Iscriviti alla newsletter



Registrati alla newsletter (giornaliera o settimanale):
Ricevi aggiornamenti sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.


Pazienti e caregiver di demenza preferirebbero migliore cura e supporto, invece di più ricerca

L'anno scorso sono stati spesi più di $ 100 milioni di fondi federali per la ricerca di una cura per l'Alzheimer.


Tuttavia, se viene data loro la possibilità di scegliere, la maggior parte delle persone con demenza, e chi si occupa di loro, vorrebbero vedere i soldi andare altrove, secondo un recente studio condotto dalla ricercatrice Davina Porock dell'Università di Buffalo.


Lo studio ha chiesto a persone con demenza e ai loro caregiver come dovrebbero essere spesi i finanziamenti del National Alzheimer's Project Act (NAPA), un piano federale per superare la malattia.


La rivelazione è che la maggioranza degli intervistati ha classificato il supporto al caregiving e le risorse per l'assistenza a lungo termine prima della ricerca di una cura. I risultati sono in contrasto con quanto spende attualmente il NAPA per sostenere le persone con Alzheimer, che ha dedicato soltanto $ 10 milioni di dollari ai servizi di assistenza e di informazione, secondo il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani.


Davina Porock PhD, professore alla Facoltà di Infermieristica dell'UB, dice:

"Con più di 5 milioni di persone negli Stati Uniti che hanno una demenza, ogni persona riceve meno di $ 2 per il supporto all'assistenza. Certo, alla maggior parte delle persone nelle nostre indagini piacerebbe che ci sia una cura, ma nel frattempo tutti hanno questa malattia e hanno bisogno di aiuto".

"Abbiamo 10 volte più soldi che vanno verso la ricerca, invece di sostenere le persone che vivono con una demenza. La ricerca è ancora in alto nell'agenda, ma essi pensano che il sostegno è più importante".


Lo studio sarà pubblicato nel Journal of Nursing Gerontological. Il sondaggio nazionale ha registrato quasi 700 risposte, attingendo tra i partecipanti provenienti da più di 25 gruppi di attivisti di Alzheimer e di sostegno ai pazienti. Ai partecipanti è stato chiesto di classificare le priorità di finanziamento basato su 11 temi che comprendevano l'assistenza, la qualità di vita, l'advocacy (difesa, attivismo) e la sensibilizzazione.


Dalle risposte, le prime cinque priorità erano:

  1. Risorse finanziarie per sollievo nell'assistenza e supporto al caregiving di breve termine; cura che in genere dura meno di una settimana e viene usata per alleviare la famiglia e il caregiving quotidiano;
  2. Risorse finanziarie per il sostegno all'assistenza a lungo termine e all'invecchiamento in atto, che prevede l'assistenza con le spese della casa di cura e di vita assistita;
  3. Ricerca di una cura e farmaci;
  4. Istruzione e formazione per le famiglie, gli operatori professionali e i volontari;
  5. Advocacy e consapevolezza per ridurre lo stigma della demenza.


Gli intervistati preferiscono inoltre che non tutti i fondi per la ricerca siano destinati a trovare una cura. Altre aree focalizzate includono le questioni della forza lavoro, l'istruzione e la formazione, l'impatto sulla qualità della vita e della famiglia, e le terapie/trattamenti alternativi.


In molte delle risposte gli approcci di assistenza centrati sulla persona sono stati un tema chiaro. La maggior parte dei partecipanti desiderava che fosse la persona e la famiglia che convivono con la demenza (e non la malattia) ad essere al centro della cura, della politica e della ricerca.


La demenza è una condizione irreversibile che deteriora lentamente la memoria e le capacità cognitive, e, infine, la capacità di svolgere le attività quotidiane. Le persone con demenza spesso hanno bisogno di assistenza per mangiare, lavarsi e vestirsi, e a volte hanno difficoltà a comunicare. L'Alzheimer costituisce quasi la metà di tutti i casi di demenza, e i sintomi di solito compaiono dopo i 65 anni.


"Prendersi cura di una persona con demenza è un lavoro faticoso", spiega la Porock. "I famigliari, per quanto si amino l'un l'altro, possono trovare queste attività fisicamente ed emotivamente difficili da eseguire. E quando il caregiver è un coniuge che è vicino di età, non è raro che muoia prima".


Un altro problema comune consiste nel dover sospendere la carriera da parte del caregiver, mentre si prende cura di un familiare malato, con la successiva difficoltà a tornare sul mercato del lavoro, dice la Porock. Un aumento dei fondi per le famiglie che convivono con una demenza potrebbe migliorare la loro capacità di permettersi il sostegno infermieristico a domicilio o in una casa di vita assistita.


"La demenza è un problema grande, e crescente, nel mondo, perché sempre più persone vivono più a lungo. E una delle conseguenze del non morire di malattie cardiache, di cancro o di deterioramento di altri organi, è che viviamo abbastanza a lungo perché il cervello si logori", dice la Porock.


Lei spera che i risultati portino i responsabili politici e il consiglio consultivo del NAPA a riconsiderare le priorità di finanziamento per rispondere meglio alle esigenze di coloro che vivono con demenza e coloro che si occupano di loro.

 

*******
Ulteriori ricercatori dello studio includono Louanne Bakk PhD, professore assistente alla School of Social Work dell'UB e direttore del Institute on Innovative Aging Policy and Practice; Suzanne Sullivan, dottorando della Scuola di Infermieristica; Karen Love, fondatrice del Consumer Consortium on Assisted Living (CCAL); Jackie Pinkowitz, presidente del consiglio di amministrazione del CCAL; e Sonya Barsness della Sonya Barsness Consulting.

