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Conoscere la diagnosi di MCI o AD riduce la qualità percepita di vita
I ricercatori della Università della Pennsylvania hanno scoperto che la conoscenza del paziente di una diagnosi di compromissione cognitiva può diminuirne l'autovalutazione della qualità di vita.
In uno studio pubblicato questo mese sul Journal of Gerontology: Psychological Sciences, i ricercatori hanno riferito che gli anziani che erano a conoscenza della loro diagnosi - lieve deterioramento cognitivo (MCI) o Alzheimer lieve (AD) - hanno riferito più depressione, più stress e qualità inferiore di vita, di coloro che non lo sapevano.
Hanno anche scoperto che gli anziani che avevano l'aspettativa che la loro malattia si sarebbe aggravata nel corso del tempo, avevano meno soddisfazione generale della vita quotidiana.
"Questi risultati suggeriscono che la qualità della vita di un paziente potrebbe essere influenzata da un etichetta diagnostica e dalle loro aspettative della prognosi. Quindi, quando un medico divulga la diagnosi e la prognosi di MCI o di AD lieve, un paziente può avere ulteriori sintomi, come l'ansia o la depressione", ha affermato la prima autrice dello studio, Shana Stites PsyD/MA/MS, psicologa clinica del Penn Memory Center e ricercatrice senior del Penn Project on Precision Medicine for the Brain (P3MB).
Per molti anni, spesso non veniva emessa una diagnosi di Alzheimer finché un paziente non aveva problemi sostanziali di memoria e cognitivi, un momento in cui i pazienti stessi restavano ignari della diagnosi. I progressi nella consapevolezza, nonché nei metodi diagnostici, implicano che i medici diagnosticano la malattia prima, e in futuro, la diagnosi di routine può essere fatta prima che inizino i sintomi.
Secondo la Stites, la diagnosi precoce è promettente per le opportunità di prevenire le perdite cognitive e funzionali e per pianificare tali perdite. Ma i risultati dello studio dimostrano che una diagnosi precoce di Alzheimer può anche avere con sé delle difficoltà.
I ricercatori della Penn hanno studiato l'influenza della consapevolezza della diagnosi sull'autovalutazione della qualità della vita per le persone con uno dei due disturbi, lieve deterioramento cognitivo - un disturbo caratterizzato da cali lievi, ma rilevabili, delle capacità cognitive - o Alzheimer lieve. Queste valutazioni sono state confrontate con un gruppo di over 65 con una cognizione normale.
I partecipanti allo studio hanno completato test su vari domini di qualità della vita, compresi problemi cognitivi, attività di vita quotidiana, funzionamento fisico, benessere mentale e percezione della propria vita quotidiana. I ricercatori hanno confrontato i valori della qualità di vita con le prestazioni cognitive, la consapevolezza della diagnosi e il gruppo diagnostico.
I risultati aiutano a identificare i processi psicologici che sottendono le relazioni tra declino cognitivo e qualità della vita. Secondo la Stites, lo studio ha implicazioni pratiche per la pratica clinica attuale e futura.
"Non è solo un problema di dire o di non dire, è un problema di come lo dici e cosa dici, perché quando dai a qualcuno una diagnosi, stai anche comunicando, direttamente o indirettamente, molte informazioni che possono influenzare le attività della persona nella vita quotidiana, i suoi piani per il lavoro e lo stile di vita, il benessere emotivo e le relazioni sociali con amici e familiari stretti. Questi problemi devono essere esplicitamente affrontati con i pazienti", ha detto la Stites. "Forse a questo punto non possiamo impedire il declino cognitivo, ma certamente abbiamo interventi efficaci per trattare la depressione e per gestire altri sintomi".
I ricercatori ritengono che ulteriori studi sono necessari per capire cosa guida l'impatto della consapevolezza della diagnosi e della prognosi sulla qualità della vita. Gli studi futuri potrebbero includere la ricerca pre-clinica che si sta facendo per l'Alzheimer, in cui i medici stanno lavorando per diagnosticare le persone a rischio in base ai geni e ai biomarcatori, per determinare come la consapevolezza della diagnosi influenza il senso dell'identità e del funzionamento di un individuo nel mondo, quando apprende di avere un'elevata probabilità di sviluppare l'Alzheimer in futuro.
Una diagnosi di Alzheimer evoca ipotesi, stereotipi, sentimenti e atteggiamenti che possono influenzare la qualità della vita di un individuo, come vede sé stesso e come viene trattato dagli altri. Questo studio fa parte degli sforzi continui del team di ricerca per capire come la diagnosi precoce influisce sulla qualità della vita e del benessere di una persona.
Fonte: University of Pennsylvania (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
Riferimenti: Shana D. Stites, Jason Karlawish, Kristin Harkins, Jonathan D. Rubright, David Wolk. Awareness of Mild Cognitive Impairment and Mild Alzheimer’s Disease Dementia Diagnoses Associated With Lower Self-Ratings of Quality of Life in Older Adults. The Journals of Gerontology: Series B, 2017; DOI: 10.1093/geronb/gbx100
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