Associazione Alzheimer ONLUS logo

Esperienze e opinioni

Prendersi cura delle persone con demenza è ancora più difficile con il coronavirus

Older Man With Smartphone

Uno dei cambiamenti più forti per la nostra società è l'imperativo che smettiamo di frequentare i nostri anziani, aiutandoli a preservare un isolamento progettato per restare più sicuri dalle infezioni.


Questo è abbastanza difficile quando stanno bene. Alison Gopnik, professoressa di psicologia e di filosofia all'Università della California di Berkeley, spiega che interagire con le generazioni più anziane è una delle caratteristiche umane più uniche. Non c'è da meravigliarsi che la separazione sia uno strappo.


Ma quando hai una condizione legata all'età come la demenza, anche solo spiegare la situazione può essere difficile, per non parlare di adattarsi ad essa. Per molti, anche una telefonata non è semplice, e l'impossibilità di visitare di persona è un colpo terribile.

 

Prendersi cura, ma a distanza

Dopo che la madre ha sviluppato l'Alzheimer ad esordio precoce, Libby Brittain ha fondato Quilt, che fornisce supporto alle persone che si prendono cura dei loro genitori anziani e nonni. La Brittain, che stava lavorando alla Facebook a New York, a 25 anni è ritornata a San Francisco per gestire l'assistenza di sua madre.


I bisogni variano enormemente a seconda del modo in cui la condizione della persona si manifesta. “Demenza può significare tante cose. Si presenta nelle persone in modo così diverso, e poi cambia molto nel tempo“, ha detto la Brittain. “Quindi ci sono due vettori lì da considerare. Uno, come si presenta la demenza in quella persona e poi, dove sta quella persona nella progressione della sua malattia?”


Quasi la metà dei clienti della Brittain vivono molto distanti dalle persone di cui si occupano. E così, mentre l'epidemia coronavirus sta cambiando enormemente l'esperienza sia dei caregiver che degli anziani, ci sono alcune lezioni da imparare da coloro che già stavano assistendo a distanza.


Forse la prima cosa da fare, consiglia la Brittain, è riconoscere che ci sono cose che non possiamo cambiare, e distanze a cui non possiamo arrivare, anche se vogliamo:

“A volte può essere molto liberatorio riconoscere le proprie limitazioni per qualcuno che si prende cura di un genitore o un nonno, indipendentemente dalla malattia di quest'ultimo. Possono essere limitazioni finanziarie, o logistiche. Ma in questo caso noi tutti siamo alle prese, in ogni ambito della nostra vita, con le nuove limitazioni che vengono da questo virus, che non c'erano due o tre settimane fa e tutti facciamo del nostro meglio per adattarci”.


Detto questo, la Brittain offre un elenco utile di cose pratiche per i caregiver in questa crisi per aiutare i parenti a superarla, evitando di esaurirsi mentalmente e fisicamente.

  • Identifica chi è nel tuo gruppo. “Il caregiving è uno sport di squadra”, dice Brittain, e uno che probabilmente coinvolge professionisti e non professionisti. Anche se in un primo momento sembra che non ci sia nessun altro, è probabile che sia lì, o che possa esserlo. Identifica tutti quelli che potenzialmente potrebbero dare una mano, dai vicini, ai caregiver pagati, ai parenti che non avevano mai  contribuito in precedenza, e scrivi l'elenco.

  • Mettiti più a tuo agio con conflitti e disagi. Sarebbe sorprendente superare senza conflitti questo momento con l'assistenza a un anziano, un compito “stressante, complesso e interessante come lo è l'adolescenza”, suggerisce la Brittain. E dal momento che la pandemia è una situazione straordinaria, forse ora è il momento di effettuare chiamate difficili, come chiedere aiuto a un fratello che è stato finora assente.

  • Considera l'obiettivo di interagire. È essenziale o bello fare una telefonata quotidiana, o una visita di persona? L'obiettivo è riconoscere i limiti e fare scelte sulla base di ciò che è veramente necessario per il benessere della persona. Molte interazioni hanno svantaggi e vantaggi: le telefonate, ad esempio, possono essere sia di conforto che angoscianti. Le scelte in questo settore sono altamente personali. “Può essere molto difficile prendere alcune di queste decisioni”, ha detto la Brittain, ma questo periodo di tempo ci sta chiamando “a un compromesso che funzioni per le nostre famiglie”.

