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Esperienze e opinioni

La prima linea dell'Alzheimer

Io uso spesso il termine "vivere l'Alzheimer dalla prima fila". Questo termine descrive i caregivers che osservano l'Alzheimer nel suo corso, 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana.

Una volta che l'Alzheimer colpisce, i caregivers arrivano a testimoniare la follia che arriva dalla malattia, giorno dopo giorno. Se si pensa con sconcerto a qualcuno che soffre di Alzheimer vedendolo per poche ore, pochi giorni o una settimana, pensate a come possa essere farlo ogni ora, di ogni giorno, per anni.

La maggior parte delle persone smettono di cercare di capire l'Alzheimer. Perché? Perché è difficile pensare all'Alzheimer. La maggior parte delle persone che siedono nelle file dietro non vogliono pensare all'Alzheimer. È troppo doloroso. Lasciano il pensare e il fare alla persona seduta in prima fila. Qualche sensazione?

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Da un lato, si ha la persona con l'Alzheimer, dall'altra la persona responsabile della sua cura - il caregiver dell'Alzheimer. Il caregiver è responsabile della sicurezza e della cura del malato. E' anche responsabile del suo benessere emotivo e psicologico. Un doppio fardello. L'Alzheimer uccide il cervello della persona che ne soffre. Proverà anche a uccidere il cervello del suo caregiver. Dubito che molte persone conoscono o capiscono questo peso. Se lo sapessero o lo capissero, si muoverebbero avanti di un paio di file. Uscirebbero dalle ultime file, forse. Vi siete mai seduti nell'ultima fila di un gioco? o in prima fila? La visuale è molto diversa.

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A meno che non sei caregiver dell'Alzheimer è difficile capire o comprendere che cosa è vivere in prima fila. Il comportamento. La malattia. La condanna a morte. Perché ci sono così tanti posti vuoti? Fino a quando non ci si siede in prima fila non si sarà in grado di comprendere che cosa è vivere in "prima fila".

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Nei primi giorni di assistenza, il caregiver si occupa di una malattia che è difficile, talvolta impossibile, da comprendere. L'Alzheimer gira a testa in giù il mondo del caregiver. Immagina una persona che conosci da sempre o dalla maggior parte della tua vita, il cui comportamento cambia - improvvisamente - e in peggio. Questa persona, il tuo amato, comincia ad avere comportamenti che non hai mai visto o vissuto. Sei costretto a provare a far fronte a tali comportamenti. Non è facile.

Quando una persona sente qualcosa che è meschino o brutto, di solito reagisce con rabbia. Questo è un comportamento normale - la "norma". Utilizzare questi comportamenti aiuta a farvi fronte. Questo è il modo in cui ti sei comportato tutta la vita. Nessuno vuole essere trattato duramente. Il tipico caregiver di Alzheimer è bombardato con un comportamento meschino e spiritato, più e più volte. Dal momento che è fatto di carne e ossa, spesso si sente arrabbiato, frustrato e triste quando succede. Non c'è niente di sbagliato in questo tipo di sentimenti.

Quando un caregiver dell'Alzheimer decide di rispondere aggressivamente, o con un comportamento altrettanto duro, imparerà presto non solo che rende le cose peggiori, ma che il malato di Alzheimer spesso si isola nella sua corazza. I malati di Alzheimer, con il progredire della malattia, perdono la capacità di perdonare, chiedere scusa, o conciliare. Le azioni, le parole e i comportamenti del malato di Alzheimer sono spesso un prodotto della malattia, raramente un prodotto del pensiero intenzionale. Il caregiver dell'Alzheimer deve imparare a capire che i comportamenti del malato sono un prodotto della malattia. Le tipiche risposte che i caregivers hanno dato nel corso della loro vita (far fronte, la "norma") non faranno altro che peggiorare la situazione nel mondo dell'Alzheimer. Chi assiste deve lavorare su nuove strategie di convivenza, e sullo sviluppo di nuove "norme" di comportamento.

Quando il caregiver di Alzheimer "restituisce l'aggressività", di solito finisce per soffrire di un'altra serie di sentimenti negativi: senso di colpa, auto-rimprovero, inadeguatezza, e infine il peggiore, la depressione.

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Il caregiver di Alzheimer ha spesso voglia di urlare, quando è spinto al limite. Impara presto che questo comportamento non funziona, arriva gradualmente alla consapevolezza che questo non fa che peggiorare le cose, di molto. Non si può ragionare con una persona affetta da Alzheimer, perchè crede che quello che dice è vero e nulla lo farà cambiare. Di solito ci vuole molto tempo prima che il caregiver impari questa lezione.

La lezione: è compito del caregiver apportare le modifiche necessarie, per cambiare la dinamica. Dipende tutto da te, caregiver. Prima è, meglio è.

