagliata e i buchi della memoria e la lotta per le parole sono solo normale invecchiamento. Nel profondo della tua psiche, c'è ancora una piccola scintilla di speranza.

Ma arriva un momento in cui la negazione non è più un'opzione. Come il morbo di Alzheimer (MA) stesso, il momento sale lentamente, avendo cura di non rivelarsi troppo, e troppo presto.

Il mio momento è arrivato di recente, mentre camminavo oltre la Bucks County Playhouse nel centro di New Hope in Pennsylvania. Ho ricordato correttamente di aver visto di recente con mio marito Tim uno spettacolo lì. Ho persino ricordato chi era con noi. Ma non avevo ricordi di quello spettacolo che avevo visto. Tim mi ha ricordato che era "Guys and Dolls", ma il ricordo non c'era più. Niente canzoni, niente storia, niente scene. Niente di niente.

Il mattino dopo, mi sono seduto tranquillamente sul letto. "Tim", ho detto, "Sta arrivando, non è così?" Senza chiedermi cosa volessi dire, Tim disse gentilmente: "Sì, sta arrivando".

Ho pianto, naturalmente, ma solo un po'. Ho capito, ovviamente, che il cambiamento stava arrivando. Ho avuto test, prelievi, iniezioni e sono stato studiato per oltre due anni nell'ambito di una sperimentazione clinica. Ma guardando indietro, mi rendo conto che avevo ancora un'ombra di dubbio.

Ora l'ombra è sparita. La scintilla di speranza si è estinta. Ora dobbiamo seriamente pianificare il futuro. Il MA continuerà a rubare da me e, a meno che non ci sia un improbabile miracolo medico, nulla potrà fermare la perdita strisciante. Perdita di memoria. Perdita di mobilità. Perdita di libertà.

Nonostante questo, non ho gettato la spugna. In fondo, so che c'è molta più vita da vivere, molto più tempo per combattere e amare.

Gli anni trascorsi dalla mia diagnosi non sono stati tutti negativi. Alcuni mesi dopo aver appreso la notizia, io e il mio compagno da 12 anni siamo andati al tribunale della contea per sposarci. Mia sorella e i miei nipoti si sono uniti a noi e hanno fatto delle foto mentre ci siamo baciati per la prima volta da sposati e abbiamo adempiuto alla tradizione ebraica di rompere un bicchiere per avere fortuna.

Mi è stato anche chiesto di far parte di un comitato consultivo nazionale per l'Alzheimer's Association. Durante quell'anno di incarico, ho visto così tanto attivismo e ricerca e ho parlato a conferenze in tutto il paese. Ho incontrato il gruppo di persone più straordinario tra cui quelli con demenza e quelli che lavorano duramente ogni giorno per fermare la malattia.

Ho anche avuto la fortuna di poter continuare a lavorare. La piccola organizzazione no-profit in cui lavoro mi ha permesso di dimettermi da direttore e mantenere un ruolo di leadership part-time. Non posso immaginare la mia vita senza la struttura e lo scopo del lavoro.

Sono anche riuscito a continuare la serie di esercizi lunga otto anni. Dal CrossFit a una corsa lenta su una cyclette e tutto il resto, sono riuscito a fare qualche forma di esercizio ogni giorno per pompare il sangue. E mentre alcune persone potrebbero non considerarlo così divertente, in realtà diciamo che mi piace. E credo, come suggerisce la ricerca, che abbia contribuito a tenere a bada il mostro del MA.

A proposito di ricerca, ho partecipato a una sperimentazione clinica per un farmaco sperimentale, l'aducanumab di Biogen. Durante la fase 'cieca' di 16 mesi, potrei aver ricevuto il placebo o il farmaco effettivo. Ora sto partecipando a una fase aperta dove è garantito che riceverò il farmaco di test. Fortunatamente, non ho mai avuto una reazione negativa alla terapia, e ho incontrato molte persone meravigliose che lavorano duramente per trovare un trattamento per il MA.

Il sintomo di MA più evidente che ho sperimentato è la battaglia continua per trovare le parole. Sto chiacchierando e improvvisamente ho un vuoto. Mi sento come se fossi incappato nel nulla e di solito ricorro a un linguaggio rudimentale dei segni per cercare di esprimere me stesso. A volte, dopo aver lottato per circa 30 secondi, la parola arriva. Altre volte, se n'è andata e inizio con chi sto parlando un gioco di indovinelli su ciò che voglio dire, che può lasciarmi in lacrime per la frustrazione.

In realtà, le lacrime sembrano essere uno degli effetti collaterali più comuni del MA. Una notte, seduto in un ristorante con la mia famiglia, mi sono ritrovato stanco e improvvisamente ho iniziato a piangere. Non potevo fermarmi e, in un'onda di imbarazzo, Tim e io siamo partiti. Non smisi di piangere finché non siamo arrivati a casa quasi 30 minuti dopo. Era stata una lunga giornata, ma le lacrime non avevano molto senso.

Un'altra volta, ho sentito le mie emozioni liberarsi dopo un incontro teso al lavoro. Non appena l'ufficio si è svuotato, ho iniziato a singhiozzare. È interessante notare che non sono mai stato un piagnone, ma ora prendo pillole per l'ansia, una possibile causa dei miei canali lacrimali fuori controllo.

Anche il MA ha la responsabilità di aumentare i pensieri di isolamento, che, quando mi sento particolarmente giù, portano a pensieri di suicidio. Affrontare la realtà di perdere la testa è devastante. Combina ciò con la paura di essere indifesi e dipendenti dagli altri per tutto, e, a volte, farla finita sembra una scelta intelligente. Sono giunto ad essere d'accordo con coloro che credono con passione che il suicidio assistito o il cosiddetto suicidio razionale sia un diritto umano.

Ma per il momento sono persuaso di avere ancora molta altra vita da vivere. Continuerò ad andare avanti, ad amare la mia famiglia e gli animali domestici, a lavorare duramente quanto posso per la consapevolezza del MA. Continuerò con l'esperimento dei farmaci; non per me, ma perché voglio contribuire a far sparire questa malattia, in modo che le generazioni future (i nostri figli, i nostri nipoti e i loro figli) non debbano avere di fronte il MA e non debbano vedere svanire quelli che amano.

Nel frattempo, mando il mio più profondo ringraziamento a coloro che hanno offerto parole di sostegno o hanno contribuito all'Alzheimer's Association in mio onore. Il supporto significa molto per me, ma mi ricordo anche di loro. Per favore non stupirti se dimentico. Per favore non offenderti se hai bisogno di ripresentarti e di stimolarmi sui ricordi condivisi.

Voglio combattere ancora per un po'. Ma con occhi più aperti su cosa porterà il futuro.