  • Scrivi alcune note prima di una chiamata. Le chiamate possono degenerare, soprattutto quando una cosa così complicata come il coronavirus entra nella conversazione. È utile scrivere delle note con i punti che si intendono fissare e come spiegarli. In un esempio molto semplice, usare la parola “microbo” può essere meno allarmante di “virus”. Teepa Neve, che gestisce il Positive Approach to Care (approccio positivo alla cura), un servizio di formazione all'assistenza della demenza, crea dei video online che illustrano come funziona, compreso questo focalizzato sulla pandemia.

 

Soluzioni tecnologiche specifiche

Viviamo in un tempo in cui ci sono molte più soluzioni basate sulla tecnologia per l'assistenza a distanza rispetto al passato. Le video-chiamate, che a malapena esistevano dieci anni fa, sono ora disponibili su diverse piattaforme e sono spesso gratuite, e la Brittain nota che i media visuali spesso possono avere un uso più facile per le persone con demenza perché possono generare meno confusione rispetto alla voce incorporea di una telefonata normale.


Ma la rapida evoluzione della tecnologia porta anche i suoi problemi, comprese le spese di acquisto delle attrezzature o i contratti di telefonia, e la necessità di insegnare a un anziano come usarla. La Brittain dice che quando si tratta di spiegare una nuova tecnologia, può essere utile fornire la documentazione in linguaggio comprensibile. Potrebbero essere istruzioni scritte a mano, come pure spiegazioni verbali, o una serie di passaggi che possono stamparsi, a cui fare riferimento. Se un primo tentativo di insegnare una nuova tecnologia non funziona, riprovare in un giorno diverso, o con un approccio leggermente diverso.


Lila MacLellan è una giornalista che si occupa di due genitori con demenza, a distanza. Ha comprato un Amazon Eco Show, un altoparlante intelligente con video, l'ha piazzato nella struttura di vita assistita, dove ora vivono i suoi genitori. Esiste una gamma di altri dispositivi, anche di Google e Apple.


“Se hai a che fare con qualsiasi demenza, Echo è la strada da percorrere”, afferma la MacLellan. “Per quanto ne so, è l'unico che ha una funzione automatica, così il tuo caro non ha bisogno di sapere come rispondere a una chiamata". L'impostazione richiede un po' di impegno, perché il dispositivo richiede un account Amazon e un numero di telefono per ricevere un messaggio di testo la prima volta. Ma sarebbe possibile impostarlo da remoto con l'aiuto di un caregiver.


Come “chiamante” principale puoi usare l'applicazione Alexa, piuttosto che acquistare un secondo Echo Show. “E oltre le chiamate, spesso semplicemente mi collego con mia madre e faccio passare le ore mentre lei legge e io lavoro sulle e-mail, piego il bucato, faccio il caffè, ecc.”, afferma la MacLellan. “E possiamo parlare di tanto in tanto, ma io vado e vengo dalla stanza per fare quello che devo fare. Nei giorni in cui è in confusione, facciamo stretching e esercizi di respirazione insieme“.


Ci sono anche modi a bassa tecnologia per connettersi. La Brittain sapeva che sua madre, che aveva viaggiato molto nella vita, amava le cartoline. Così, qualche tempo fa ha chiesto alle persone che conoscevano la madre di inviarle cartoline da ovunque fossero. Questo ha portato piacere e sorpresa alla madre, ma non ha aumentato il lavoro di Brittain.


“Mettiamo un sacco di pressione su noi stessi come caregiver per raggiungere un livello di piacere o di conforto che non è sempre realizzabile”, ha detto Brittain, ma “le cose semplici possono essere a volte molto profonde”.

 

 

 


Fonte: Cassie Werber in Quartz (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non rappresenta necessariamente l'opinione dell'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X ma solo quella dell'autore citato come "Fonte". I siti terzi raggiungibili da eventuali collegamenti contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Annuncio pubblicitario

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Privacy e sicurezza dati - Informativa ex Art. 13 D. Lgs. 196/03

Gentile visitatore,

l'Associazione tratterà i Tuoi dati personali nel rispetto del D. Lgs. 196/G3 (Codice della privacy), garantendo la riservatezza e la protezione dei dati.

Finalità e modalità del trattamento: I dati personali che volontariamente deciderai di comunicarci, saranno utilizzati esclusivamente per le attività del sito, per la gestione del rapporto associativo e per l'adempimento degli obblighi di legge. I trattamenti dei dati saranno svolti in forma cartacea e mediante computer, con adozione delle misure di sicurezza previste dalla legge. I dati non saranno comunicati a terzi né saranno diffusi.

