Esperienze e opinioni

Tutti i domini della cognizione possono essere percepiti come 'deficit', ma possono anche essere percepiti come cambiamenti. Usando questo punto di vista, c'è spazio perché la difficoltà associata a questi cambiamenti sia impegnativa, ma fruttuosa.

I deficit chiedono di essere riparati. I cambiamenti chiedono di essere abbracciati e compresi.

Demenza è una parola temuta, circondata da una tragedia narrativa. Capire l'esperienza della demenza, o Disturbo Neurocognitivo (DNC), come è ora chiamata clinicamente, può aiutare a cambiare la nostra prospettiva.

Conosco e vedo quotidianamente le sfide e le sofferenze che la demenza e l'invecchiamento possono portare. Conosco e vedo quotidianamente le belle gioie che può dare, e quello che si può imparare, per coloro che la provano e coloro che si prendono cura di loro. La mia percezione della demenza contiene sia le difficoltà che la gioia, non si escludono a vicenda.

Il DSM, la guida psicologica del mondo alla diagnosi, usa 6 domini cognitivi per dipingere un'immagine della demenza. Spiegherò che aspetto hanno i cosiddetti 'deficit' in ciascun dominio.

Vi sfido a pensare a cosa ci possono insegnare questi 'deficit'. C'è di più nell'immagine della demenza di quanto può essere dipinto solo dalla cognizione. Ricorda che la cognizione, o il pensare, è l'aspetto più semplice da misurare del fenomeno della demenza e quindi è la base per la diagnosi.

1. Attenzione complessa: uno diventa più facilmente distraibile e ha difficoltà a prestare attenzione e a fare più cose contemporaneamente (multitasking). Nel nostro mondo inondato di media veloci questo può essere molto impegnativo. Può essere molto utile creare uno spazio dove si può andare al proprio ritmo e dove le distrazioni sono limitate, sia per chi ha, che per chi non ha, una diagnosi.
   
   
2. Funzionamento esecutivo: diventa più difficile per una persona svolgere le attività come pianificare, organizzare e prendere decisioni. Semplificare l'ambiente può essere molto confortante. Lavorare insieme su progetti può dare potere. Quando cala il funzionamento esecutivo, vengono create opportunità di interdipendenza, semplificazione, e si impara a concentrarsi su una cosa alla volta.
   
   
3. Memoria: questo è il cambiamento cognitivo più noto. In alcuni ambienti la demenza è anche chiamata dimenticanza. Questo è anche il cambiamento più facilmente riconoscibile: tutti a un certo punto dimenticano qualcosa. Nei cambiamenti della memoria derivanti dalla demenza, il cervello non ricorda più le cose come una volta, né apprende le cose allo stesso modo. I ricordi recenti tendono a svanire prima e l'oblio si allarga nel tempo da quel punto. Il tempo diventa più fluido e i dettagli specifici cambiano e perdono di peso. Quando la memoria non è costante e lineare, l'unica verità diventa il momento. Quando dimentichiamo, possiamo imparare a vivere di più nel momento.
   
   
4. Linguaggio: il linguaggio cambia in tre modi. I primi due sono uno yin e yang del linguaggio, e sono definiti linguaggio espressivo e ricettivo.
   • Linguaggio espressivo: è fondamentalmente la capacità di richiamare la parola che si desidera in un dato momento. Quando diminuisce il linguaggio espressivo, si possono usare le parole disponibili  piuttosto che la parola più ovvia. Per esempio; un ascensore diventa "quel su giù, su giù, su giù".
   • Linguaggio ricettivo: è il contrario; descrive il concetto a cui si connette la parola che sentiamo. Per esempio quando la parola forchetta non si connette nel cervello all'oggetto forchetta.

   Questi due tipi di uso della lingua non cambiano allo stesso modo. Qualcuno potrebbe avere grandi cambiamenti nel linguaggio espressivo e nessun cambiamento in quello ricettivo o viceversa.
   
   Il terzo modo in cui cambia il linguaggio è nella grammatica e nella sintassi.
   
   Questi cambiamenti nel linguaggio molte volte sono percepiti tragicamente come una perdita di capacità comunicativa. Lungi da ciò, sono un cambiamento nel modo in cui si comunica. Spesso nella mia esperienza ho visto che non avere la parola esatta a portata di mano, o dover descrivere le cose in modo più poetico, offre una rappresentazione più vicina della pura comunicazione, aggiungendo al messaggio strati di personalità e affetto. Se si riesce ad ascoltare con orecchie metaforiche, sono possibili bellissimi momenti di connessione, piuttosto che solo di frustrazione.
   
   

5. Percettivo - Motorio: significa capire ciò che si vede, e ha a che fare con il modo in cui il cervello e gli occhi si parlano. Per esempio; solo vedendo l'oggetto 'spazzola per capelli', uno potrebbe non essere in grado di collegarlo alla funzione 'spazzolare i capelli'. Questo può essere particolarmente frustrante per la persona che sta vivendo il passaggio e per coloro che stanno intorno. Questa frustrazione deriva principalmente da una mancanza di comprensione. È imperativo usare la curiosità per cercare di capire la tua esperienza e come differisce da quella di chi ti stai occupando.
   
   
6. Cognizione sociale: con il fenomeno della demenza c'è spesso uno cambio nel comportamento sociale di una persona. Questo può variare dalla percezione delle altre emozioni, alla riduzione dell'inibizione. Con un cambio nella cognizione sociale c'è meno filtro tra pensieri, sentimenti e azioni. Tutti gli umani hanno pensieri e sentimenti che non sono socialmente accettabili. Questi sono spesso fugaci e molti di noi hanno imparato a non parlarne o agire su di loro. Mentre la cognizione sociale cambia, e questo filtro diventa più permeabile, si agisce su questi lampi di emozione. La bellezza di questo, è che sappiamo sempre dove stanno, c'è una profonda sincerità.
   
   È importante ricordare che, poiché questi sono nel momento, è lì che dovrebbero rimanere. Con la stessa rapidità con cui i nostri pensieri e sentimenti interiori possono cambiare, così possono fare i comportamenti sociali di chi ha un cambiamento della cognizione sociale. Quando si comporta in modo arrabbiato, è arrabbiato, quando si comporta in modo gentile e felice, è gentile e felice. Il declino della cognizione sociale offre uno specchio per osservare il proprio paesaggio emotivo interiore; questi comportamenti che possono essere anche molto indicativi di bisogni insoddisfatti.

Nel fenomeno della demenza questi sei domini del pensiero cambiano a un ritmo diverso in ogni persona. Sia per la persona che sta vivendo la demenza, sia per i suoi alleati, è importante capire questi cambiamenti.

Quando possiamo dare un senso ai comportamenti, possiamo alleviare l'ansia e la sofferenza.

Tutti questi possono essere percepiti come 'deficit', ma possono anche essere percepiti come cambiamenti. Usando questo punto di vista più gentile, c'è spazio perché la difficoltà associata a questi cambiamenti sia impegnativa, ma fruttuosa. I deficit chiedono di essere riparati. I cambiamenti chiedono di essere abbracciati e compresi.