In seguito alla decisione della Commissione europea di sciogliere il Gruppo Esperti sulla Demenza, vediamo con Jean Georges e Owen Miller di Alzheimer Europe il loro punto di vista per un approccio coordinato alla demenza in Europa.
Secondo il rapporto 'Demenza: una priorità di salute pubblica', pubblicato nel 2012 dall'Organizzazione mondiale della sanità (OMS), si stima che entro il 2030 in Europa ci saranno quasi 14 milioni di persone con una forma di demenza, che passeranno a oltre 18 milioni per il 2050. Le ricerche commissionate da Alzheimer Europe e pubblicate nel 2009 hanno usato stime di prevalenza simili e hanno previsto che il costo della demenza in Europa supererà i 250 miliardi di € entro il 2030.
Senza cure e senza un trattamento modificante la malattia, le persone affette da demenza, le loro famiglie e i caregiver necessitano di assistenza, supporto e informazioni di alta qualità, per garantire che siano in grado di vivere nel miglior modo e il più a lungo possibile nella loro comunità.
Per raggiungere questo obiettivo, abbiamo bisogno di un approccio globale che sensibilizzi l'opinione pubblica sulla condizione, informi i professionisti della salute e dell'assistenza sociale sul modo migliore per fornire assistenza e promuover ricerca e innovazione in tutte le discipline accademiche.
Verso una strategia europea per la demenza
Alzheimer Europe ritiene che, proprio come le strategie nazionali sulla demenza possono migliorare significativamente l'esperienza delle persone con demenza, delle loro famiglie e dei caregiver attraverso il miglioramento delle politiche, delle pratiche e della ricerca nei singoli paesi, un approccio coordinato a livello europeo ha il potenziale per fornire benefici simili. Per questo motivo Alzheimer Europe sta conducendo da diversi anni una campagna per lo sviluppo di una strategia europea per la demenza.
Anche se siamo naturalmente delusi dal fatto che non sono stati compiuti progressi significativi verso lo sviluppo di una strategia per la demenza in Europa, sarebbe ingiusto suggerire che sia indicativo della mancanza di impegno da parte delle istituzioni dell'UE nei confronti della demenza come priorità di salute pubblica.
Dall'avvio della Dichiarazione di Glasgow nel 2014, abbiamo assistito a una serie di sviluppi positivi. In effetti, nel 2015 il Consiglio per Occupazione, Politica Sociale, Salute e Tutela Consumatori (EPSCO) ha adottato le conclusioni della Presidenza dell'UE a Lussemburgo, che includevano la necessità di porre l'accento sul sostegno alle persone con demenza in Europa.
Inoltre, una priorità tematica del terzo programma sanitario dell'UE (2014-2020) comprende l'impegno a "sostenere la cooperazione e il collegamento in rete nell'Unione in relazione alla prevenzione e al miglioramento della risposta alle malattie croniche, incluso il cancro, le malattie legate all'età e quelle neurodegenerative".
Inoltre, programmi come la 2a Azione Congiunta dell'UE sulla Demenza, il programma Orizzonte 2020 (compresa la 2a Iniziativa sui Medicinali Innovativi -IMI) e i lavori in corso in relazione al Pilastro Europeo sui Diritti Sociali (in particolare il principio n. 9 sull'equilibrio lavoro-vita) dimostrano che è in atto un lavoro significativo per migliorare la vita delle persone con demenza, famiglie e caregiver.
Un altro sviluppo positivo è la pubblicazione dell'OMS del suo 'Piano d'azione globale' sulla demenza nel 2017, che ha delineato 7 'aree di azione':
- Demenza come priorità di salute pubblica
- Consapevolezza e amichevolezza della demenza
- Riduzione del rischio di demenza
- Diagnosi, trattamento, cura e supporto della demenza
- Supporto per i malati di demenza
- Sistemi di informazione per la demenza
- Ricerca e innovazione sulla demenza.
Tutto questo riflette ampiamente ciò che le persone con demenza / famiglie / caregiver, e i nostri membri ritengono importante. Molti dei programmi summenzionati finanziati dall'UE si adattano bene al Piano d'Azione Globale. Tuttavia, alcune aree importanti non sono trattate completamente nel piano (ad esempio la capacità giuridica e i diritti al supporto delle persone con demenza).
Per fornire pacchetti di lavoro completi e coordinati che migliorano davvero la vita delle persone con demenza / famiglie / caregiver, continuiamo a credere che una strategia per la demenza a livello europeo (con indicatori, responsabilità e tempi definiti) rappresenti la migliore guida per migliorare la politica, le pratiche e la ricerca in materia di demenza.
Attuali progetti e iniziative dell'UE
È dimostrabile dalla scala e dalla varietà di progetti finanziati dall'UE che esiste un interesse significativo nei confronti della demenza. Quello che segue è una breve panoramica di alcuni progetti in corso.
Politica e pratica
La Seconda Azione Congiunta sulla Demenza è un progetto triennale che coinvolge un certo numero di Stati membri dell'UE, iniziato a marzo 2016, che mira a promuovere azioni collaborative tra gli Stati membri per migliorare la vita delle persone con demenza e dei loro caregiver.
Finanziato attraverso il programma europeo per la salute, il progetto sta esaminando 4 componenti dell'esperienza della demenza delle persone:
- Diagnosi e supporto post-diagnostico
- Coordinamento crisi e assistenza
- Assistenza residenziale
- Comunità amiche della demenza.
