Uno dei più grandi shock per la persona che ha una demenza arriva il giorno in cui un medico dice: "Mi dispiace, ma non puoi più guidare".

Per gli anziani che dipendono dalla loro auto per spostarsi, è come vietare per sempre a un ventenne di usare lo smartphone. Guidare è un biglietto per la libertà, un privilegio dell'età adulta a cui pochi vogliono rinunciare.

Ma chi ha l'Alzheimer (MA) potrebbe non avere scelta. Mentre progredisce, la demenza danneggia non solo la memoria, ma anche il tempo di reazione, il giudizio e la capacità di fare multi-tasking [più attività contemporanee], come controllare un punto cieco mentre si sta attenti a ciò che accade davanti.

L'evidenza è chiara: le persone con demenza da moderata a grave non dovrebbero essere al volante.

"La perdita dei privilegi di guida potrebbe essere meno che scioccante se i canadesi [ndt: e gli italiani] avessero una maggiore consapevolezza che i cambiamenti cognitivi hanno influenza sulla sicurezza stradale", dice il dott. Gary Naglie, responsabile medico del Baycrest Geriatric Health Care Centre di Toronto, e ricercatore di CanDrive, un progetto di ricerca pluriennale incentrato sull'idoneità di guida degli anziani. "Sono sgomento che la maggior parte dei miei pazienti non abbia idea che c'è una relazione tra guida e demenza".

Alzheimer Society of Canada stima che 564 mila canadesi abbiano qualche forma di demenza. Entro 15 anni, tale numero è destinato a salire a 937 mila. E tuttavia, i programmi di istruzione pubblica e di trasporto per gli anziani che non possono più guidare non hanno tenuto il passo con l'aumento dell'MA e delle altre forme di demenza.

"Medici, autorità sanitarie, operatori sanitari e anziani devono coordinare i loro sforzi per prepararsi a questa realtà", dice Naglie. Ecco cinque modi:

Far arrivare il messaggio

Il Canada potrebbe usare più campagne di salute pubblica sulla falsariga di uno spot televisivo del 2010 intitolato 'Not if, but when' [Non se, ma quando], dice Naglie.

Lo spot, ora su YouTube, mostra un anziano al volante mentre manca di poco alcuni pedoni. Sua moglie sul sedile del passeggero gli rivolge uno sguardo preoccupato, ma non dice nulla, anche dopo che scarta per evitare un camion in arrivo.

Successivamente, non riesce a notare una ragazza in bicicletta che corre davanti. La scena sfuma con il rumore di una frenata e una voce fuori campo che dice "Quando si tratta di demenza e guida, gli incidenti accadranno. Non se, ma quando".

Il filmato mette in risalto il ruolo dei caregiver nella prevenzione degli incidenti legati alla demenza, osserva l'Unità di Ricerca Medicina Geriatrica dell'Università di Dalhousie, che ha prodotto lo spot. Ma sottolinea anche la realtà che con l'MA, cessare di guidare è una questione di tempo. "Le persone hanno bisogno di sentire quel messaggio", dice Naglie.

I medici possono aiutare i pazienti a pianificare il modo di vivere senza patente di guida, discutendo la possibilità con largo anticipo, "prima che le persone sviluppino disabilità cognitive".

Affrontare il declino

Nei primi stadi del deterioramento cognitivo, i pazienti dovrebbero iniziare a pianificare il loro eventuale ritiro dalla guida, secondo il Driving and Dementia Toolkit, disponibile online dal Programma Geriatrico Regionale dell'Ontario Orientale.

Limitare la guida a brevi viaggi al negozio di alimentari, alla palestra o alla chiesa non è sufficiente per ridurre il potenziale rischio di sicurezza, dal momento che la maggior parte degli incidenti si verificano nelle strade e nei parcheggi vicino a casa.

La guida elenca i segni premonitori dei problemi di guida legati alla demenza, come ad esempio perdersi di frequente durante la guida, dimenticare dove si sta andando o invertire freno e acceleratore.

Poiché le persone con demenza sono spesso inconsapevoli di questi cambiamenti, potrebbe essere compito degli altri intorno a loro segnalarli.

Nella maggior parte delle province [del Canada], i medici sono obbligati per legge a segnalare i pazienti con condizioni mediche, compresa la demenza, che possono aumentare il rischio di collisione del veicolo (eccetto in Quebec, Alberta e Nuova Scozia, dove la segnalazione è a discrezione del medico).

Ma i conducenti non sicuri possono evitare il filtro se rifiutano di vedere un medico, o se i familiari non notano i segnali di pericolo. In un sondaggio del 2009, il 28% dei canadesi over 65 con una diagnosi di MA o altra demenza aveva una patente di guida valida. Di quel gruppo di 20.000 adulti, 14.600 avevano guidato nel mese precedente.

