Esperienze e opinioni

Uno dei cambiamenti più forti per la nostra società è l'imperativo che smettiamo di frequentare i nostri anziani, aiutandoli a preservare un isolamento progettato per restare più sicuri dalle infezioni.

Questo è abbastanza difficile quando stanno bene. Alison Gopnik, professoressa di psicologia e di filosofia all'Università della California di Berkeley, spiega che interagire con le generazioni più anziane è una delle caratteristiche umane più uniche. Non c'è da meravigliarsi che la separazione sia uno strappo.

Ma quando hai una condizione legata all'età come la demenza, anche solo spiegare la situazione può essere difficile, per non parlare di adattarsi ad essa. Per molti, anche una telefonata non è semplice, e l'impossibilità di visitare di persona è un colpo terribile.

Prendersi cura, ma a distanza

Dopo che la madre ha sviluppato l'Alzheimer ad esordio precoce, Libby Brittain ha fondato Quilt, che fornisce supporto alle persone che si prendono cura dei loro genitori anziani e nonni. La Brittain, che stava lavorando alla Facebook a New York, a 25 anni è ritornata a San Francisco per gestire l'assistenza di sua madre.

I bisogni variano enormemente a seconda del modo in cui la condizione della persona si manifesta. “Demenza può significare tante cose. Si presenta nelle persone in modo così diverso, e poi cambia molto nel tempo“, ha detto la Brittain. “Quindi ci sono due vettori lì da considerare. Uno, come si presenta la demenza in quella persona e poi, dove sta quella persona nella progressione della sua malattia?”

Quasi la metà dei clienti della Brittain vivono molto distanti dalle persone di cui si occupano. E così, mentre l'epidemia coronavirus sta cambiando enormemente l'esperienza sia dei caregiver che degli anziani, ci sono alcune lezioni da imparare da coloro che già stavano assistendo a distanza.

Forse la prima cosa da fare, consiglia la Brittain, è riconoscere che ci sono cose che non possiamo cambiare, e distanze a cui non possiamo arrivare, anche se vogliamo:

“A volte può essere molto liberatorio riconoscere le proprie limitazioni per qualcuno che si prende cura di un genitore o un nonno, indipendentemente dalla malattia di quest'ultimo. Possono essere limitazioni finanziarie, o logistiche. Ma in questo caso noi tutti siamo alle prese, in ogni ambito della nostra vita, con le nuove limitazioni che vengono da questo virus, che non c'erano due o tre settimane fa e tutti facciamo del nostro meglio per adattarci”.

Detto questo, la Brittain offre un elenco utile di cose pratiche per i caregiver in questa crisi per aiutare i parenti a superarla, evitando di esaurirsi mentalmente e fisicamente.

• Identifica chi è nel tuo gruppo. “Il caregiving è uno sport di squadra”, dice Brittain, e uno che probabilmente coinvolge professionisti e non professionisti. Anche se in un primo momento sembra che non ci sia nessun altro, è probabile che sia lì, o che possa esserlo. Identifica tutti quelli che potenzialmente potrebbero dare una mano, dai vicini, ai caregiver pagati, ai parenti che non avevano mai  contribuito in precedenza, e scrivi l'elenco.
  
  
• Mettiti più a tuo agio con conflitti e disagi. Sarebbe sorprendente superare senza conflitti questo momento con l'assistenza a un anziano, un compito “stressante, complesso e interessante come lo è l'adolescenza”, suggerisce la Brittain. E dal momento che la pandemia è una situazione straordinaria, forse ora è il momento di effettuare chiamate difficili, come chiedere aiuto a un fratello che è stato finora assente.
  
  
• Considera l'obiettivo di interagire. È essenziale o bello fare una telefonata quotidiana, o una visita di persona? L'obiettivo è riconoscere i limiti e fare scelte sulla base di ciò che è veramente necessario per il benessere della persona. Molte interazioni hanno svantaggi e vantaggi: le telefonate, ad esempio, possono essere sia di conforto che angoscianti. Le scelte in questo settore sono altamente personali. “Può essere molto difficile prendere alcune di queste decisioni”, ha detto la Brittain, ma questo periodo di tempo ci sta chiamando “a un compromesso che funzioni per le nostre famiglie”.
  
