Con l'invecchiamento della popolazione, l'aumento dei pazienti affetti da demenza porrà un onere eccessivo sulle donne lavoratrici, mettendo a rischio i "benefici acquisiti con dure lotte per la parità sul posto di lavoro", secondo i ricercatori della Stanford University.

"La migliore assicurazione a lungo termine nel nostro paese è avere una figlia coscienziosa", hanno scritto gli autori in un articolo prospettico pubblicato l'8 maggio in JAMA Neurology. Il contenuto sottolinea la mancanza di opzioni di assistenza a domicilio a prezzi accessibili negli Stati Uniti, tranne i familiari non pagati, soprattutto donne.

Con l'arrivo di altri baby boom all'età pensionabile, gli esperti prevedono un aumento corrispondente di casi di demenza: entro il 2030, potrebbero essere circa 8,4 milioni gli americani con una qualche forma della malattia. Oggi, la maggior parte della cura di questi pazienti - l'83 per cento - è fornita da familiari non pagati, di cui due terzi sono donne, hanno scritto gli autori.

"E' più probabile che la moglie si occupi del marito che viceversa, e le figlie hanno il 28 per cento di probabilità in più di prendersi cura di un genitore rispetto ai figli", hanno scritto gli autori, aggiungendo che, poiché le donne oggi costituiscono quasi il 50 per cento della forza lavoro, queste richieste crescenti cadranno in modo sproporzionato su di loro, aumentando il loro rischio di abbassare o uscire dalla loro traiettoria di carriera. "I guadagni frutto di lotta per l'uguaglianza sul posto di lavoro sono a rischio", hanno scritto.

Dilemma di assistenza sanitaria

La preoccupazione per questo dilemma inquietante di assistenza sanitaria è nata dalla ricerca di un team del Clinical Excellence Research Center (CERC) della Stanford, che stava studiando i modi per fornire una cura migliore a costi inferiori ai pazienti con demenza e altri disturbi cognitivi.

"Scavando sotto la superficie della cura della demenza, i nostri collaboratori del CERC hanno rilevato una crescente minaccia per l'equità sanitaria e delle opportunità tangibili per l'azione dei decisori politici e clinici", ha detto il co-autore Arnold Milstein MD, professore di medicina e direttore del CERC.

"Ho una storia molto personale su questo argomento", ha detto Clifford Sheckter MD, docente del CERC e co-autore dell'articolo. "Mia nonna materna ha avuto la demenza quando ero all'UCLA. Ricordo che mia madre doveva lasciare il lavoro due o tre volte al giorno per tornare a casa; che mia nonna fosse caduta o che stesse chiamando mia madre al telefono e urlando, era senza tregua. Era così difficile per mia madre".

Gli autori hanno notato che anche se occuparsi dei propri cari con demenza può certamente essere significativo, la quantità di tempo necessaria - una media di 171 ore al mese, secondo l'articolo - combinata con l'imprevedibilità delle esigenze del lavoro e la non flessibilità dei compiti, come accompagnare il paziente in bagno e fargli la doccia, può essere travolgente. L'articolo afferma inoltre che "non è probabile che gli uomini si facciano avanti, e condividano il caregiving tanto presto".

Se non si fa nulla per pianificare questo cambiamento delle esigenze di assistenza, non solo le donne e le loro famiglie soffriranno, ma ci sarà un aumento dei costi per i datori di lavoro per assenteismo, perdita di produttività, risarcimenti per disabilità correlata allo stress e alla salute.

"Sono spesso in contatto con questi pazienti", ha detto il co-autore Nicholas Bott PsyD, neuropsicologo e docente del CERC. "Quando lavori con un paziente che ha questa malattia, lavori anche con la famiglia. Solleva tensioni per l'intera unità familiare. Provoca attriti nei rapporti. Finisci per fare molto triage per i famigliari".

Accrescere la consapevolezza

L'articolo è stato scritto per sensibilizzare i medici sulle richieste dei familiari che si occupano di pazienti affetti da demenza, sulla necessità di informare le famiglie su ciò che sarà richiesto e l'importanza di riferirli al servizio di assistenza ai caregiver, ha detto Milstein: "Speriamo di aiutare i medici a vedere quale tipo di cambiamento politico potrebbe favorire il loro attivismo".

Gli autori hanno anche sottolineato il ruolo dei datori di lavoro per alleviare il fabbisogno di caregiving, adottando politiche di congedo familiare simili a quella di Deloitte LLP, una società di contabilità e consulenza internazionale che in agosto ha iniziato a offrire ai dipendenti fino a 16 settimane intere per occuparsi di un famigliare, compresi quelli che invecchiano.

"Un congedo pagato di sei settimane da parte dei datori di lavoro, simile al quello per i nuovi genitori, aiuterebbe i caregiver ad adattarsi alla nuova situazione", ha detto Bott. Le sovvenzioni fiscali federali che permettono alle imprese di dedurre il periodo di congedo familiare retribuito possono contribuire a incentivare i datori di lavoro, scrivono gli autori.

Secondo Sheckter, con più supporto dai medici, dai servizi sociali e specialmente dal datore di lavoro della madre, forse sua nonna avrebbe potuto continuare a vivere a casa. Ma alla fine, sopraffatta dal caregiving e dalle esigenze del lavoro, sua madre fu costretta a mettere la nonna in una casa di cura a lungo termine, dove è morta. "È triste, ma nel nostro paese non facciamo niente per il caregiving dei pazienti con demenza", ha detto.

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