Disturbi cognitivi più lievi non interferiscono necessariamente con la guida, a seconda di quali aspetti del funzionamento mentale sono interessati, dice Naglie. Ma i pazienti dovrebbero sottoporsi a valutazioni cognitive, che possono includere test su strada, per confermare che sono idonei a guidare.

Anche se il paziente ottiene semaforo verde, dovrebbe essere preparato a valutazioni di conferma ogni 6/12 mesi, dice, dal momento che la demenza può portare a cambiamenti cognitivi rapidi.

Riconoscere la perdita

I professionisti della salute e i familiari dovrebbero essere consapevoli che la perdita della patente di guida ha "un tremendo aspetto emotivo", dice Naglie. La guida è un simbolo di autonomia, una connessione alla propria gioventù.

Per gli adulti che sono stati sulla strada per sei o sette decenni, la cessazione della guida può sembrare "una perdita di sé".

Naglie lo descrive come una importante transizione di vita, simile alla vedovanza o al trasloco in una casa di cura. I medici dovrebbero discutere la transizione con autentica empatia, afferma, aggiungendo che alcuni pazienti potrebbero aver bisogno del sostegno di uno psicologo o di un assistente sociale per far fronte alla perdita.

Mantenere la mobilità

La ricerca ha dimostrato che senza un piano di trasporto alternativo, gli anziani che non possono più guidare sono ad alto rischio di isolamento sociale, depressione, calo di funzionamento mentale e fisico e morte prematura.

I familiari, i fornitori di assistenza sanitaria e gli assistenti sociali potrebbero aver bisogno di unire le forze per elaborare un piano completo che soddisfi le esigenze di trasporto della persona.

Portare in auto qualcuno all'appuntamento di un dottore non è abbastanza. Gli anziani hanno bisogno di accedere ad eventi sociali, club di fitness, centri di intrattenimento e altre attività che facevano parte della loro vita prima di smettere di guidare, dice Naglie.

Un buon piano attinge da una serie di fonti: autobus, taxi, volontari dalla chiesa, amici disposti a dare una mano. "Non puoi creare un unico fardello per un figlio o un coniuge", dice Naglie.

Egli aggiunge che il Canada ha bisogno di essere più creativo nell'aiutare gli anziani a rimanere mobili. I modelli da seguire potrebbero includere l'Independent Transportation Network, un'organizzazione americana no-profit che organizza viaggi per adulti in due dozzine di comunità degli Stati Uniti. Gli anziani aprono un conto per pagare le corse, che includono il servizio personale porta a porta, ad un costo inferiore rispetto alla tariffa del taxi.

La rete si basa su autisti volontari, che forniscono i propri veicoli e passano controlli di routine. I volontari guadagnano 30 centesimi al miglio per coprire le spese, ma costruiscono anche 'crediti di corsa' per ogni miglio che guidano. Questi crediti possono essere trasferiti a familiari anziani che vivono in città diverse o accumulati per uso personale del conducente lungo la strada.

Pianificare in anticipo, molto in anticipo

Nessuno si aspetta che avrà l'MA. Ma tra i 75 e gli 84 anni, più del 10 per cento avrà qualche forma di demenza. Dopo l'85, il tasso sale a più di un terzo. Gli adulti di mezza età possono salvare se stessi e le loro famiglie in futuro, pianificando la possibilità.

Gli anziani potrebbero chiedersi come raggiungere il negozio di alimentari, la farmacia, la piscina o la casa di un amico senza patente di guida.

Chi cerca casa, e sta per arrivare alla pensione, potrebbe prendere in considerazione di trasferirsi in una comunità che offre servizi a breve distanza, in combinazione con un buon servizio di autobus, treno o tram.

Quando i pensionati scelgono di vivere in comunità orientate all'automobile, ciò può limitare la quantità di tempo in cui possono vivere in modo indipendente, sottolineano i geriatri.

Un altro modo per fare pace con la possibile fine della guida è scrivere una direttiva anticipata da dare ai familiari e al medico. Il Driving and Dementia Toolkit propone un esempio di 'lettera di accordo' che esprime il desiderio che i familiari adottino le misure necessarie per impedire all'autore della lettera di guidare - come usare un bastone per bloccare il volante - se è ritenuto inadatto a guidare.

Gli anziani possono sempre sperare di essere tra i fortunati che possono guidare in sicurezza fino al giorno della dipartita (pacificamente, nel sonno). Ma non c'è nulla di male nel prevedere la realtà che demenza e guida non possono coesistere.