 

 

 


Fonte: Marcene Robinson in University at Buffalo (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Riferimenti: Davina Porock. National Priorities for Dementia Care: Perspectives of Persons Living with Dementia and their Care Partners. Journal of Gerontological Nursing, August 2015


Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non dipende da, nè impegna l'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X. I siti terzi raggiungibili da eventuali links contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Notizie da non perdere

Svelata una teoria rivoluzionaria sull'origine dell'Alzheimer

28.12.2023 | Ricerche

Nonostante colpisca milioni di persone in tutto il mondo, il morbo di Alzheimer (MA) man...

Per capire l'Alzheimer, ricercatori di Yale si rivolgono alla guaina di m…

4.07.2025 | Ricerche

L'interruzione degli assoni, la parte simile a una coda nelle cellule nervose che trasme...

Acetil-L-carnitina può aiutare la memoria, anche insieme a Vinpocetina e Huper…

27.03.2020 | Esperienze & Opinioni

Demenza grave, neuropatie (nervi dolorosi), disturbi dell'umore, deficit di attenzione e...

Il gas da uova marce potrebbe proteggere dall'Alzheimer

15.01.2021 | Ricerche

La reputazione dell'[[acido solfidrico]] (o idrogeno solforato), di solito considerato v...

Chiarito il meccanismo che porta all'Alzheimer e come fermarlo

30.08.2017 | Ricerche

Nel cervello delle persone con Alzheimer ci sono depositi anomali di proteine ​​amiloide-beta e ​...

Smontata teoria prevalente sull'Alzheimer: dipende dalla Tau, non dall�…

2.11.2014 | Ricerche

Una nuova ricerca che altera drasticamente la teoria prevalente sull'or...

Il cammino può invertire l'invecchiamento del cervello?

2.09.2021 | Esperienze & Opinioni

Il cervello è costituito principalmente da due tipi di sostanze: materia grigia e bianca...

Flusso del fluido cerebrale può essere manipolato dalla stimolazione sensorial…

11.04.2023 | Ricerche

Ricercatori della Boston University, negli Stati Uniti, riferiscono che il flusso di liq...

Tre modi per smettere di preoccuparti

29.07.2020 | Esperienze & Opinioni

Sai di essere una persona apprensiva se ti identifichi con Flounder in La Sirenetta o co...

Studio dimostra il ruolo dei batteri intestinali nelle neurodegenerazioni

7.10.2016 | Ricerche

L'Alzheimer (AD), il Parkinson (PD) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sono tutte ...

L'invecchiamento è guidato da geni sbilanciati

21.12.2022 | Ricerche

Il meccanismo appena scoperto è presente in vari tipi di animali, compresi gli esseri umani.

L'Alzheimer è composto da quattro sottotipi distinti

4.05.2021 | Ricerche

Il morbo di Alzheimer (MA) è caratterizzato dall'accumulo anomale e dalla diffusione del...

Falsi miti: perché le persone sono così pessimiste sulla vecchiaia?

4.06.2020 | Esperienze & Opinioni

Non smettiamo di giocare perché invecchiamo, ma invecchiamo perché smettiamo di giocare ...

Molecola 'anticongelante' può impedire all'amiloide di formare …

27.06.2018 | Ricerche

La chiave per migliorare i trattamenti per le lesioni e le malattie cerebrali può essere nelle mo...

I dieci psicobiotici di cui hai bisogno per un cervello felice

9.09.2019 | Esperienze & Opinioni

Psicobiotici? Cosa sono gli psicobiotici?? Bene, cosa penseresti se io dicessi che la tu...

L'Alzheimer inizia all'interno delle cellule nervose?

25.08.2021 | Ricerche

Uno studio sperimentale eseguito alla Lund University in Svezia ha rivelato che la prote...

Colpi in testa rompono i 'camion della spazzatura' del cervello acce…

5.12.2014 | Ricerche

Un nuovo studio uscito ieri sul Journal of Neuroscience dimostra che un...

L'esercizio fisico dà benefici cognitivi ai pazienti di Alzheimer

29.06.2015 | Ricerche

Nel primo studio di questo tipo mai effettuato, dei ricercatori danesi hanno dimostrato che l'ese...

Puoi distinguere il delirium dalla demenza? È solo questione di tempi

17.06.2021 | Esperienze & Opinioni

Quante volte hai sentito qualcuno esclamare "Tu deliri!" o "Sei un demente!", nell'incre...

Aumentano le evidenze di origini alternative delle placche di Alzheimer

13.06.2022 | Ricerche

I risultati di uno studio potrebbero spiegare perché i farmaci progettati per rimuovere i depositi d...

Logo AARAssociazione Alzheimer OdV
Via Schiavonesca 13
31039 Riese Pio X° (TV)

Seguici su

 
enfrdeites

We use cookies

Utilizziamo i cookie sul nostro sito Web. Alcuni di essi sono essenziali per il funzionamento del sito, mentre altri ci aiutano a migliorare questo sito e l'esperienza dell'utente (cookie di tracciamento). Puoi decidere tu stesso se consentire o meno i cookie. Ti preghiamo di notare che se li rifiuti, potresti non essere in grado di utilizzare tutte le funzionalità del sito.