Un familiare in visita a suo padre in una casa di cura, una volta, mentre lasciava la stanza di suo padre, disse: "Se papà volesse solo provare di più ...". Ciò a cui si riferiva era che papà non sapeva più chi erano i suoi figli. Tutta la famiglia pensava che se il loro padre avesse "provato di più" avrebbe ricordato i suoi figli e tutto nel mondo sarebbe tornato giusto di nuovo.

Il morbo di Alzheimer (MA) non è amnesia. I ricordi dei nipoti sulle sue ginocchia non torneranno più. Il MA è una malattia progressiva e fatale. Il cervello non si ripara da solo. Non esiste una cura decisiva e, sfortunatamente, i ricordi non torneranno.

Troppo spesso questo è il processo di pensiero della maggior parte delle famiglie. Sembra esserci un bel divario di continuità di cura tra diagnosi e morte. La maggior parte delle famiglie ha un breve repertorio di frasi, e questo è tutto.

Le fasi iniziali della demenza possono essere riconoscibili, se sai cosa stai cercando. Durante le fasi iniziali, potresti notare che la mamma non è in grado di ricordare le parole o forse dice parole sbagliate. Potresti notare che sta facendo un po' di fatica con le attività quotidiane, come vestirsi in modo appropriato per il tempo. Il MA sta colpendo il centro del suo cervello.

Potrebbe ripetere una storia che ti ha appena detto tre volte nell'ultima ora. Non è perché lei pensa che tu abbia davvero bisogno di sentire di nuovo quella storia. Lei non sa di avertela già detta. Quei file nel suo archivio non esistono più. Man mano che la malattia progredisce, perderà sempre più file. Non è che lei sta perdendo ciò che c'è dentro di loro; lei sta perdendo i file stessi.

Come fornitori di assistenza, abbiamo visto malati di MA che non potevano avere uno specchio nella loro stanza perché pensavano che ci fosse una "persona anziana" estranea lì. Non riescono a capire di avere 90 anni perché quei file sono stati svuotati fino da quando ne avevano venti.

Le persone descrivono la progressione del MA come una regressione negli anni. È molto accurato. Alla fine un paziente di MA raggiungerà l'equivalente di 2-3 anni di età. Questa è normalmente la fine della malattia; la gente non regredisce molto oltre a questo.

Se la persona amata non sa chi sei o pensa di essere qualcun altro, cerca di capire che non è una sua scelta. Non è pigra, egoista o cattiva. I file nel suo archivio non esistono. Non puoi aspettarti di ricordare qualcosa che non è accaduto, giusto? Bene, a lei non è successo.

Come puoi ritenerli responsabili? Tutto quello che possiamo fare come caregiver è supportarli e fornire loro dignità e rispetto per se stessi. L'Alzheimer è una malattia del cervello. Per favore sii paziente e gentile e fagli sapere che li supporti, non importa quanto sia difficile.

Il giorno più lungo è tutto sull'amore: amore per tutti coloro che sono affetti da demenza. Nel solstizio d'estate, il 21 giugno, il giorno più lungo, unisciti al St. Croix Hospice per onorare coloro che soffrono di demenza, partecipando a un evento di formazione continua dalle 12:30 alle 15: 30 all'Arrowwood Lodge di Brainerd Lakes a Baxter.

Questo evento ti aiuterà a capire in che modo la musicoterapia migliora la vita di chi soffre di demenza, capire la diagnosi precoce, trovare il supporto necessario durante tutta la malattia ed essere istruito sugli indicatori e sui requisiti di idoneità dell'hospice per le persone con demenza.