Esperienze e opinioni

Mantenere separate e protette le persone con demenza è una pratica comune, in base alla ragionevole idea che la sicurezza è fondamentale per i vulnerabili. Durante questa pandemia, tuttavia, sono stati interrotti i contatti con chi risiedeva nelle case di cura, molti dei quali hanno la demenza, con un grande prezzo per la loro salute mentale e fisica.

Isolamento e segregazione creano e rafforzano un altro tipo di barriera in chi ha la demenza: quello dello stigma, che può togliere alle persone qualità di vita, intervento personale e la dignità del rischio che il resto della popolazione si aspetta come diritto di nascita.

La ricerca dimostra che sperimentare stigma (definito come un marchio di disgrazia e umiliazione) aumenta i sentimenti di isolamento sociale, depressione e abbandono tra quelli con demenza. Questo stigma esiste in tutto il mondo, e cercare di educare le persone a rimuoverlo da chi ha la demenza non si è dimostrato efficace.

Un approccio che potrebbe aiutare a diminuire lo stigma è quello di costruire comunità più accoglienti per le persone con demenza.

La segregazione non è la risposta

La vergogna e la paura associate a questo stigma sono così testarde che le persone che hanno la demenza continuano a comportarsi come se le avessero, a loro stesso detrimento. Aspettano troppo a lungo per farsi diagnosticare, perdendo tempo prezioso, opzioni di trattamento e supporto sociale.

Una volta etichettati, trovano che i vecchi amici, le persone nella loro comunità e persino i familiari si allontanano. Anche i caregiver diventano più isolati. La segregazione per sicurezza non è la risposta per trattare le persone con demenza in modo completamente umano (ora i numeri sono di circa 50 milioni in tutto il mondo).

Durante i miei anni come specialista certificato di terapia ricreativa nelle case di cura del Nord America, ho visto che la segregazione porta allo stigma e blocca aiuto per le persone con la demenza. Questo è il motivo per cui ora, come professore di terapia ricreativa, sono impegnato nella ricerca che si concentra sul crescente movimento dementia-friendly ('amichevole con la demenza').

Questo movimento cerca di sviluppare sistemi di supporto per le persone con perdita di memoria, riconoscendole come uguali, celebrando i loro contributi e consentendo loro di vivere con scopo all'interno di comunità accoglienti.

Insegno ai miei studenti che le relazioni personali sono al centro di qualsiasi terapia che mira ad aiutare gli individui a prosperare mentre invecchiano. A tal fine, sto esplorando le possibilità della teoria dei contatti, un approccio promettente e pratico per combattere il pregiudizio, per vedere se può essere applicato allo stigma della demenza.

La teoria dei contatti postula che il contatto personale permette e supporta relazioni tra i membri della maggioranza e della minoranza, riesce meglio a ridurre lo stigma degli interventi che si concentrano sull'istruzione. I ricercatori hanno scoperto che lo sviluppo di tali relazioni può ridurre il pregiudizio basato su malattie mentali, razza, sesso ed età.

L'obiettivo finale, se la teoria dei contatti funziona come è successo altrove, è estendere il concetto di società amichevoli con la vecchiaia, come descritto dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), per includere società amichevoli con la demenza.

Comunità 'dementia-friendly'

L'OMS definisce una città amichevole con la vecchiaia come quella che "incoraggia l'invecchiamento attivo ottimizzando le opportunità per la salute, la partecipazione e la sicurezza, al fine di migliorare la qualità di vita mentre le persone invecchiano". Tuttavia, una chiamata specifica per affrontare lo stigma di invecchiamento e demenza - un doppio smacco di discriminazione - non è esplicito nell'approccio dell'OMS.

In tutto il mondo, l'OMS promuove e valuta tali cose come programmi per camminare, servizi di transito accessibili e strutture ricreative, opzioni abitative, servizi sanitari e molte attività amichevoli con gli anziani per alleviare le potenziali difficoltà dell'invecchiamento e promuovere l'inclusione. L'accesso a questi tipi di servizi non dovrebbe scomparire quando svanisce la memoria.

Una comunità amichevole con la demenza dovrebbe adattare gli aspetti fisici e sociali di un ambiente per garantire il benessere e la continuità della vita per tutti. Ciò dovrebbe affrontare esplicitamente lo stigma all'interno del quadro attuale dell'OMS. Le attività correlate potrebbero aiutare a muovere le comunità in tutto il mondo dalla segregazione alla tolleranza, alla vera inclusione di tutti noi mentre invecchiamo.

È qui che i principi della teoria dei contatti possono rivelare i loro benefici. Le recenti iniziative mostrano che trovare modi per portare insieme persone con e senza demenza a supporto dello stesso obiettivo può contrastare lo stigma della demenza. Questo tipo di attività aiuta a portare il concetto di 'amichevole con la demenza' dalla teoria alla realtà.

Esempi di iniziative che inducono le persone con demenza a sentirsi incluse, valutate e rispettate e che creano relazioni significative per tutti, includono:

• studenti universitari che vivono in residenze per anziani e passano del tempo ogni settimana con i loro vicini più anziani in cambio di affitto;
• cori che mettono insieme persone con e senza demenza per cantare;
• programmi intergenerazionali che consentono ai bambini in età scolastica di sviluppare relazioni con residenti di strutture a lungo termine

La teoria dei contatti non è una soluzione perfetta, e ampliare il mondo delle persone con la demenza non è privo di rischi. Ad esempio, c'è il rischio che le persone con demenza si perdano o scompaiano.

Nonostante queste limitazioni, c'è motivo di sentirsi ottimisti che i programmi amichevoli con l'invecchiamento possono essere applicati alla demenza. Credo che se più persone senza perdita di memoria interagiscono e creano amicizie con coloro che ce l'hanno, lo stigma diminuirà. Adottare atteggiamenti di inclusione in base alle esperienze personali potrebbe darci comunità più amichevoli e più eque.

Le persone con demenza non possono aiutare con la dimenticanza. Quindi spetta a noi ricordare che sono membri importanti della società, che meritano vite collegate e significative come le nostre.