Dati sensibili: Il trattamento di dati sensibili ex art. 1, lett. d del Codice sarà effettuato nei limiti di cui alle autorizzazioni del Garante n. 2/08 e n. 3/08, e loro successive modifiche.

Diritti dell'interessata/o: Nella qualità di interessato, Ti sono garantiti tutti i diritti specificati all'art. 7 del Codice, tra cui il diritto di chiedere e ottenere l'aggiornamento, la rettificazione o l'integrazione dei dati, la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, e il diritto di opporsi, in tutto o in parte, per motivi legittimi, al trattamento dei dati personali che Ti riguardano.

Titolare del trattamento è l'Associazione di volontariato "Associazione Alzheimer o.n.l.u.s.”, con sede a Riese Pio X – Via Schiavonesca, 13 – telefax 0423 750 324.

Responsabile del trattamento è la segretaria dell’Associazione in carica.

Gestione «cookies»

Un cookie è una breve stringa di testo che il sito web che si sta visitando salva automaticamente sul computer dell'utente. I cookies sono utilizzati dagli amministratori di molti siti web per migliorarne funzionamento ed efficienza e per raccogliere dati sui visitatori.

Il nostro sito non utilizza i cookies per identificare i visitatori, ma per raccogliere informazioni al fine di arricchirne i contenuti e rendere il sito più fruibile.

Come cambiare le impostazioni del browser per la gestione dei cookies

È possibile decidere se permettere ai siti web che vengono visitati di installare i cookies modificando le impostazioni del browser usato per la navigazione. Se hai già visitato il nostro sito, alcuni cookies potrebbero essere già stati impostati automaticamente sul tuo computer. Per sapere come eliminarli, clicca su uno dei link qui di seguito:

Notizie da non perdere

Microglia: ‘cellule immunitarie’ che proteggono il cervello dalle malattie…

28.05.2020

Sappiamo che il sistema immunitario del corpo è importante per tenere tutto sotto controllo e pe...

'Tau, disfunzione sinaptica e lesioni neuroassonali si associano di più con l…

26.05.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) comporta il deperimento caratteristico di alcune regioni del ...

Il nuovo collegamento tra Alzheimer e inquinamento dell'aria

13.05.2020

Il mio primo giorno a Città del Messico è stato duro. Lo smog era così fitto che, men...

Perché vivere in un mondo ‘incredibilmente tossico’ aumenta il rischio di…

6.05.2020

Sei preoccupato per la minaccia del morbo di Alzheimer (MA), e ti stai chiedendo che cos...

Sempre più giovani con Alzheimer e demenza: colpa delle tossine ambientali, m…

6.05.2020

È abbastanza straziante quando le persone anziane sviluppano condizioni di perdita di m...

5 tipi di ricerca, sottostudiati al momento, potrebbero darci trattamenti per …

27.04.2020

Nessun ostacolo fondamentale ci impedisce di sviluppare un trattamento efficace per il m...

'Scioccante': dopo un danno, i neuroni si auto-riparano ripartendo da zero

17.04.2020

Quando le cellule cerebrali adulte sono ferite, ritornano ad uno stato embrionale, secon...

Cosa rimane del sé dopo che la memoria se n'è andata?

7.04.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) è caratterizzato da una progressiva perdita di memoria. Nell...

Convalidare il sentimento aiuta meglio di criticare o sminuire

30.03.2020

Sostenere i tuoi amici e la famiglia può aiutarli a superare questi tempi di incertezza...

Acetil-L-carnitina può aiutare la memoria, anche insieme a Vinpocetina e Hupe…

27.03.2020

Demenza grave, neuropatie (nervi dolorosi), disturbi dell'umore, deficit di attenzione e...

Cosa accade nel cervello che invecchia

11.03.2020

Il deterioramento del cervello si insinua sulla maggior parte di noi. Il primo indizio p...

L'Alzheimer è in realtà un disturbo del sonno? Cosa sappiamo del legame tra …

28.02.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) è una forma di demenza che insorge quando c'è un accumulo d...

Il girovita può predire il rischio di demenza?

6.11.2019

Il primo studio di coorte su larga scala di questo tipo ha esaminato il legame tra il girovita in...

Pressione bassa potrebbe essere uno dei colpevoli della demenza

2.10.2019

Invecchiando, le persone spesso hanno un declino della funzione cerebrale e spesso si pr...

Ricetta per una vita felice: ingredienti ordinari possono creare lo straordina…

9.09.2019

Se potessi porre ad ogni essere umano sulla Terra una domanda - qual è la ricetta per u...