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Un tipico caregiver va avanti anni cercando il dialogo o utilizzando il ragionamento convenzionale nei confronti di qualcuno che soffre di Alzheimer. Il problema con questo scenario richiede due persone per dialogare, e due persone razionali per ragionare tra di loro. L'Alzheimer ruba al malato la capacità di pensare con chiarezza, ragionare e ricordare. Non può continuare a discutere con te se non si ricorda il motivo per cui sta discutendo. Non può chiedere scusa per il suo comportamento, se non ricorda il comportamento. Non può. Perché impegnarsi in queste discussioni? Stai discutendo con te stesso.Non farlo.

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E' difficile descrivere la gamma di emozioni che una persona potrebbe sentire o sperimentare in un intero giorno. Immagina di essere felice e poi triste, interessato e poi arrabbiato, concentrato e poi frustrato, un flusso quasi infinito di sensazioni ed emozioni che sono in conflitto. Il caregiver vive una vita piena di ansia, giorno dopo giorno. Immagina di essere fuori di testa emotivamente. Sconcertato. Confuso. Come ci si sente? Immagina di essere sulle montagne russe più veloci, più grandi, più spaventose del mondo.

Il caregiver di Alzheimer, ogni giorno, cavalca le montagne russe emozionali più grandi, più veloci, più spaventose del mondo. Come sta andando la tua giornata? Ti interessa salire sulle montagne russe? Il biglietto è gratuito. Sedile di prima fila.

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Il caregiver di Alzheimer non sa mai quando finirà la sua vita caotica. In genere se si vive in un ambiente difficile, si vuole mettere quelle difficili circostanze dietro di sè. Come caregiver dell'Alzheimer, non puoi farlo. Il caregiver dell'Alzheimer vive una vita piena di negatività. La negatività arriva in diverse forme e condizioni: la malattia (il declino graduale o veloce) del cervello della persona, i problemi medici e le battute di arresto, i problemi finanziari, e quello più straziante di tutti, la consapevolezza che la morte sta arrivando, una brutta morte in molti casi. Questo destino incerto, la brutta morte che sta venendo, è una straziante sensazione viscerale per il caregiver. Sa che non c'è scampo.

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C'è un aspetto che viene raramente considerato. Indipendentemente dalle circostanze, il caregiver dell'Alzheimer si affeziona alla persona che assiste. Questo attaccamento emotivo è il risultato del prendersi cura giorno dopo giorno. Il legame. Come una super colla. Super colla emozionale.

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Molte persone hanno difficoltà a fronteggiare il cambiamento. Il caregiver di Alzheimer ha di fronte il cambiamento, che gli piaccia o no. Senza mai sapere con certezza cosa sta arrivando, ma sapendo in pieno che sta arrivando. Il caregiver informato cerca di guardare oltre la curva in modo da prepararsi a questi cambiamenti duri, a volte difficili da comprendere. Sapere che il malato sta per dimenticare le cose semplici come lavarsi i denti, fare una doccia, e anche mangiare, non è un pensiero piacevole. L'esperienza reale e la sensazione di impotenza non può essere descritta. Questa è la vita in prima fila.

Sapere che arriverà il giorno in cui il tuo caro non ti riconoscerà è la sensazione più terribile di tutte per il caregiver dell'Alzheimer.

Non è piacevole vivere in prima fila. Eppure, in qualche modo lo facciamo. La maggior parte di noi per anni. Fidati di me quando dico che non si può immaginare cosa significa se non si vive in prima fila. Se non ti è possibile o non sei disposto a venire in prima fila ci sono alcune cose che puoi fare. Se conosci un caregiver coinvolto, la prima cosa che puoi fare è ascoltarlo quando si sfoga. Sfogarsi dovrebbe essere la cosa più naturale per un caregiver, come respirare. Si può sfogare con un essere umano, o terrà tutto dentro. Tenere tutto dentro porta ad un risultato naturale: depressione o peggio. Non mi interessa scrivere del peggio.

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Una cosa che puoi fare per un caregiver dell'Alzheimer è organizzare le cose in modo che possa allontanarsi [per un pò di tempo]. Vai al supermercato, compra un sacchetto di [caramelle] gommose. Ogni volta che organizzi un pò di tregua per il caregiver dell'Alzheimer mangiane una. Quando arrivi all'ultima smetti di mangiarle. Come ti è sembrato? Questo ti consente di sapere come stai andando.

Prova ad abbracciare un caregiver, forte, veramente forte, più forte. Ti assicuro che sarà un'esperienza che non dimenticherai mai.

 


Scritto da Bob De Marco su Alzheimer's Reading Room il 30 marzo 2011 Traduzione di Franco Pellizzari.

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