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Esperienze e opinioni

'La sofferenza per l'Alzheimer dei miei genitori mi fa temere per il mio futuro'

Fiona PhillipsFiona Phillips affronta le sue paure La presentatrice televisiva Fiona Phillips (foto a sinistra) ha aperto il suo cuore per il dolore dei suoi genitori colpiti da Alzheimer, e le sue paure di contrarre la patologia.

La cinquantenne Fiona, cresciuta a Haverfordwest nel Pembrokeshire, ha sopportato l'angoscia di vedere la madre anziana soccombere alla malattia prima di subire la seconda tragedia di vedere suo padre deteriorarsi con la stessa condizione.

In una visita nel Galles per sostenere gli sforzi per trovare una cura, ha detto di essere preoccupata di contrarre la malattia "ogni giorno" della sua vita, e di essere "paranoica" di svilupparne i sintomi, quando si dimentica le cose.

"Mi sento terribilmente male quando perdo le cose", ha detto nel programma Wales on Sunday. "Mio marito dice che sono sempre stata così, che perdo le cose ogni giorno. Ho perso il mio anello di matrimonio un paio di settimane fa, e perdo sempre le chiavi. Ma ogni volta penso, 'Oh mio Dio, sto andando verso la stessa strada?', penso tutto il tempo a quello che sto facendo, al caso che siano i primi segni della malattia. E' una nuvola che incombe su di me".

Una volta ha anche subito un test genetico per un documentario del Canale4 sulla sua lotta contro l'Alzheimer, per vedere se avesse un rischio di sviluppare la malattia, ma non ha voluto il risultato, sostenendo che sarebbe un'"ombra sul resto della mia vita". La signora Phillips ha perso la mamma per l'Alzheimer dopo sette anni di battaglia nel 2006, e suo padre Phil soffre della malattia dopo lo sviluppo di demenza precoce. Le sue esperienze personali hanno alimentato il suo desiderio di promuovere la campagna di sensibilizzazione.

È stata insignita questa settimana di una onorificenza dall'Università di Cardiff per il suo instancabile lavoro di raccolta fondi. Ma il personaggio televisivo, che ha acquisito fama sulla GMTV, ha detto di essere tormentata dal senso di colpa per come ha affrontato la notizia che sua madre Amy aveva subito la condizione mortale. "Il senso di colpa sarà con me per sempre", ha detto. "Mi sento colpevole di non aver mollato tutto per prendermi cura di lei. Ma in realtà non potevo farlo. Avevo un bambino a cui badare, avevo una famiglia a Londra. Ma mi sentivo in colpa per avere i figli; emotivamente è stato un salasso".

Ha aggiunto: "Con la mamma, la cosa più difficile che ho sentito era che lei era terrorizzata perché sapeva che stava perdendo la sua mente, e far fronte a questo occupandosi della famiglia era difficile. Ma non ho capito anche quello che mio padre stava attraversando. Papà non affrontava affatto tutto ciò e io continuavo a sgridarlo e lui a sua volta mi sgridava, non mi rendevo conto che stava mostrando gli stessi segni".

La Phillips ha detto che la famiglia (vive nel sud-ovest di Londra con il marito Martin Frizell, ex editore GMTV, e i suoi due figli Nathaniel e Mackenzie) era preparata meglio ad affrontare la malattia del padre, spostandolo più vicino alla sua casa di Londra. "Ho spostato papà un po' più vicino a me, a Southsea, quindi è stato più facile questa volta. Ha caregivers che vengono tre volte al giorno, e io lo visito molto di più. Mi sarebbe piaciuto averlo con noi. Ma esce e vaga in giro a volte, se lo facesse a Londra sarebbe ucciso".

Phillips aveva in precedenza ammesso di essere probabilmente "gravemente depressa" quando cercava di destreggiarsi tra l'inizio di mattina presto alla GMTV e la cura dei genitori, correndo regolarmente tra Londra e Pembrokeshire con poco respiro. L'onere di allevare una famiglia giovane e trattare con la malattia dei suoi genitori ha costretto la Phillips a prendere la difficile decisione di abbandonare il ruolo di conduttrice della GMTV nel dicembre 2008. Era stata nello spettacolo dal 1993, come corrispondente nell'intrattenimento, parlando di storie tra cui il processo di OJ Simpson, il terremoto di Los Angeles e dal tappeto rosso degli Oscar. Nel 1997 è stata nominata una delle conduttrici principali, impressionando notoriamente due Primi Ministri - Tony Blair e Gordon Brown - in un ruolo che ha continuato fino a quando ha smesso.

Non ha mai cercato consigli o aiuto medico per se stessa, nonostante lo stress causato da viaggi senza fine al Galles, la mancanza di sonno e il turbamento emotivo. Ha anche avuto una lista di malattie lei stessa (fuoco di Sant'Antonio, infezione renale cronica e aborto spontaneo alle nove settimane) e il suo peso è crollato. "E' stato aggravato dal completo esaurimento e dalla depressione", ha detto l'anno scorso. "Il mio sistema immunitario è semplicemente crollato. Ma non avevo il tempo per cercare assistenza specilaistica".

La disperazione per la mamma (che voleva suicidarsi per gran parte della sua malattia) ha proseguito fino al punto da ammettere perfino di avere preso in considerazione di aiutarla a farla finita. Ha detto: "Mia mamma voleva suicidarsi per otto o nove anni. Mi telefonava sempre dicendo: 'Ti prego, aiutami'. Era straziante. Ho fatto del mio meglio ma non ho mai pensato che era abbastanza. Ad un certo punto, quando ero con lei, verso la fine, le ho quasi messo un cuscino sulla faccia. Ero nella sua stanza da sola con lei e potevo farlo, finché non ho pensato alle conseguenze. Penso che se non avessi avuto i figli e Martin, forse l'avrei fatto".

Quando la signora Phillips è tornata in Galles Venerdì per ricevere la laurea ad honorem, ha visitato l'Università di Cardiff per promuovere la ricerca genetica innovativa. Dopo aver visto il professor Julie Williams al lavoro, ha salutato il "progresso straordinario" di guidare gli scienziati gallesi a lavorare verso una cura, che potrebbe alleggerire il carico per le persone come lei.

Un team guidato dal professor Williams dell'Università di Cardiff ha già individuato cinque geni che si crede rendano le persone più sensibili alla malattia incurabile. La scoperta degli ultimi due è stata nominata una delle prime 10 innovazioni del 2009. Ma la Phillips ha chiesto maggiori finanziamenti per la ricerca, definendo la storica mancanza di finanziamenti o sostegno in Gran Bretagna come uno "scandalo", e ha detto che i malati sono spesso lasciati ad affrontare la situazione da soli.

Ha aggiunto: "Penso che sia uno scandalo lasciare sola una persona con la diagnosi di una devastante malattia terminale, che colpisce tutta la famiglia - e non vi è alcuna speranza di una cura al momento. E con una grave carenza di farmaci. Funzionano solo in certe persone e possono causare problemi intestinali gravi, in alcuni. E' uno scandalo che non siano messi più soldi nella ricerca. Siamo 30 anni in ritardo rispetto a dove dovremmo essere. Dovremmo essere più avanti".

 

 


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Pubblicato in WalesOnLine il 24 lulgio 2011 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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