I dieci psicobiotici di cui hai bisogno per un cervello felice

9.09.2019

Psicobiotici? Cosa sono gli psicobiotici?? Bene, cosa penseresti se io dicessi che la tu...

La nostra identità è definita dal nostro carattere morale

24.06.2019

Ti sei mai chiesto cos'è che ti rende te stesso? Se tutti i tuoi ricordi dovessero svan...

Lavati i denti, posticipa l'Alzheimer: legame diretto tra gengivite e malattia

4.06.2019

Dei ricercatori hanno stabilito che la malattia gengivale (gengivite) ha un ruolo decisi...

LATE: demenza con sintomi simili all'Alzheimer ma con cause diverse

3.05.2019

È stato definito un disturbo cerebrale che imita i sintomi del morbo di Alzheimer (MA)...

Nessuna cura per l'Alzheimer nel corso della mia vita

26.04.2019

La Biogen ha annunciato di recente che sta abbandonando l'aducanumab, il suo farmaco in ...

Il caregiving non fa male alla salute come si pensava, dice uno studio

11.04.2019

Per decenni, gli studi nelle riviste di ricerca e la stampa popolare hanno riferito che ...

Sciogliere il Nodo Gordiano: nuove speranze nella lotta alle neurodegenerazion…

28.03.2019

Con un grande passo avanti verso la ricerca di un trattamento efficace per le malattie n...

Stimolazione dell'onda cerebrale può migliorare i sintomi di Alzheimer

15.03.2019

Esponendo i topi a una combinazione unica di luce e suono, i neuroscienziati del Massach...

Scoperto nuovo colpevole del declino cognitivo nell'Alzheimer

7.02.2019

È noto da tempo che i pazienti con morbo di Alzheimer (MA) hanno anomalie nella vasta r...

Districare la tau: ricercatori trovano 'obiettivo maneggiabile' per curare l'A…

30.01.2019

L'accumulo di placche di amiloide beta (Aβ) e grovigli di una proteina chiamata tau nel...

Dott. Perlmutter: Sì, l'Alzheimer può essere invertito!

6.12.2018

Sono spesso citato affermare che non esiste un approccio farmaceutico che abbia un'effic...

'Evitare l'Alzheimer potrebbe essere più facile di quanto pensi'

16.11.2018

Hai l'insulino-resistenza? Se non lo sai, non sei sola/o. Questa è forse la domanda pi...

Nuove case di cura: 'dall'assistenza fisica, al benessere emotivo'

5.11.2018

Helen Gosling, responsabile delle operazioni della Kingsley Healthcare, con sede a Suffo...

Marito riferisce un miglioramento 'miracoloso' della moglie con Alzheimer

28.09.2018

Una donna di Waikato (Nuova Zelanda) potrebbe essere la prima persona al mondo a miglior...

L'esercizio fisico genera nuovi neuroni cerebrali e migliora la cognizione nel…

10.09.2018

Uno studio condotto dal team di ricerca del Massachusetts General Hospital (MGH) ha scop...

Ecco perché alcune persone con marcatori cerebrali di Alzheimer non hanno dem…

17.08.2018

Un nuovo studio condotto all'Università del Texas di Galveston ha scoperto perché alcu...

3 modi per trasformare l'auto-critica in auto-compassione

14.08.2018

Hai mai sentito una vocina parlare nella tua testa, riempiendoti di insicurezza? Forse l...

Il 'Big Bang' dell'Alzheimer: focus sulla tau mortale che cambia forma

11.07.2018

Degli scienziati hanno scoperto un "Big Bang" del morbo di Alzheimer (MA) - il punto pre...

36 abitudini quotidiane che riducono il rischio di Alzheimer

2.07.2018

Sapevi che mangiare carne alla griglia potrebbe aumentare il rischio di demenza? O che s...

Molecola 'anticongelante' può impedire all'amiloide di formare placche

27.06.2018

La chiave per migliorare i trattamenti per le lesioni e le malattie cerebrali può essere nelle m...

Capire l'origine dell'Alzheimer, cercare una cura

30.05.2018

Dopo un decennio di lavoro, un team guidato dal dott. Gilbert Bernier, ricercatore di H...

Scoperto perché l'APOE4 favorisce l'Alzheimer e come neutralizzarlo

10.04.2018

Usando cellule di cervello umano, scienziati dei Gladstone Institutes hanno sco...

