Voci della malattia

“Cerco di dire ai miei figli che sono una mera ombra della donna che ero una volta, ma per adesso credono ancora che io sia quell'altra donna”.

Le parole di questa lettrice rivelano un'altra faccia della storia della demenza, di persone care che vogliono disperatamente aggrapparsi al passato, rifiutando ciò che è, sperando invano in quello che era prima.

Sono tra i malati secondari che devono convivere con la tristezza empatica e la confusione di vedere coloro di cui si occupano perdere la capacità di ricordare o di pensare con chiarezza.

“Ho visto appassire un uomo brillante, spiritoso, di buon senso" ha scritto un'altra lettrice. “Perderlo è stata la cosa più difficile che mi sia mai successa, perché l'ho perso molto tempo prima di morire”.

I sentimenti sono acuti per tutti quelli coinvolti nella demenza, e saper navigare nel paesaggio nuovo e in evoluzione può essere una lotta. Una moglie stanca ha scritto: “L'amo così tanto e mi piace prendermi cura di lui, ma è opprimente occuparmi anche della casa, delle finanze e del futuro”.

Grazie a Dio sono stato benedetto in un matrimonio con la persona più amorevolmente solidale che abbia mai conosciuto. Al mio fianco da 50 anni, Barbara ora mi assiste lungo il sentiero della demenza aiutandomi con tatto a ricordare le cose. Devo solo darle un'occhiata, e lei viene in mio soccorso, spesso con una sensibilità che mi permette di mantenere una certa dignità.

Prima di frequentare le riunioni, per esempio, parliamo delle persone che potremmo incontrare. O magari racconta la storia di un evento passato per dare uno spunto alla mia memoria. A volte, lei usa questa tattica conversando con altri per aiutarmi a ricordare di più di qualcuno. Che è molto meglio che chiedermi direttamente se mi ricordo di qualcosa o qualcuno.

Le parole contano, soprattutto quando si parla di una persona con demenza diventata sensibile alle offese o ai falsi presupposti. Quando sento qualcuno parlare di “perdere” un amico o un parente vivente alla demenza, mi rende triste perché la persona “persa” è ancora viva, anche se con minori capacità.

Molti lettori hanno condiviso i modi di essere di aiuto, qualcuno semplice come presentarsi per nome quando si saluta una persona con la malattia, proprio come si farebbe al telefono, oppure suggerire i ricordi attraverso foto e racconti. E non parlare dei malati di demenza in loro presenza, come se non potessero sentire o capire, perché nessuno può veramente sapere cosa percepisce l'altra persona.

E' comune per le persone con demenza diventare introverse, evitando le interazioni sociali che potrebbero fare bene alla loro salute cognitiva. Come altri, sono diventato più ritirato socialmente. Ho evitato recentemente di visitare il mio ex posto di lavoro, e ho evitato la celebrazione funebre della madre di un caro amico perché semplicemente non volevo rischiare di farmi confondere in modo imbarazzante da un ambiente non familiare o di imbattermi in persone che dovrei ricordare, anche se non ci riesco.

La demenza genera momenti scomodi senza preavviso. Recentemente, mentre acquistavo un farmaco, un barattolo di noccioline ha catturato la mia attenzione, anche se non dovrei mangiarle. Amo le noccioline e non le assaggiavo da anni, così nonostante il potenziale disagio le ho comprate e ne ho assaporato una manciata prima ancora di far partire l'auto.

Quando sono tornato a casa, con molto entusiasmo e un po' di vergogna, ho mostrato il vaso a Barbara e le ho chiesto se ne voleva un po'. “No”, ha risposto con enfasi. “Io non mangio noccioline”. L'ultima volta che l'ha fatto è finita in ospedale per sei giorni. Non avevo più alcun ricordo di quell'evento che l'aveva messa in pericolo di vita, una mancanza imperdonabile. Ho lasciato la stanza e sono rabbrividito, mentre raccoglievo i miei pensieri.

La mia malattia è un ladro che ruba i ricordi in modo casuale senza alcun riguardo per il loro significato o tempo. Posso ricordare eventi apparentemente insignificanti di tutta la mia vita, ma non mi ricordo alcuni dei momenti più importanti, come matrimoni, funerali e ricoveri. Tanto di ciò che sono è associato con chi sono stato, così piango la spoliazione della mia identità personale mentre il mio passato scompare incessantemente, capitolo per capitolo.

Mentre ho sempre apprezzato i miei ricordi come persona istintivamente curiosa e come giornalista, ora faccio tesoro dei ricordi restanti con ritrovata gratitudine. La mia memoria a breve termine se n'è essenzialmente andata, lasciandomi dipendente in modo pesante dalle note e dalla memoria del cellulare per i ricordi. Anche questo non sempre aiuta. Recentemente ho chiesto a Barbara se avevamo mai provato un certo ristorante, poi lei mi ha ricordato che vi avevamo festeggiato il compleanno di nostro nipote due settimane prima.

Non molto tempo fa, quando mi sono svegliato in una stanza di motel mentre visitavamo la famiglia di nostra figlia in Oregon, non avevo assolutamente idea di dove fossi o cosa stavo facendo. Barbara stava dormendo profondamente, quindi non ero preoccupato. Ma per quanto fortemente mi concentrassi, sono rimasto profondamente confuso fino a quando un opuscolo in cima al cassettone ha rivelato la nostra posizione.

A volte, anche le conversazioni normali sono impegnative. Penso spesso a qualcosa da aggiungere ad una discussione e poi dimentico il pensiero nel momento che ho la possibilità di parlare. Questo può anche portare a preoccupazioni tra gli amici: “Sembravi lontano oggi a pranzo. Stai bene?” Ci sono momenti in cui la risposta è chiaramente "no".

Mi deprimo per la mia perdita di chiarezza. Analizzare qualsiasi cosa con più di alcune variabili può essere difficile. Di tanto in tanto, la profondità della mia confusione è opprimente.

Ma la demenza mi ricorda anche che c'è un lato più luminoso in ogni ombra. La malattia mi ha fatto apprezzare in modo più profondo e significativo la vita e il tempo. Che, di per sé, è una benedizione.