Il programma è stato progettato per fornire una guida pratica ai responsabili delle politiche che sviluppano e attuano i piani, le politiche e le strategie nazionali sulla demenza. Inoltre, mira a fornire esempi pratici ed economicamente vantaggiosi dei componenti principali per diagnosi, assistenza e supporto migliori alla demenza.
Alzheimer Europe vedrebbe il beneficio di una terza azione comune, in quanto vi sono ulteriori aree di politiche di demenza che beneficerebbero di una maggiore collaborazione tra i paesi europei. Questo potrebbe essere il caso della cura delle persone con demenza in ambienti di cura acuta e ospedali, delle cure di fine vita, dei sistemi decisionali per procura o dell'inclusione della demenza nelle politiche e nei programmi nazionali sulla disabilità. Altre aree potrebbero essere sviluppare registri di demenza o migliorare le possibilità per le persone con demenza e ai loro caregiver di impegnarsi nella ricerca, comprese le sperimentazioni cliniche.
Ricerca
Sono stati resi possibili numerosi progetti di ricerca, finanziati in gran parte dai fondi di Orizzonte 2020, che spesso hanno coinvolto una vasta gamma di parti interessate in vari paesi europei. In particolare, il 2° IMI (2014-2024), un partenariato pubblico-privato tra l'UE e la Federazione europea delle associazioni farmaceutiche e industriali (EFPIA), ha portato a significativi investimenti in una serie di progetti che esaminano lo sviluppo di farmaci, la prevenzione, la diagnosi e il coinvolgimento dei pazienti; progetti come EPAD, AMYPAD, MOPEAD, ROADMAP e PARADIGM, che coprono una vasta gamma di aree di ricerca compresa prevenzione, uso dei dati e coinvolgimento dei pazienti. Questi progetti sono solo una piccola selezione di progetti di ricerca attualmente finanziati da IMI, ma illustrano la diversità della ricerca in atto.
Ulteriori progetti sono finanziati attraverso programmi europei come Orizzonte 2020 e il Programma Congiunto per la Ricerca sulle Malattie Neurodegenerative (JPND). L'assenza di progressi in un trattamento che modifica la malattia, unitamente agli annunci di aziende come Pfizer che ridimensionano il loro investimento nella scoperta di farmaci per la demenza, può dare l'impressione che non siano stati fatti progressi.
Tuttavia, è importante riconoscere che la scoperta di farmaci è solo un aspetto della ricerca sulla demenza; la ricerca di cure e supporto di alta qualità per le persone che vivono con la condizione è ugualmente valida e il suo valore deve essere riconosciuto.
Siamo lieti che le prime indicazioni della Commissione Europea suggeriscano che ci sarà almeno un modesto aumento della spesa nel bilancio sanitario, con investimenti significativi nel programma Horizon Europe. C'è anche un'indicazione che possono essere stabilite missioni di ricerca e innovazione, che definiscono le priorità di ricerca dell'UE, di cui la lotta contro l'Alzheimer potrebbe essere una.
Alzheimer Europe vorrebbe naturalmente vedere aumenti nei bilanci sia per la salute che per la ricerca, con una forte attenzione alle migliori pratiche, cure e trattamenti, oltre alla ricerca clinica per assicurare che le persone con demenza / famiglie / caregiver possano vivere bene.
Il Gruppo Esperti sulla Demenza
È stata una delusione la decisione del 2018 della Commissione di sciogliere il Gruppo Esperti sulla Demenza, nonché quelli per il cancro, la salute mentale e le malattie rare, e sostituirli con un Gruppo di Guida sulla Promozione della Salute, Prevenzione e Gestione Malattie non Trasmissibili.
Questo gruppo era un'opportunità unica per gli esperti governativi sulla demenza di scambiarsi buone pratiche e di imparare gli uni dagli altri a sviluppare strategie e politiche per la demenza. Inoltre, il gruppo era aggiornato sulle iniziative politiche pertinenti a livello OMS e Organizzazione Cooperazione e Sviluppo Economico (OCSE), nonché sui progressi dell'azione comune europea sulla demenza.
Altrettanto deludente è che ora sono state escluse le organizzazioni della società civile e le ONG che in passato hanno contribuito a questi gruppi con lo status di osservatori. Data la profondità delle conoscenze e l'esperienza di queste organizzazioni, così come le reti che molte di loro possiedono con le parti interessate nazionali, il mancato coinvolgimento di tali organizzazioni rischia di far perdere una fonte vitale di informazioni sull'efficacia e l'attuazione di politiche e pratiche, e se esse migliorano veramente la vita delle persone.
Mentre i forum digitali come la Piattaforma Sanitaria UE rappresentano un modo potenziale per promuovere una maggiore collaborazione e cooperazione in tutta Europa, non sono, al momento, un sostituto adeguato per il coinvolgimento nei processi decisionali delle politiche.
In risposta, Alzheimer Europe ha già iniziato a esplorare la fattibilità di ospitare il gruppo in una forma simile, compresi i precedenti membri del gruppo, compresi i governi nazionali e l'OMS. La nostra speranza è che il primo incontro di questo gruppo avvenga verso la fine del 2018.
Fonte: Health Europa (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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