  
• Scrivi alcune note prima di una chiamata. Le chiamate possono degenerare, soprattutto quando una cosa così complicata come il coronavirus entra nella conversazione. È utile scrivere delle note con i punti che si intendono fissare e come spiegarli. In un esempio molto semplice, usare la parola “microbo” può essere meno allarmante di “virus”. Teepa Neve, che gestisce il Positive Approach to Care (approccio positivo alla cura), un servizio di formazione all'assistenza della demenza, crea dei video online che illustrano come funziona, compreso questo focalizzato sulla pandemia.

Soluzioni tecnologiche specifiche

Viviamo in un tempo in cui ci sono molte più soluzioni basate sulla tecnologia per l'assistenza a distanza rispetto al passato. Le video-chiamate, che a malapena esistevano dieci anni fa, sono ora disponibili su diverse piattaforme e sono spesso gratuite, e la Brittain nota che i media visuali spesso possono avere un uso più facile per le persone con demenza perché possono generare meno confusione rispetto alla voce incorporea di una telefonata normale.

Ma la rapida evoluzione della tecnologia porta anche i suoi problemi, comprese le spese di acquisto delle attrezzature o i contratti di telefonia, e la necessità di insegnare a un anziano come usarla. La Brittain dice che quando si tratta di spiegare una nuova tecnologia, può essere utile fornire la documentazione in linguaggio comprensibile. Potrebbero essere istruzioni scritte a mano, come pure spiegazioni verbali, o una serie di passaggi che possono stamparsi, a cui fare riferimento. Se un primo tentativo di insegnare una nuova tecnologia non funziona, riprovare in un giorno diverso, o con un approccio leggermente diverso.

Lila MacLellan è una giornalista che si occupa di due genitori con demenza, a distanza. Ha comprato un Amazon Eco Show, un altoparlante intelligente con video, l'ha piazzato nella struttura di vita assistita, dove ora vivono i suoi genitori. Esiste una gamma di altri dispositivi, anche di Google e Apple.

“Se hai a che fare con qualsiasi demenza, Echo è la strada da percorrere”, afferma la MacLellan. “Per quanto ne so, è l'unico che ha una funzione automatica, così il tuo caro non ha bisogno di sapere come rispondere a una chiamata". L'impostazione richiede un po' di impegno, perché il dispositivo richiede un account Amazon e un numero di telefono per ricevere un messaggio di testo la prima volta. Ma sarebbe possibile impostarlo da remoto con l'aiuto di un caregiver.

Come “chiamante” principale puoi usare l'applicazione Alexa, piuttosto che acquistare un secondo Echo Show. “E oltre le chiamate, spesso semplicemente mi collego con mia madre e faccio passare le ore mentre lei legge e io lavoro sulle e-mail, piego il bucato, faccio il caffè, ecc.”, afferma la MacLellan. “E possiamo parlare di tanto in tanto, ma io vado e vengo dalla stanza per fare quello che devo fare. Nei giorni in cui è in confusione, facciamo stretching e esercizi di respirazione insieme“.

Ci sono anche modi a bassa tecnologia per connettersi. La Brittain sapeva che sua madre, che aveva viaggiato molto nella vita, amava le cartoline. Così, qualche tempo fa ha chiesto alle persone che conoscevano la madre di inviarle cartoline da ovunque fossero. Questo ha portato piacere e sorpresa alla madre, ma non ha aumentato il lavoro di Brittain.

“Mettiamo un sacco di pressione su noi stessi come caregiver per raggiungere un livello di piacere o di conforto che non è sempre realizzabile”, ha detto Brittain, ma “le cose semplici possono essere a volte molto profonde”.