Demenza: mantenere vive le amicizie quando i ricordi svaniscono

16.01.2018

C'è una parola che si sente spesso quando si parla con le famiglie di persone con demen...

Un segnale precoce di Alzheimer potrebbe salvarti la mente

9.01.2018

L'Alzheimer è una malattia che ruba più dei tuoi ricordi ... ruba la tua capacità di ...

Ritmi cerebrali non sincronizzati nel sonno fanno dimenticare gli anziani

18.12.2017

Come l'oscillazione della racchetta da tennis durante il lancio della palla per servire un ac...

I possibili collegamenti tra sonno e demenza evidenziati dagli studi

24.11.2017

Caro Dottore: leggo che non dormire abbastanza può aumentare il rischio di ...

Chiarito il meccanismo che porta all'Alzheimer e come fermarlo

30.08.2017

Nel cervello delle persone con Alzheimer ci sono depositi anomali di proteine ​​amiloide-beta...

Scienziati dicono che si possono recuperare i 'ricordi persi' per l'Alzheimer

4.08.2017

Dei ricordi dimenticati sono stati risvegliati nei topi con Alzheimer, suggerendo che la...

Alzheimer, Parkinson e Huntington condividono una caratteristica cruciale

26.05.2017

Uno studio eseguito alla Loyola University di Chicago ha scoperto che delle proteine ​...

Immagini mai viste prima delle prime fasi dell'Alzheimer

14.03.2017

I ricercatori dell'Università di Lund in Svezia, hanno utilizzato il sincrotrone MAX IV...

Studio dimostra il ruolo dei batteri intestinali nelle neurodegenerazioni

7.10.2016

L'Alzheimer (AD), il Parkinson (PD) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sono tutte ...

Il Protocollo Bredesen: si può invertire la perdita di memoria dell'Alzheimer…

16.06.2016

I risultati della risonanza magnetica quantitativa e i test neuropsicologici hanno dimostrato dei...

Alzheimer e le sue proteine: bisogna essere in due per ballare il tango

21.04.2016

Per anni, i neuroscienziati si sono chiesti come fanno le due proteine ​​anomale ami...

Scoperto il punto esatto del cervello dove nasce l'Alzheimer: non è l'ippocam…

17.02.2016

Una regione cruciale ma vulnerabile del cervello sembra essere il primo posto colpito da...

10 cose da non fare con i malati di Alzheimer

10.12.2015

Mio padre aveva l'Alzheimer.

Vederlo svanire è stata una delle esperienze più difficili...

Vecchio farmaco per l'artrite reumatoide suscita speranze come cura per l'Alzh…

22.09.2015

Scienziati dei Gladstone Institutes hanno scoperto che il salsalato, un farmaco usato per trattar...

La consapevolezza di perdere la memoria può svanire 2-3 anni prima della comp…

27.08.2015

Le persone che svilupperanno una demenza possono cominciare a perdere la consapevolezza dei propr...

Con l'età cala drasticamente la capacità del cervello di eliminare le protei…

31.07.2015

Il fattore di rischio più grande per l'Alzheimer è l'avanzare degli anni. Dopo i 65, il rischio...

L'esercizio fisico dà benefici cognitivi ai pazienti di Alzheimer

29.06.2015

Nel primo studio di questo tipo mai effettuato, dei ricercatori danesi hanno dimostrato che l'ese...

Ricercatori del MIT recuperano con la luce i ricordi 'persi'

29.05.2015

I ricordi che sono stati "persi" a causa di un'amnesia possono essere richiamati attivando le cel...

Trovato legame tra amiloide-beta e tau: è ora possibile una cura per l'Alzhei…

27.04.2015

Dei ricercatori hanno assodato come sono collegate delle proteine che hanno un ruolo chiave nell...

Le cellule immunitarie sono un alleato, non un nemico, nella lotta all'Alzheim…

30.01.2015

L'amiloide-beta è una proteina appiccicosa che si aggrega e forma picc...

I ricordi perduti potrebbero essere ripristinati: speranza per l'Alzheimer

21.12.2014

Una nuova ricerca effettuata alla University of California di ...

Colpi in testa rompono i 'camion della spazzatura' del cervello accelerando la…

5.12.2014

Un nuovo studio uscito ieri sul Journal of Neuroscience dimost...

Riprogrammare «cellule di supporto» in neuroni per riparare il cervello adul…

21.11.2014

La porzione del cervello adulto responsabile del pensiero complesso, la corteccia cerebrale, non ...

Tutti gli articoli da non perdere