Cara Carol: Mia moglie vive da cinque anni con il morbo di Alzheimer (MA) ad insorgenza precoce. Ha avuto la diagnosi a 56 anni, per cui il suo declino iniziale è stato rapido e devastante per entrambi. Abbiamo caregiver familiari e professionali in casa quando sono via, ma questo non funzionerà ancora per molto. So che dovrò metterla in una struttura di assistenza, il che mi spezza il cuore.

Perché sto scrivendo? Ci viene costantemente detto su internet che lei/noi possiamo “vivere bene con il MA”. Sì, facciamo del nostro meglio per avere la miglior vita possibile, ma voglio che la gente conosca meglio la malattia. Come possiamo far capire alle persone quanto è terribile continuare a dire che "non è un grosso problema"? - KF.

Caro KF: La diagnosi di tua moglie è arrivata in età così giovane che anche la sorpresa da sola deve essere stata incomprensibile. Mi dispiace che voi due dobbiate affrontare questo, e non ti sbagli a sentire che la tua vita ha preso una svolta terribile.

Una delle cose disorientanti della demenza è che è diversa quasi per ognuno. Alcune persone progrediscono rapidamente, per poi stabilizzarsi e vivere abbastanza bene, anche se con assistenza. Altri non ricevono al diagnosi fino a più tardi nel corso della malattia, ma il loro declino cognitivo può sembrare più rapido. Alcune persone vivono con sintomi della demenza solo per pochi anni, mentre altri possono andare relativamente bene per diversi anni.

Il caso di mio padre era diverso in quanto egli sviluppò sintomi di demenza subito dopo un intervento chirurgico e, a differenza di molte persone, non è mai migliorato. Come per te, se ci fosse stato detto che papà poteva “vivere bene con la demenza”, non sono sicura che sarei stata ricettiva.

La tua situazione rispecchia uno degli scenari più difficili, perché non solo la persona che ha sviluppato la demenza è tua moglie, ma siete entrambi relativamente giovani e la progressione della malattia è stata rapida. È del tutto comprensibile che sia difficile per te tenere un atteggiamento “bicchiere mezzo pieno”.

In difesa del 'movimento vivere-bene-con-la-demenza' però, lasciami chiarire il suo obiettivo. Non vuole diminuire l'impatto della demenza sulla vita delle persone, ma vuole cambiare la conversazione dal parlare della tragedia della demenza a qualcosa di più speranzoso. Il punto è che la capacità di provare piacere e divertimento, e perfino imparare e crescere, non scomparirà solo perché la persona ha avuto la diagnosi di demenza.

Questo è importante perché nella maggior parte dei casi, le persone hanno ancora anni da vivere, perciò devi fare ogni sforzo possibile per rendere quegli anni i migliori possibili. Pertanto, l'obiettivo è lavorare per vedere la malattia come qualcosa che può essere gestito, con il supporto e la formazione.

Sei in un momento doloroso con la demenza di tua moglie, KF, e io non ti biasimo perché senti che la vita non sta andando bene. Cerca di non lasciare che le opinioni degli altri ti facciano sentire peggio. Nessuno vuole questo. La comunità della demenza capisce quello che stai passando, ed è dietro di te.

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